02/06/2026
🏥 SAÚDE PÚBLICA | Quase cem pessoas em SC têm epidermólise bolhosa, conhecida como doença da borboleta, uma condição hereditária rara que provoca a formação de bolhas na pele desde o nascimento. Para aumentar a atenção prestada a esses pacientes, a Alesc aprovou um projeto de lei que cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde. Além de atendimentos gratuitos e especializados, com consultas, exames, medicamentos e diagnósticos, a proposta, do deputado Napoleão Bernardes (PSD), prevê mapeamento genético de familiares dos pacientes, para identificar a probabilidade de novas gestações com a doença. A medida estabelece ainda que poderão ser feitos convênios e parcerias com o terceiro setor, universidades e municípios, para repasse de recursos e atendimento em unidades de saúde próximas à residência dos pacientes.
✍️ O projeto depende da sanção do governador para virar lei em SC.
📋 Conheça o PL: bit.ly/PL31-2024