香港玻璃孩協會

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【🌟 感謝邀請與支持！讓愛心與童聲溫暖每一個角落 ☀️】好高興今次「香港玻璃孩協會」可以參與《天晴童謠》舉辦嘅派對演唱會！🎶✨特別感謝主辦單位「 天晴童謠 Sunshine Nursery Rhyme 」嘅邀請出席，為小朋友同家庭帶來...
19/08/2026

【🌟 感謝邀請與支持！讓愛心與童聲溫暖每一個角落 ☀️】

好高興今次「香港玻璃孩協會」可以參與《天晴童謠》舉辦嘅派對演唱會！🎶✨

特別感謝主辦單位「 天晴童謠 Sunshine Nursery Rhyme 」嘅邀請出席，為小朋友同家庭帶來咁多歡樂嘅童謠音樂與美好時光！多謝一眾機構的贊助，因為有他們的大力支持，就可以讓呢份溫暖順利傳遞比更多有需要嘅家庭！❤️🙏

當日，我們同大家一齊感受現場熱烈同溫馨嘅氣氛！看見現場小朋友嘅燦爛笑容，真係令人十分感動！😊🎉

未來，我們會繼續努力，連結更多社區力量與慈善團體，攜手為罕見病患兒同佢哋嘅家庭創造更多歡樂、關愛同平等參與嘅機會！🌟💪

再次感謝所有主辦、贊助單位同現場每一位支持我們嘅朋友！期待未來繼續攜手同行！✨

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【香港玻璃孩協會出席「長期病患者關注醫療改革聯席」就《香港五年規劃》醫療社福範疇提出意見的記者招待會：為罕見病及「玻璃骨」病友爭取「一站式罕見病跨專科醫療團隊」】香港玻璃孩協會昨天（ 8 月 2 日 ）出席「長期病患者關注醫療改革聯席」就《...
03/08/2026

【香港玻璃孩協會出席「長期病患者關注醫療改革聯席」就《香港五年規劃》醫療社福範疇提出意見的記者招待會：為罕見病及「玻璃骨」病友爭取「一站式罕見病跨專科醫療團隊」】

香港玻璃孩協會昨天（ 8 月 2 日 ）出席「長期病患者關注醫療改革聯席」就《香港五年規劃》醫療社福範疇提出意見的記者招待會，與多個病人組織及立法會議員一同發聲，反映長期病及罕見病患者在醫療制度下的真實需要。

在會上，本會主席林翠婷（Anna）以自身成骨不全症（俗稱「玻璃骨」）患者的經歷，分享罕見病患者在香港醫療系統中面對的多重困難。由跨專科資訊缺乏整合、醫護人員對罕見病認識不足，到分區制度限制專科跟進，均對患者構成實際風險，甚至影響生命安全。

例如，曾有醫生未有留意患者體內金屬植入物而安排磁力共振檢查，險釀危險；亦有因醫生缺乏相關經驗而拒絕進行手術，導致治療延誤。即使在康復治療方面，部分治療師因擔心風險而傾向減少訓練，令患者錯失改善身體功能的機會。

此外，成人醫療體系對體質極度脆弱的玻璃骨患者支援不足，令患者在住院安排上亦面對困難。再加上現行分區制度，亦限制患者獲得合適專科治療的機會。

有見及此，香港玻璃孩協會建議醫管局建立「罕見病跨專科醫療團隊」，以「一站式」模式整合骨科、內分泌科、呼吸科、心臟科及復康服務等，為患者提供個人化及持續性的醫療跟進。透過統一指引及跨專業協作，不但可提升醫療安全與效率，更能減少併發症，實踐「以人為本」及「治未病」的醫療理念。

我們衷心感謝立法會林哲玄議員及黃國議員，以及各界對罕見病患者的關注與支持。未來，本會將繼續與不同持份者合作，推動政策改善，讓每一位玻璃骨患者都能獲得適切治療，活出更有尊嚴及更高質素的生活。

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【香港玻璃孩協會：參與「長期病患者關注醫療改革聯席」 提交醫療制度改革意見 🗣️】香港玻璃孩協會昨日參與「長期病患者關注醫療改革聯席」，與多個病友組織一同與醫院管理局代表會面，就醫療制度改革表達意見。本會主席林翠婷女士（Anna Lam）於...
25/05/2026

【香港玻璃孩協會：參與「長期病患者關注醫療改革聯席」 提交醫療制度改革意見 🗣️】

香港玻璃孩協會昨日參與「長期病患者關注醫療改革聯席」，與多個病友組織一同與醫院管理局代表會面，就醫療制度改革表達意見。

本會主席林翠婷女士（Anna Lam）於會上代表玻璃骨（成骨不全症）患者發言，特別就成人患者的醫療需要提出三項關注：

1️⃣ 【放寬普通病房探訪機制，容許指定照顧者在罕有病患者住院時貼身照顧及陪伴】
現時醫管局雖延長了復康或療養病房的探訪時間，但許多罕有病患者住院時，其實是需要他人的緊密照顧，例如：玻璃骨病患在住院時，一下轉身不慎都可能構成額外的創傷。
本會促請醫管局在普通病房引入「彈性陪伴及照顧機制」，容許最熟悉罕有病患平常的照顧者，在患者住院期間時放寬探病機制，讓患者在醫療期間得到貼身照顧，減低患者住院受傷的風險及有效減輕前線醫護照顧的壓力。

2️⃣ 【針對「別無選擇」需使用急症室的罕病患者，檢討及減免相關收費】
急症室收費計劃加至 $400 旨在打擊濫用。然而，罕病患者在私家醫院及普通診所根本無法處理，前往急症室是「別無選擇」而非濫用。
本會建議當局以「病情是否必須由急症室處理」為由豁免加價，或建立「綠色通道」讓玻璃骨患者發生骨折時直接轉介骨科，避免在急症室折騰，將急症資源留給最危殆的病人。

3️⃣ 【建立跨專業成人罕病醫療團隊，改善由兒科過渡至成人科的斷層】
罕病兒童在各大醫院的兒科團隊內擁有完善的跨專業全人跟進；但一超越年齡限制，成人科往往缺乏相關專科銜接與跨專業會診。
罕病患者能走到成年極不容易，本會強烈倡議醫管局建立專門的「跨專業成人罕病醫療團隊」，或容許高風險患者成年後繼續由原先熟悉的渠道或特定渠道跟進，避免罕病患者在 18 歲後成為醫療體制下的孤兒。

Anna 在會上代表反映，玻璃骨患者因骨骼極度脆弱，即使日常動作或咳嗽亦可能導致骨折，對醫療支援的依賴極高。然而在現行制度下，成人罕病患者在轉介及跨專科協作上面對重重困難，甚至出現「被拒轉介」的情況，嚴重影響治療進度及病人安全。

她強調，對於高度依賴照顧的患者而言，照顧者並非單純前來探訪，而是維持生命安全的重要一環；而急症室亦並非濫用選擇，而是唯一可行的求醫途徑。

香港玻璃孩協會將會繼續為病友權益發聲，與醫管局保持緊密溝通。我們期望當局在推進醫療改革、提升效率與可持續性的同時，亦能真正回應高風險罕病患者的實際需要，提供更具彈性及連貫性的支援，盡快修補機制漏洞。

📂 聯席意見書及訴求一覽：
http://bit.ly/4dIweeb

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