ONG Miroir Du Monde

20/03/2026

Rejoins la communauté

La lutte contre les maladies rares va de paire avec la formation.
Les candidatures pour le fonds de bourses sont maintenant ouvertes Grâce au soutien du programme RAREis de Amgen. La EveryLife Foundation for Rare Diseases accordera 58 bourses d'études de 5 000 $ à des personnes de la communauté des maladies rares qui poursuivent des études supérieures à l'automne 2026.

Apprenez-en plus et postulez sur https://hubs.li/Q04756qS0. Clôture de la candidature le 28 avril à 14 h Est.

17/03/2026

JUST ONE STEP! le courage est dans la tête. Merci JENI pour ta force mentale

28/02/2026

JE SUIS RARE, SUIS FIER!

23/02/2026

20/02/2026

JOIN THE MOVEMENT!

18/02/2026

JOIN THE MOVEMENT🥰🥰

💞
❤️

Rejoins le MOUVEMENT des Engagés. Laisse ton cœur battre au rythme des 350 millions de personnes atteintes de maladies rares dans le monde. Bravo à toutes et à tous. la famille s'agrandi.

Passe de spectateur(trice) à l'acteur(trice) en un like, un partage, une mobilisation, une implication, une décision, une voix, une couleur, afin de porter plus haut la lutte contre les maladies rares.

Les maladies rares : une priorité pour l’équité et l’inclusion dans le domaine de la santé mondiale.

Le Conseil exécutif de l'OMS, ayant examiné le rapport du Directeur général, a décidé de recommander INSTAMMENT à la Soixante-Dix-Huitième Assemblée mondiale de la Santé les États Membres d’adopter la résolution suivante :

👉à intégrer les maladies rares dans la planification nationale en matière de santé en élaborant et en mettant en oeuvre au niveau national des politiques, des programmes et des mesures efficaces,...

👉à mettre en oeuvre des programmes efficaces de promotion de la santé mentale et de soutien psychosocial pour les personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi que des politiques et initiatives qui favorisent le bien-être de leur famille et de leurs aidants et aidantes...

👉à favoriser l’inclusion des compétences en matière de prévention, de diagnostic, de traitement et de prise en charge des maladies rares dans la formation initiale des étudiants et étudiantes et dans la formation continue des agents et agentes de santé...

👉à multiplier les initiatives de sensibilisation et d’éducation sur les maladies rares auprès des prestataires de soins, des responsables politiques et du public afin que les personnes touchées par ces maladies soient mieux comprises et soutenues ;

👉à encourager la création d’un registre national des maladies rares ou la contribution aux registres internationaux existants pour les maladies rares, selon qu’il convient, afin de renforcer leur capacité de collecte et d’analyse de données,

👉Etc, Réf: EB156/CONF./2

Nous plaidons pour la reconnaissance de la JIMR en cote d'Ivoire, ce qui maquera un tournant décisif dans la mise en œuvre des recommandations sur citées. La question des maladies rares place en face le niveau de notre politique sociale, la qualité de notre système de santé et le droit à la santé...

16/02/2026

JOIN THE MOUVEMENT

💞
❤️
Eux, ils partagent. ils likent. Ils s'impliquent. Ils soutiennent. Ils comprennent. Ils en parlent. Ils mobilisent... Ce sont des ENGAGES pour la cause des maladies rares en Cote d'Ivoire.

Joins-toi à la famille des ENGAGES... en partageant, likant nos publications et nos informations... Il nous reste moins de 13 Jours avant le 28 Février.

Des maladies orphelines étranges:

👉Le syndrome du loup-garou
Nom scientifique: hypertrichose, polytrichose, polytrichie ou trichauxis.
Nombre de cas répertoriés: une centaine dans le monde
Associée aux phénomènes de foire comme la femme à barbe, l’hypertrichose est connue depuis le XVIe siècle. Elle se traduit par l’apparition, chez l’homme comme chez la femme, d’une pilosité excessive sur tout ou une partie du corps. Il en existe deux formes: congénitale (due à des mutations présentes dès la naissance) ou acquise (provoquée par des médicaments, des infections ou la malnutrition). Elle n’est pas dangereuse pour le malade.

👉La maladie de l’homme de pierre
Nom scientifique: fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP).
Nombre de cas répertoriés: environ 2500 dans le monde
On l’appelle aussi myosite ossifiante progressive ou maladie de Münchmeyer. La FOP provoque une rigidification progressive des muscles, ligaments et tendons qui, à terme, se transforment en os. Seuls les muscles du cœur, la langue et le diaphragme ne subissent pas cette métamorphose. La personne atteinte a une espérance de vie d’une cinquantaine d’années. Elle meurt en général d’insuffisance respiratoire, lorsque les muscles intercostaux sont atteints.

👉La maladie du vampire
Nom scientifique: xeroderma pigmentosum (XP).
Nombre de cas répertoriés: 5'000 à 10’000.
On les surnomme les «enfants de la Lune» car ils doivent porter une combinaison de protection intégrale qui les fait ressembler à des cosmonautes. Les personnes atteintes de XP souffrent d’une extrême sensibilité aux rayons UV qui provoquent des tumeurs cancéreuses de la peau et des yeux. Cette maladie héréditaire, causée par la mutation de gènes qui réparent l’ADN abîmé par le soleil, se manifeste par un épiderme constellé de taches de rousseur ou taches brunes.

👉La maladie de l'homme-arbre
Nom scientifique: épidermodysplasie verruciforme.
Nombre de cas répertoriés: environ 200.
Très spectaculaire, l’épidermodysplasie verruciforme est provoquée par une sensibilité anormale et chronique de la peau aux papillomavirus. Résultat: les mains et les pieds se couvrent progressivement d’excroissances cornées qui les font ressembler à l'écorce d’un arbre, d’où le surnom de cette affection. En outre, un à deux tiers des personnes atteintes développent un cancer de la peau vers la quarantaine.

Les maladies orphelines sont ainsi nommées car il n’existe pas de traitement pour les soigner. Mais dans les faits, elles correspondent aussi à la définition des maladies rares qui touchent, selon l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), moins de 5 personnes sur 10’000, et sont, dans 80% des cas, d’origine génétique ou liées à des mutations spontanées.

13/02/2026

💞
❤️
A l'aurore de la fête de la saint-Valentin, où le monde vibre aux couleurs rouge-blanc, où les Hommes (femme & homme) se promettent fidélité, amour et "lune", nous, nous avons choisi de témoigner notre ''solidarité et notre amour'' à ces 300 millions de personnes atteintes de maladies rares dans le monde.

Juste vous dire qu'il y a plus de 7 milliards de personnes solidaires de votre souffrance. Et cela passe par une écoute bienveillante, l'aide au quotidien, le don des associations ou des particuliers.

Cela passe par l'engagement infaillible d'organisation comme l' ONG Miroir Du Monde. En attendant que des traitements soient trouvés ou que nos gouvernements se penchent sur l'urgence des maladies rares, nous formons désormais une famille.🤝🫂

Nous partageons vos nuits blanches🤯
Nous partageons vos incertitudes du lendemain🤔
Nous comprenons vos douleurs intermittentes🤕
Nous vivons votre envi de vivre 😇
Nous colorons nos journées de vos émotions 🩷🧡💚💙💜🤍

Où que vous soyez, nous vous AIMONS au delà de la Saint-valentin.


A tous,
Relayons des informations fiables et offrons une présence chaleureuse afin de lutter contre l'isolement, la solitude et le rejet.

10/02/2026

Des maladies rares, des millions patients!
La rareté d’une maladie n’implique pas la rareté du phénomène : si chaque maladie considérée isolément est peu fréquente, les personnes vivant avec une maladie rare sont, elles, estimées à plus de 300 millions dans le monde (dont 30 millions d’Européens), soit entre 3,5 et 5,9% de la population mondiale.

Montrons nos couleurs et donnons de la voix afin d'atteindre les objectifs suivants:
👉Développer les connaissances médicales et le diagnostic pour une meilleure prise en charge ;
👉Accélérer la recherche afin de favoriser l’innovation et le développement de traitements thérapeutiques ;
👉Améliorer l’accès au traitement et la qualité de vie des patients

07/02/2026

VIVENT-ils?
😵‍💫Vivre avec une maladie rare est un véritable parcours du combattant, marqué par l'incertitude et une adaptation constante. Le quotidien des patients est un véritable labyrinthe. La maladie oblige souvent les proches à devenir des aidants familiaux, modifiant l'équilibre du couple ou de la fratrie. Dans cette vie, obtenir un emploi ou suivre une scolarité normale est un défi constant. La précarisation financière un risque réel dû aux frais de soins non couverts et aux interruptions de carrière. En un mot, nous faisons tous la maladie... Plus qu'une VIE!
Pour sortir de l'isolement, les patients se tournent massivement vers des structures comme ONG Miroir Du Monde qui offre des fois l'écoute, l'information et une orientation vers des experts.

Une FAMILLE?
🫂Les familles de patients atteints de maladies rares font face à un fardeau multidimensionnel qui impacte tous les aspects de leur vie. Les familles deviennent souvent, par défaut, les coordinateurs du parcours de soins, une tâche épuisante,🥺entrainant la plupart Un arrêt de travail ou un départ précoce à la retraite. Des dépenses imprévues couplées à la baisse de revenus aiguisent une épineuse question: A quoi sert tout ce sacrifice sans promesse de guérisons?🤧. En un mot, l'ambiance familiale prend un coup. Chacun en soufre à sa manière, et l'incertitude permanente concernant l'évolution de la maladie et l'espérance de vie du patient finit soit par rapprocher soit par disloquer la famille.
Plus qu'une FAMILLE!

Un DEFI?
🤕Les patients atteints de maladies rares font face à des défis uniques.
👉Un diagnostic rapide et précis: le plus urgent est souvent de mettre fin à l'errance diagnostique, qui peut durer des années.
👉Accès à l'expertise : Ils ont besoin d'être orientés vers des centres de référence ou de compétence spécialisés.
👉Accès aux traitements et à l'innovation
👉Une prise en charge globale et coordonnée, en raison de la complexité des symptômes qui touchent souvent plusieurs organes, ces patients nécessitent.
👉Soutien financier et psychosocial.
Plus qu'un DEFI.

Au vue de tout cela, l' ONG Miroir Du Monde , dans une synergie coordonnée avec les experts et les media de proximité, mène sa campagne de sensibilisation. Car c'est ensemble que nous pourrons relever ce défi, redonner vie et sauver des familles.

05/02/2026

🥹Pourquoi un enfant naît-il avec le visage poilu? Comment un ado peut-il mourir de vieillesse? Qu’est-ce qui fait qu’un homme se retrouve avec les mains métamorphosées en branches d’arbre? La médecine l’ignore. Mais elle répertorie chacune de ces milliers de maladies méconnues aux symptômes étranges, pour lesquelles il n’existe pas encore de traitement.

👉Les maladies orphelines ou rares sont une énigme. car il n’existe presque pas de traitement pour les soigner. Pourtant, elles sont nombreuses. Mais rares. Trop pour que la recherche puisse s’y consacrer réellement.

👉Selon l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), moins de 5 personnes sur 10’000, et sont, dans 80% des cas, d’origine génétique ou liées à des mutations spontanées. Entre 7'000 et 8'000 maladies rares ont été répertoriées dans le monde.

✍️Faire progresser la recherche sur les maladies rares représente un défi scientifique majeur. la rareté des patients, la diversité des pathologies et la complexité biologique de ces maladies rendent les études longues, couteuses et difficiles à mener.🧑‍🔬

👩‍⚖️Alors qu'ils ont DROIT au diagnostic, aux soins et à l'accompagnement. Alors qu'ils ont DROIT à l'éducation et à l'inclusion, et à la vie professionnelle.

👌Reconnaitre la journée Internationale des maladies rares en Cote d'Ivoire, c'est reconnaitre une avancée majeure dans le programme sanitaire. C'est reconnaitre la place pleine et entière de ces personnes atteintes de ces maladies dans la société.

🤳Chacun peut agir! un geste, une voix, un partage peuvent faire la différence.

19/05/2025