10/08/2020
Quello che vado a riassumere oggi è il percorso di un virus di epatite cronica che si è insediato nel mio corpo (oggi 56enne) all’incirca 20 anni orsono. Un virus, si sa, che nello spazio di 2 a 3 decenni può portare a una cirrosi epatica e quindi a un tumore mortale.
Notabene: quando mi è stato diagnosticato, nel 2000, io mi sono istintivamente aggrappato al sintagma “nello spazio di decenni”. È la più comprensibile delle reazioni, visto che il verdetto altrimenti sarebbe stato “Sei spacciato”. E all’epoca il mio fegato era in buone condizioni. Ammetto però che ho subito smesso di bere alcol.
Allora vivevo a Zurigo. Una sera, durante un party al Labyrinth, ho ritrovato una carissima amica che avevo perso di vista da molto tempo. Brigit, donna dal cuore immenso e sincero nonché un genio di intelligenza, ha condiviso con me quella notte ballando e discutendo (e fra le righe mi confessò di avere sempre avuto un debole per me). Insomma, in quella notte d’estate avevo ritrovato qualcuno che credeva in me e nella mia voglia di vivere e di sopravvivere.
Brigit avrebbe potuto usufruire di una borsa di studio come ricercatrice presso la University of Boston (Massachusetts), a livello mondiale uno dei più prestigiosi centri di ricerca privati nell’ambito dell’HIV e AIDS. Aveva l’offerta in tasca. Ma lei, laureata in medicina alla tenera età di 25 anni(!), ha preferito lavorare nel Sunne-Egge (che in italiano significa “angolo del sole” o “cantuccio soleggiato”), fondazione chiamata in essere dal noto prete evangelico zurighese Ernst Sieber (ved. riquadro). Giorno per giorno si è prodigata come medico nel dare conforto e speranza a persone ammalate di AIDS.
In quegli anni per la cura dell’epatite C non esistevano ancora alternative all’interferone in combinazione con la ribavirina. E Brigit sapeva quel che diceva quando mi sconsigliava con assoluta fermezza dall’intraprendere quella cura da cavallo: “Piuttosto curati sul serio … dalle sofferenze che ti porti dentro!”
Facciamo un balzo avanti di 15 anni. Nel 2015, mi trovavo – ahimè – a Villa Argentina e, di riflesso, mi è stato affibbiato un nuovo medico “di famiglia”. Praticamente imposto dall’alto a tutti i clienti dalla struttura luganese che ormai detiene il monopolio per la cura stazionaria delle persone tossicodipendenti, il “dottor Mo” - Alberto per gli amici: giovane, simpatico, aperto e anch’egli un ammiratore delle istituzioni di Ernst Sieber. Tutto ciò, rendeva il dottor Mo un’eccezione positiva, dal mio punto di vista, nel panorama dei medici in circolazione, che trattano i pazienti con il cronometro in una mano, lo stetoscopio al collo e soprattutto un diffuso disinteresse per la persona-nel suo-insieme (la maggior parte dei “pazienti” li vive così: pazienza!). Chiudo la parentesi polemica, tenuto conto che si sta parlando di un problema serio e di una figura diversa che esce un tantino dagli schemi correnti. Tuttavia neanche il dottor Mo, epatologo, è stato in grado di convincermi dell’utilità di una cura. E devo ammettere che non si è accanito per spingermi a farmi bombardare da nuovi, potenti principi attivi contro la mia volontà.
Vi erano però alcune argomentazioni di cui dovevo tener conto (oltre al fascino di quel gentile camice bianco dalla chioma grigia): quei 2 o 3 decenni di “tregua” evocati inizialmente si erano frattanto assottigliati, anzi dimezzati; inoltre proprio attorno al 2010 – 2015 i farmaci contro l’epatite C erano effettivamente migliorati (molto meno invasivi) e la politica delle casse malati in materia d’approvazione di queste cure era diventata più concessiva, nonostante i costi fossero ancora esorbitanti). Infine, il fattore che fece definitivamente crollare le mie resistenze fu l’offerta di far parte di uno studio sui pazienti ai quali la cura veniva offerta gratis in cambio di un monitoraggio costante durante le 12 settimane di assunzione del farmaco e dei successivi 2 o 3 mesi. Il monitoraggio consisteva in prelievi di sangue regolari accompagnati da noiosissimi formulari da compilare: cosa di poco conto se in cambio il virus EPA C smette di martoriare il tuo fegato, che è la centrale di depurazione del nostro corpo. Cionondimeno le mie avversioni e la mia diffidenza nei confronti dell’industria farmaceutica, son rimaste ad oggi immutate, perlomeno a livello cognitivo- filosofico e politico. Ma a un certo punto prevale l’interesse per la propria salute: non bevo alcol (è vero al 95%), uso ancora sostanze, a volte, ma senza praticare buchi supplementari sul mio corpo. E perciò: perché non tentare di sgominare questo virus tanto tenace, che arreca danni anche al resto del corpo, non solo al fegato.
Ma nel mio caso il processo di guarigione è stato lungo e anfrattuoso. Ci sono volute 3 cure! La prima con un preparato nuovo, carissimo, ma messo a disposizione della casa terapeutica nordamericana, che lo doveva ancora fare avallare dalle autorità svizzere, in 12 settimane ha fatto sparire un paio di milioni virus che stavano attaccando il mio fegato. Hurrah! Gioia e tripudio! Non ho più l’epatite! Ehhh. Purtroppo no. Mi sono reinfettato. “Come, ma se hai appena sostenuto di aver smesso di usare siringhe?”
È vero, ma avevo sottovalutato che questo virus malefico lo si può contrarre facilmente anche in altri modi, p.es. sniffando con una cannuccia già usata da un’altra persona. Consiglio perciò a tutti coloro che non si sono ancora rassegnati a rinunciare completamente all’uso di stupefacenti di utilizzare solo ed esclusivamente materiale pulito e personale: carta o cannucce nuove! (Evitate assolutamente le banconote, che sicuramente non sono pulite, anche se lavate in Svizzera.) Faccio un po’ di sarcasmo per sdrammatizzare l’iter della mia guarigione. Sì, perché - di fatto - io ho dovuto sciropparmi ben 3 cure prima di potermi considerare curato. Preciso, a mia discolpa, che il fallimento della seconda cura non era legato al mio comportamento, bensì al fatto che il genotipo del virus non rispondeva alla tipologia di principi attivi contenuti in quel medicamento (anche in quel caso si trattava di un test in vista dell’omologazione di un nuovo farmaco, test che per altro durò solo 6 settimane.
Se hai fatto 30, …
La terza è stata la volta buona, spero, poiché finora tutto sembra “in ordine”, ma faccio gli scongiuri essendo passati appena 6 mesi dall’ultima pillola magica. Parlo di pillole magiche perché a mio avviso si tratta più che altro di magia, tenuto conto delle poche certezze che hanno gli specialisti in questo contesto. Sembra proprio che l’epatite non cessi di stupire il mondo della medicina (caro dott. Mo). Speriamo che dopo gli enormi sforzi compiuti negli ultimi decenni non ne appaia una nuova, inesplorata, come tutte queste malattie che cadono dal cielo. No, caro lettore, non fraintendere: contro l’epatite ci si può proteggere, anche se resta un virus cattivo. Le campagne di sensibilizzazione vanno interiorizzate per davvero. Poiché di fronte alla famigerata brama (cioè quando la polverina l’hai praticamente già in tasca e non vedi l’ora di usarla) devi essere pronto/a. Il materiale pulito devi procurartelo prima, ripeto prima! Altrimenti rischi di fare delle “cose” (=eufemismo per “…. ate”) che altrimenti non faresti, ma di cui puoi pentirti amaramente, con il senno di poi. È un consiglio pratico! Niente a che fare con la morale.
Sune-Egge: l‘ospedale fondato nel 1988 da Ernst Sieber è nel centro di Zurigo, a metà strada tra la stazione e il famigerato Platzspitz (che oggi è tornato ad essere uno splendido luogo di svago nel verde, tra il fiume Limmath, la stazione centrale e il Museo nazionale) . Da sempre il Sune-Egge accoglie malati senza tetto. Dopo l’88 Padre Sieber ha istituito vari altri centri di accoglienza (tra cui un tir adibito a dormitorio), residenze per malati terminali.
Ernst Sieber: “Operare nel sociale significa dividere ciò che hai con il prossimo”, diceva Padre Sieber. Da garzone figlio di contadini a Consigliere nazionale: questo il cammino di un personaggio che emanava luce e speranza, insignito di varie onorificenze. È stato per decenni la voce dei tossicodipendenti e dei senza tetto. Leggendario come il suo cappello di feltro stile clochard, fu anche il suo discorso al Consiglio nazionale, durante il quale estrasse una croce di legno di almeno un metro d’altezza, simbolo di condivisione e non di marginalizzazione. Un personaggio incredibile, noto e ammirato da tutti, non solo a Zurigo, al di là dalle appartenenze politiche. Padre Sieber è deceduto nel maggio 2018 all’età di 92 anni.
