Pro Rare Austria

Pro Rare Austria Kontaktinformationen, Karte und Wegbeschreibungen, Kontaktformulare, Öffnungszeiten, Dienstleistungen, Bewertungen, Fotos, Videos und Ankündigungen von Pro Rare Austria, Schottenring 14, Wien.

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen

Kontakt:
Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige
T. +43 664 280 37 67
Für allgemeine Anfragen
T. +43 664 456 97 37 | officeprorare-austria.org Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen v

on unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, hat über 110 Mitglieder und versteht sich als aktive Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem als Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Tatsache, dass sowohl medizinische als auch soziale Rahmenbedingungen in Versorgung und Erstattung für die 450.000 österreichischen Patient:innen verbesserungswürdig sind, verstehen wir als Handlungsauftrag.

💙 Unsere Mitglieder: FHchol Austria Wer sind unsere Mitglieder? Heute stellen wir euch unser Pro Rare Austria-Mitglied ...
10/06/2026

💙 Unsere Mitglieder: FHchol Austria

Wer sind unsere Mitglieder? Heute stellen wir euch unser Pro Rare Austria-Mitglied FHchol Austria vor. In den folgenden Slides findet ihr wertvolle Informationen zur Erkrankung und Organisation. Darüber hinaus gibt es Antworten auf spannende Fragen – lest selbst!

🌍 Rückblick ECRD 2026Anfang Juni fand die European Conference on Rare Diseases & Orphan Products 2026 in Prag statt. Meh...
09/06/2026

🌍 Rückblick ECRD 2026

Anfang Juni fand die European Conference on Rare Diseases & Orphan Products 2026 in Prag statt. Mehrere hundert Teilnehmende aus ganz Europa kamen zusammen – auch Pro Rare Austria war vor Ort durch unseren stv. Obmann Claas Röhl vertreten.

Vertreten waren alle relevanten Stakeholder im Bereich seltener Erkrankungen – von Patient:innen über Wissenschaft und Versorgung bis hin zu Industrie, Behörden und Politik. Auch beim CNA-Meeting war Pro Rare Austria durch Vorstandsmitglied Claas Röhl vertreten.

Zu den hochrangigen Eröffnungsredner:innen am 3. Juni zählte unter anderem der tschechische Gesundheitsminister Adam Vojtěch. Das umfangreiche Fachprogramm deckte ein breites Spektrum aktueller Themen ab und bot eine wichtige europäische Plattform für Austausch und Vernetzung im Bereich seltener Erkrankungen.

Herzlichen Dank an EURORDIS für die tolle Organisation.

EURORDIS-Rare Diseases Europe

📢 Pro Rare Austria unterstützt die Forderungen der Initiative „Neurodiversity for Future Österreich“Aus Anlass der Budge...
08/06/2026

📢 Pro Rare Austria unterstützt die Forderungen der Initiative „Neurodiversity for Future Österreich“

Aus Anlass der Budgetrede von Finanzminister Markus Marterbauer und der geplanten Sparmaßnahmen geht es u.a. um die Forderung, die veralteten Diagnosecodes „ICD-10“ durch das durch aktuellere wissenschaftliche Evidenz belegte und präzisere Kodierungssystem „ICD-11“ zu ersetzen. Dies spielt auch in die zuletzt – auch von Pro Rare Austria – massiv kritisierte, seit langem herrschende Begutachtungspraxis in Österreich hinein und fordert u.a. würdige administrative Barrierefreiheit; weiters u.a. auch Förderung von beschäftigungspolitischer Inklusion. Für viele Betroffene einer seltenen Erkrankung sind dies Aspekte, mit denen sie in ihrem Alltag zu kämpfen haben.

Bei der Demo gegen Sozialabbau am Mittwoch, 10. Juni werden diese und andere Forderungen artikuliert: 📍 17:00 Uhr, Christian-Broda-Platz, Wien

selten verbindet. gemeinsam bewegt.

05/06/2026

💛 Auch wenn unser diesjähriges Pro Rare Austria Vernetzungstreffen im April schon etwas zurückliegt, denken wir noch immer gerne an die vielen bereichernden Begegnungen, den offenen Austausch und die tollen Beiträge zurück.

Dieses Video fängt einige dieser besonderen Momente ein – ein Rückblick auf einen Tag voller Begegnung und inspirierenden Impulsen.

Danke, dass ihr dabei wart!

© Anna Beskova

Musik als Zugang zu neuen Perspektiven 🎶Im Rahmen der Tagung „Excellently Engaged“ an der mdw – Universität für Musik un...
03/06/2026

Musik als Zugang zu neuen Perspektiven 🎶

Im Rahmen der Tagung „Excellently Engaged“ an der mdw – Universität für Musik und darstellende Kunst Wien konnten wir die Artistic Intervention „Sound as Score | selten verbindet.“ erleben.

Gemeinsam mit Musikstudierenden haben Pro Rare Austria Mitglieder ein Musikstück entwickelt, das eindrucksvoll zeigte, wie künstlerische Formate gesellschaftliche Themen – wie seltene Erkrankungen – auf neue Weise erfahrbar machen können.

Solche Begegnungen schaffen Bewusstsein über Grenzen hinweg und eröffnen wichtige Zugänge zu neuen Zielgruppen.

Danke an unsere Mitglieder Jakob, Nora, David und Ursula für das tolle Engagement! 🫶


Nora Sophie Jakob Mitterhauser Friedreich Ataxie

Fördermöglichkeiten für Selbsthilfeorganisationen 💙Zur Erinnerung: In Österreich gibt es Förderungen für Selbsthilfe auf...
02/06/2026

Fördermöglichkeiten für Selbsthilfeorganisationen 💙

Zur Erinnerung: In Österreich gibt es Förderungen für Selbsthilfe auf Bundes- und Regionalebene.

🔹 ÖKUSS (bundesweit)
Fördert bundesweite themenbezogene Selbsthilfeorganisationen für z. B. Koordination, Austausch, Öffentlichkeitsarbeit und Kooperationen.
📌 Einreichfrist: 31. Juli | Förderzeitraum: 1. Dezember – 30. November

💬 Sprechstunde zur Förderung 2027
Am 11. Juni 2026 bietet die ÖKUSS eine Online-Sprechstunde (16:30–18:00 Uhr) für Fragen zur Antragstellung an.

Mehr Infos hier: https://oekuss.at/foerderung

🔹 ÖGK (regional & lokal)
Unterstützt regionale und lokale Selbsthilfegruppen und -organisationen bei Projekten rund um Information, Gesundheitskompetenz und Öffentlichkeitsarbeit.
📌 Einreichung vor Projektstart erforderlich

Mehr Infos hier: https://www.oegk.at/cdscontent/?contentid=10007.893545&portal=oegkportal

Skalieren statt Pilotieren – die Gesundheitsreform braucht Strukturen 💙Beim AHF-Schladming 2026 durfte unsere Geschäftsf...
01/06/2026

Skalieren statt Pilotieren – die Gesundheitsreform braucht Strukturen 💙

Beim AHF-Schladming 2026 durfte unsere Geschäftsführung Ella Rosenberger als Patient:innenvertreterin auf dem Podium zur „Zielfunktion der Gesundheitsreform” sprechen.

Sie vermittelte eine klare Botschaft: Wir brauchen nicht mehr Pilotprojekte, sondern skalierbare, verlässliche Strukturen – besonders für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Ein herzliches Dankeschön an das AHF-Team für die perfekte Organisation, den reibungslosen Ablauf und die liebevolle Betreuung. Ohne so viel Engagement und Sorgfalt wären solche Veranstaltungen nicht möglich.

🎶Nur noch 2 Tage!Bei der Tagung „Excellently Engaged“ an der Universität für Musik und darstellende Kunst Wien steht das...
31/05/2026

🎶Nur noch 2 Tage!

Bei der Tagung „Excellently Engaged“ an der Universität für Musik und darstellende Kunst Wien steht das Zusammenspiel von künstlerischer Exzellenz und gesellschaftlichem Engagement im Fokus – mit Workshops, Vorträgen, Panels und Konzert.

Im Rahmen der Tagung wird um 16 Uhr eine Artistic Intervention präsentiert:
🎶 Sound as Score | selten verbindet.
Gemeinsam mit Musikstudierenden haben Mitglieder von Pro Rare Austria ein kurzes Musikstück erarbeitet, das Teil des Programms ist.

📍 2. Juni, 9:00-18:30 Uhr, Musik im Dialog-Saal, Gasometer Turm C
🎟️ Teilnahme kostenlos

👉 https://www.mdw.ac.at/excellentlyengaged/

Junge Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen brauchen besondere Unterstützung, wenn aus ihnen junge Erwachse...
29/05/2026

Junge Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen brauchen besondere Unterstützung, wenn aus ihnen junge Erwachsene werden. Pro Rare Austria macht deshalb den 18. September zum "Tag der Transition" und rückt die Herausforderungen junger Betroffener in den Fokus.
Das Ziel: Niemand soll beim Schritt in die Erwachsenenmedizin, beim Wechsel der Ärzt:innen oder bei der Organisation der eigenen Versorgung allein gelassen werden. Gemeinsam helfen Aufmerksamkeit, Information und Austausch, die Situation zu verbessern und Versorgung sicherzustellen.

Setz ein Zeichen:
Trag dir den 18. September ein, teile diesen Beitrag, folge unserer Seite und hilf mit, das Thema unter bekannter zu machen!

Ausgerechnet bei seltenen Erkrankungen ist die Transition besonders komplex und riskant:• In der Erwachsenenmedizin fehl...
28/05/2026

Ausgerechnet bei seltenen Erkrankungen ist die Transition besonders komplex und riskant:
• In der Erwachsenenmedizin fehlen oft spezialisierte Ansprechpersonen und Erfahrung.
• Expertisezentren oder spezialisierte Ambulanzen, sofern überhaupt vorhanden, sind oft weit entfernt.
• Informationen zum Ablauf der Transition, Übergabestrategien und hilfreiche Anlaufstellen fehlen vielerorts.
• Junge Menschen und Familien stehen beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin nicht selten alleine da – Unsicherheit und Versorgungsabbrüche drohen.

Dabei ist eine koordinierte, kompetente Unterstützung nötig, um Versorgungslücken und gesundheitliche Risiken zu vermeiden.

Mach das Thema sichtbar:
Teile diesen Beitrag, markiere Organisationen oder Praxen, die Verbesserungen unterstützen, und mach auf die Herausforderungen aufmerksam!

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Schottenring 14
Wien
1010WIEN

Telefon

+436644569737

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