Valiente Theo AME Tipo I

Valiente Theo AME Tipo I hola soy Theo he sido diagnosticado a mis 5 meses con ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)tipo I . Ecuador

23/04/2026

INCREIBLE 😨😨😨😨😨

A qué punto hemos llegado para que esto suceda y se vulnere derechos de niños que luchan diariamente por su vida.

Luchar en un país donde acceder a un medicamento no es un "Derecho" sinó un "milagro" para quienes corren con suerte. No es justo que hagan este tipo de cosas si un mínimo de conciencia.

AUTORIDADES que está pasando en el sistema de salud que atenta contra la vida de nuestros niños




ec




Lo difícil no fue aceptar un DIAGNÓSTICO.Lo realmente complejo fue enfrentarse a todo un Estado, suplicar atención, el a...
08/04/2026

Lo difícil no fue aceptar un DIAGNÓSTICO.

Lo realmente complejo fue enfrentarse a todo un Estado, suplicar atención, el acceso a un tratamiento, a múltiples terapias, a máquinas especiales, a ortopedia, máquinas para su movilidad y; darte cuenta que todo eso lo teníamos que afrontar nosotros como padres, a pesar de que en la ley se menciona, la protección y las garantías a los derechos de los niños con enfermedades degenerativas en realidad es SOLO UN PAPEL ESCRITO SIN VALOR.

Hemos intentado todo lo que ha estado en nuestras manos para cuidar de Theo.

Ahora nos enfrentamos a un juicio aunque parezca absurdo, aunque NO debería ser asi, ante una institución como es el .ec que desde los 5 meses de edad de Theo supieron de su diagnóstico y han hecho caso omiso a todas sus necesidades. Han pasado TRES AÑOS Y MEDIO sin ninguna respuesta, sin ningún aporte.

Como padres nos preguntamos 🤔, si Theo dependía solo de este seguro social, seguramente y debido a la tardanza médica, administrativa, la falta de EMPATIA y compromiso, la vida de Theo se apagaba sin opción alguna.

Hoy nuevamente levanto mi voz porque duele saber que hemos tenido que llegar a instancias legales para ser escuchados para que los derechos de Theo no sean vulnerandos.

La Historia de los niños AME debe cambiar en nuestro país

AUTORIDADES




ec .ec

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LA LUCHA CONTINUA 🤝🤝🤝

Queremos que la historia de los niños AME sea diferente en ECUADOR.Que nos permitan el acseso a un tratamiento que mejor...
06/04/2026

Queremos que la historia de los niños AME sea diferente en ECUADOR.

Que nos permitan el acseso a un tratamiento que mejore su calidad de vida .
Nuestra lucha continúa 🤝🤝🤝

Los seguros del Estado han vulnerando los derechos de THEO haciendo caso omiso a sus múltiples necesidades, luchamos solos ante una enfermedad agresiva.

Por eso hoy, te pido una ORACIÓN🙌🙌🙌🙏🙏🙏 para que esa oportunidad que buscamos para Theo se de...

EL DIA DE MAÑANA SE LLEVARA A CABO LA AUDIENCIA contra el IESS, confiando en que la justicia ⚖️ de nuestro país no nos desampare 🙌🙌🙌





ec
Comisión de Protección Integral a Niñas, Niños y Adolescentes


Hoy solo quiero decir gracias amado Dios por la vida de mi amado Theo.Por permitirme disfrutarlo cada instante y ver tu ...
08/03/2026

Hoy solo quiero decir gracias amado Dios por la vida de mi amado Theo.
Por permitirme disfrutarlo cada instante y ver tu misericordia en nuestras vidas ..

Te AMAMOS INFINITAMENTE MI ANGEL VALIENTE.. FELIZ FELIZ CUMPLEAÑOS ✨️ 🎂 que Dios te guarde.
🙌🎂✨️💕


VISIBILIZAMOS LO INVISIBLE Formamos parte de las enfermedades raras con un diagnóstico de Atrofia muscular espinal tipo ...
24/02/2026

VISIBILIZAMOS LO INVISIBLE

Formamos parte de las enfermedades raras con un diagnóstico de Atrofia muscular espinal tipo 1 , intentamos abrir camino ante el desconocimiento, falta de acseso a una atención integral, a la falta de optunidades para mejor la calidad de vida y sobre todo a un diagnóstico y acseso temprano a un tratamiento.

Los niños AME merecen una optunidad de vida, la ciencia avanza y lo que antes era imposible, sobrevivir a esta enfermedad hoy lo es gracias a los tratamientos genicos 🧬🧬.

ECUADOR debe avanzar y garantizar los derechos de toda persona con una enfermedad rara y degenerativa ,porq mas alla del duro diagnóstico se tiene que luchar por cuenta propia para mantenernos vivos.



.ecuador .ec

  Autoridades con la vida de los niños NO... !! Daniel Noboa  Azin Defensoría del Pueblo de Ecuador - dpe Lavinia Valbon...
15/02/2026


Autoridades con la vida de los niños NO... !!
Daniel Noboa Azin
Defensoría del Pueblo de Ecuador - dpe
Lavinia Valbonesi A.
Asamblea Nacional del Ecuador
Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Ministerio de Salud Pública

Exhortamos a las autoridades competentes para que, en caso de existir denuncias relacionadas con proveedores, estas sean investigadas con la debida diligencia y celeridad, garantizando el debido proceso y asegurando que no se ponga en riesgo la continuidad ni la seguridad del tratamiento de los niños y niñas con AME.

Ecuavisa InternacionalIESS Daniel Noboa Azin destacados Ministerio de Salud Pública Teleamazonas

Somos una historia que inspira a luchar por el Derecho a la vida 🇪🇨🇪🇨🙌🙌🙌Los niños AME merecen una oportunidad de vida .....
27/01/2026

Somos una historia que inspira a luchar por el Derecho a la vida 🇪🇨🇪🇨🙌🙌🙌

Los niños AME merecen una oportunidad de vida .. con una atención integral

AUTORIDADES DEL ECUADOR




Un día como hoy 31 de diciembre del 2022, el último día del año mi corazón se sentia destrozado ,sin esperanzas sentia q...
31/12/2025

Un día como hoy 31 de diciembre del 2022, el último día del año mi corazón se sentia destrozado ,sin esperanzas sentia que hiba a perder lo que mas amo en este mundo ..

Theo tenía 9 meses y sabíamos que toda la lucha por conseguir su tratamiento se desvanecia era el último dia del año sin ninguna respuesta .. recuerdo que ese dia abrace a mi hijo y lloraba y oraba y me resigné a todo lo q podía pasar después de ese dia.

Pero Dios existe y ese mismo día me enseñó que su misericordia va mas allá de lo que creemos. Ese dia ocurrió un milagro que creí inalcanzable.

Un 31 de diciembre vi su gloria en mi vida cuando recibí un mensaje y un audio lleno de emoción donde decia "Laura lo lograste hoy firmaron , la farmacéutica se reunion con el ministro ya firmaron , intentaremos que el medicamento llegue en el menor tiempo posible"

Quisiera poder describirles lo que sentí, llore de la emoción , griteee como una loca y decia GRACIAS AMADO DIOS .. 🙌🙌 gracias por tu maravilloso poder.

Por eso este día lo recordaré por siempre.. cuando piensas que no pasa nada , que Dios nos te escucha.. créeme Dios está trabajando siempre a tu favor 🙏 🙌

Que Dios nos bendiga siempre en nuestro arduo caminar , abracemos a quienes amamos ✨️✨️


Que Dios nos conceda la sabiduría,  fortaleza y amor en nuestras vidas y que su gracias nunca nos abandone 🎁✨️🙌👨‍🦼🫂Theo ...
25/12/2025

Que Dios nos conceda la sabiduría, fortaleza y amor en nuestras vidas y que su gracias nunca nos abandone 🎁✨️🙌👨‍🦼🫂

Theo y su familia les deseamos una bendecida NAVIDAD 🌲✨️🙌🙏

❤️

Hoy dia INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD 👨‍🦯👨‍🦼Alzamos la voz ..🗣🗣🗣No solo es una discapacidad,  las personas con discap...
03/12/2025

Hoy dia INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD 👨‍🦯👨‍🦼

Alzamos la voz ..🗣🗣🗣

No solo es una discapacidad, las personas con discapacidad necesitan de múltiples cuidados , de terapias diarias , ortopedia, aparatos especiales para su discapacidad, medicamentos, atención médica por diferentes especialidades. Es un mundo de múltiples necesidades.

El caminar ya es complejo y es aun mas...cuando las autoridades de un país vulneran sus derechos y hacen caso omiso a las necesidades de las personas mas vulnerables.

Un breve análisis estadístico de la Atrofia muscular espinal tipo 1 en ECUADOR

En el año 2024 fueron diagnósticados alrededor de 6 niños con esta enfermedad , el diagnóstico tardío y la respuestas tardías al acseso a un tratamiento provocaron que los 6 fallecieran en su lucha. Esto refleja el poco compromiso de avanzar en las garantías de derecho y sobre todo el derecho a la vida .

Y los que con suerte aún continuamos en esta lucha a sido por recursos propios en el cuidado y atención de nuestros hijos como lo es el caso de Theo.

La discapacidad es una lucha diaria de amor y perseverancia abrazamos a quienes intentan desde su espacio hacer un mundo diferente.. 🤲🤝🤝 para quienes no toca esquivar barreras no solo físicas si no también de poder de un estado y la falta de EMPATIA.

AUTORIDADES DEL ECUADOR


05/10/2025

En el fondo de mi corazón.. sentí mucha emoción al ver su manera de expresarse y hacer berrinches y movilizarse en su silla fue como verlo correr y darse vueltas enojado..

En medio de todo digo gracias Dios .

Los niños AME merecen una oportunidad de vida y acseso oportuno a sus tratamientos 🇪🇨🇪🇨🗣🗣🗣
En Ecuador deben dejar de vulnerar sus derechos

.ec

26/09/2025

Nuestro motor el inmenso Amor que te tenemos

No a sido un camino fácil.. ni lo sera .. pero aqui estamos junto a ti en cada reto en cada obstáculo
Abrazándote fuertemente. Nuestro Valiente Theo 🫂✨️🤲💕

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Imbabura _
Otavalo
100207

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