25/06/2026
Afgelopen dinsdag waren Anke Kruiswijk en Janine Bastiaans-Smith namens de Stichting voor Afweerstoornissen aanwezig bij een focusgroepbijeenkomst van ZonMw over antimicrobiële resistentie (AMR) in Rotterdam.
Het doel van deze bijeenkomst was het evalueren van de impact van de ZonMw-programma’s rondom AMR.
In opdracht van het ministerie van VWS heeft ZonMw de afgelopen tien jaar diverse programma’s op het gebied van antibioticaresistentie (ABR) en antimicrobiële resistentie (AMR) ontwikkeld.
Momenteel loopt het derde AMR-programma.
Aan de hand van zes thema’s gingen de vooraf samengestelde focusgroepen met elkaar in gesprek.
Vertegenwoordigers uit onder andere de farmaceutische industrie, het RIVM, de medische microbiologie, infectiologie, bacteriologie, de VIG en patiëntenvertegenwoordigers waren hierbij aanwezig. De onderwerpen varieerden van de rol van de overheid tot innovaties, datakwaliteit en een lange termijnvisie.
De centrale vraag was: wat ontbreekt er volgens het werkveld én vanuit patiëntenperspectief in het huidige en toekomstige onderzoek binnen de ABR- en AMR-programma’s?
Tijdens de gesprekken werd opnieuw duidelijk dat patiëntenparticipatie nog niet altijd vanzelfsprekend is. Daarom blijven wij ons inzetten voor een sterke en betekenisvolle betrokkenheid van patiënten. We verwijzen beleidsmakers, programmamakers en onderzoekers graag naar initiatieven zoals EUPATI Nederland, patient advisory boards, patient councils en de ERN's en EPAG's EURORDIS-Rare Diseases Europe. Als (opgeleide) patiëntenvertegenwoordigers spreken wij niet alleen vanuit onze eigen ervaring, maar namens een brede groep patiënten.
Er had nog uren verder gesproken kunnen worden over dit belangrijke onderwerp. Iedere deelnemer vertegenwoordigt immers een eigen perspectief en belang. Juist daarom is samenwerking essentieel om onderzoek optimaal te laten bijdragen aan de versterking van het Nationaal Actieplan AMR, zonder daarbij relevantie en implementatie uit het oog te verliezen.
Dank aan ZonMw voor de organisatie van deze waardevolle focusgroepbijeenkomst.�
