10/06/2026
Sziasztok, ma is jövünk egy szép történettel :)
Ági megkeresett minket tavaly év végén, segítségre volt szüksége.
"Kis Ágnes vagyok, Szűrszabó Zsolt a párom. Van 3 gyermekünk, Gergő 23 éves, ő nem él velünk, Budapesten lakik. Van egy 14 éves ,Olivér, ő most szeptemberben kezdte meg a tovább tanulást Mezőkovácsházán a Hunyadiba kadét szakon. És végül van a harmadik kisfiunk ,Máté, 8 éves lesz decemberben. Máté súlyosan fogyatékos, egy ritka genetikai betegség miatt. A betegség neve : 15q 11.2 15 q duplikációs szindróma, más néven 15q11-13 tetrasomia. Ez azt jelenti, hogy a 15-ös kromoszóma duplázódott, és abból az egyik sérült. Máté nem kommunikál, nem veszi fel a kontaktot. Csak pépes ételt eszik, nem rág. Jelenleg a Wessely iskolába jár, ott kap fejlesztéseket, napi 4 órát. Nagyon sok jel utal nála autizmust érintő jelekre. Nincs, illetve nagyon minimális a fájdalom érzete, rettentően hiperaktív. Magyarországon jelenleg nincs ilyen másik gyermek, ezzel a szindrómával. 2 eset van regisztrálva, de sajnos csak ennyit tudok. Máténak 6 hónaposan volt egy schapho cefalia műtétje Debrecenben. Ez azt jelenti, hogy csónak fejűség. Szó szerint csónak alakú volt a koponyája. Oda évente járunk kontrollra.
Jelenleg itthon vagyok vele gyod-on, a párom 3 műszakban dolgozik."
Összeült a sziget és megbeszéltük miben tudunk neki segíteni. Egyik szigettagunk kifizette, és tegnap másik két szigettagunk elment Szolnokra olyan olyan lapokért, amik ellenállnak a dührohamoknak, és biztonságosak Mátéra nézve.
Nemsokára a szigetünk férfi tagjai brigáddá állnak és fel is rakják majd. Jövünk majd azokkal a képekkel is.
Mert jónak lenni jó ❤️🤍💚