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Kontaktinformationen, Karte und Wegbeschreibungen, Kontaktformulare, Öffnungszeiten, Dienstleistungen, Bewertungen, Fotos, Videos und Ankündigungen von Pro Rare Austria, Schottenring 14, Wien.

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen

Kontakt:
Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige
T. +43 664 280 37 67
Für allgemeine Anfragen
T. +43 664 456 97 37 | officeprorare-austria.org Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen v

on unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, hat über 110 Mitglieder und versteht sich als aktive Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem als Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Tatsache, dass sowohl medizinische als auch soziale Rahmenbedingungen in Versorgung und Erstattung für die 450.000 österreichischen Patient:innen verbesserungswürdig sind, verstehen wir als Handlungsauftrag.

08/09/2026

📰 Schon gelesen?

Unser Botschafter Kammerschauspieler Cornelius Obonya und Mitglied Barbara Matznetter waren im Interview für die aktuelle Ausgabe des Monatsmagazins GESÜNDER Leben, herausgegeben von Mediaprint. 💙 Sie sprechen über den Wunsch nach Aufklärung und besserer Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Die Ausgabe liegt in allen österreichischen Arztpraxen auf und ist im Zeitschriftenhandel sowie als Abo erhältlich.

Vielen Dank für das ehrliche und emotionale Interview!

̈nderleben

07/09/2026

📬 Morgen ist es wieder so weit!

Jetzt noch schnell anmelden und morgen direkt informiert sein über aktuelle Entwicklungen rund um seltene Erkrankungen, Neuigkeiten von Pro Rare Austria, Veranstaltungen und Angebote für Betroffene und Angehörige. 💚

👉 Jetzt anmelden und nichts verpassen: https://www.prorare-austria.org/news/newsletter

04/09/2026

Ein Zebra fällt in einer Pferdeherde nicht sofort auf.
Genauso geht es vielen Menschen mit einer seltenen Erkrankung: Sie werden leicht übersehen.
In Österreich sind das 5 von 100 Menschen.

Pro Rare Austria sorgt dafür, dass sie gesehen und gehört werden. 💙🩷💚

Seien Sie mit uns an ihrer Seite. Jetzt unterstützen: https://www.prorare-austria.org/spenden

03/09/2026

🙏 Danke für einen gelungenen NMD Community Day!

Wir waren mit Pro Rare Austria vor Ort, haben unsere Arbeit im Elevator Pitch vorgestellt und viele wertvolle Gespräche an unserem Stand geführt. Besonders gefreut haben wir uns über den offenen Austausch und die vielen Impulse rund um die Sichtbarkeit und Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. 💙

Vielen Dank an das gesamte Organisationsteam, alle Aussteller:innen und Besucher:innen für den schönen Tag und die vielen wertvollen Begegnungen!

02/09/2026

💙 Unsere Mitglieder: Einzelvertretung des Joubert-Syndroms

Wer sind unsere Mitglieder? Unser Vertreter lebt mit einer seltenen Erkrankung des Gehirns, die vor allem das Kleinhirn und den Hirnstamm betrifft. In den nächsten Slides erfahrt ihr Wissenswertes über die verschiedenen Krankheitszeichen und erhaltet interessante Einblicke anhand von Fragen und Antworten – lest selbst!

01/09/2026

🤝 Im Austausch für eine bessere Transition

Pro Rare Austria bringt die Perspektiven von Menschen mit seltenen Erkrankungen auf politischer Ebene ein. Gemeinsam mit dem Netzwerk des Pflege Round Tables thematisierten wir im Kabinett von Bundesministerin Korinna Schumann im Austausch mit Kabinettschefin-Stv. Julian Krimmer, MSc, und Fachreferentin der Sektion IV, Mag.a Katharina Meichenitsch, die Herausforderungen rund um Transition.
Im Fokus standen Übergänge – von der Pädiatrie in die Erwachsenenversorgung, von der Schule in den Beruf und von der Familie in die Selbstbestimmung.

Wir setzen uns für eine partizipative Reform der Begutachtungsverfahren sowie eine stärkere Einbindung von Betroffenen und der Pflege in politische Entscheidungen ein. 💙💚💜

31/08/2026

💌 Eure Meinung ist gefragt!

Im Rahmen der EU-Initiative CAPRICORD läuft aktuell eine Umfrage zur Beteiligung von Patient:innen und Patient:innenvertretungen an Entscheidungsprozessen im Gesundheitswesen.

👉 Teilt eure Erfahrungen und unterstützt damit eine stärkere Beteiligung von Menschen mit seltenen Erkrankungen.
📅 Teilnahme verlängert möglich bis 4. September 2026
🔗 Zur Umfrage: https://eusurvey.aotm.eu/eusurvey/runner/CAPRICORD-Survey-Clinicians-Patients
Gerne auch mit anderen Betroffenen und Patient:innenorganisationen teilen! 💙💚💜

28/08/2026

💌 NMD Community Day

Morgen, am 29. August 2026, findet im MuseumsQuartier Wien der NMD Community Day statt.
Die Veranstaltung bietet Betroffenen, Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit, sich über aktuelle Entwicklungen rund um neuromuskuläre Erkrankungen (NMD) zu informieren, Erfahrungen auszutauschen und sich zu vernetzen.

Auch unsere Geschäftsführerin Ella Rosenberger wird vor Ort dabei sein und freut sich auf den persönlichen Austausch mit der NMD-Community!

📅 29. August 2026 | 09:30–15:00 Uhr
📍 MuseumsQuartier Wien, Ovalhalle

Wir wünschen allen Teilnehmenden einen spannenden und informativen Tag! 💙💚💜

26/08/2026

💙 Gemeinsam stark bei CMT

Am 3. Oktober 2026 lädt unser Mitglied CMT-Austria zur jährlichen Herbsttagung ins Reha-Zentrum Bad Hofgastein ein.
Im Mittelpunkt stehen aktuelle Informationen zu Forschung und Therapie, der persönliche Austausch und die Vernetzung innerhalb der CMT-Gemeinschaft.

📅 3. Oktober 2026
📍 Bad Hofgastein
👉 Weitere Informationen: https://www.cmt-austria.at

24/08/2026

Am 18. September ist Tag der Transition!

Der Wechsel von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin ist für junge Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen ein bedeutender Schritt. Niemand sollte diesen Weg allein gehen. Pro Rare Austria stärkt Bewusstsein, Information, Vernetzung und Unterstützung – für einen bestmöglichen Start in die Erwachsenenversorgung.

Online-Informationsveranstaltung
Am 17. September, von 17:30 bis 19:00 Uhr, findet eine kostenlose Online-Informationsveranstaltung statt. Eingeladen sind Jugendliche, junge Erwachsene, Angehörige sowie alle Interessierten. Die Veranstaltung bietet Hintergrundinformationen, praxisnahe Tipps sowie Raum für individuelle Fragen und Austausch rund um den Übergang in die Erwachsenenmedizin.

Anmeldung:
✉️ [email protected]

Kontakt für Rückfragen:
Doris Prochaska (Ansprechpartnerin Transition): +43 664 343 13 54

Weitere Informationen: https://www.prorare-austria.org/service-wissen/tag-der-transition

Wir freuen uns über eine Weiterleitung der Einladung in Ihre Netzwerke.
selten verbindet. gemeinsam bewegt.

Adresse

Schottenring 14
Wien
1010WIEN

Telefon

+436644569737

Webseite

https://www.prorare-austria.org/kontakte/

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