Mi Princesa Rett

10/09/2026

Una oportunidad para disfrutar en directo de canciones que forman parte de la memoria musical de varias generaciones y vivir una noche llena de ritmo, recuerdos y energía

10/09/2026

10/09/2026

🏀💜 𝗦𝗮𝗹𝗯𝗼𝘁𝗮𝗻𝗱𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝘃𝘂𝗲𝗹𝘃𝗲 𝗮 𝘂𝗻𝗶𝗿 𝗱𝗲𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲 𝘆 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱

La peña 𝗦𝗮𝗹𝘁𝗼𝗰𝗮𝗻𝗱𝗼 ha presentado una nueva edición de su torneo de baloncesto 3x3, que este año destinará la recaudación a 𝗠𝗶 𝗣𝗿𝗶𝗻𝗰𝗲𝘀𝗮 𝗥𝗲𝘁𝘁 para contribuir a la investigación frente al síndrome de Rett.

En la presentación han participado el concejal de Festejos, 𝗔𝗻𝘁𝗼𝗻𝗶𝗼 𝗚𝗮𝗿𝗰𝗶́𝗮; 𝗧𝗼𝗻𝗶 𝗥𝗼𝗺𝗲𝗿𝗼, de la peña Saltocando; y 𝗝𝗲𝘀𝘂́𝘀 𝗚𝗮𝗿𝗰𝗶́𝗮, padre de Paula, nuestra princesa Rett alhameña.

💬 “Apoyar la investigación es fundamental porque sin ciencia no hay futuro. Cada vez estamos un poquito más cerca y estamos seguros de que lo vamos a conseguir, un mundo sin síndrome de Rett”, ha afirmado 𝗝𝗲𝘀𝘂́𝘀 𝗚𝗮𝗿𝗰𝗶́𝗮.

📅 𝗩𝗶𝗲𝗿𝗻𝗲𝘀 𝟮𝟱 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗽𝘁𝗶𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲
🕕 𝗔 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗿 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝟭𝟴:𝟬𝟬 𝗵𝗼𝗿𝗮𝘀
📍 𝗥𝗲𝗰𝗶𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗽𝗲𝗻̃𝗮𝘀

🎧 Música con DJ, barra, mesa solidaria y rifa benéfica completarán una tarde para disfrutar, colaborar y sumar esfuerzos por una causa que nos toca muy de cerca.

💜 𝗘𝘀𝘁𝗲 𝟮𝟱 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗽𝘁𝗶𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, 𝗦𝗮𝗹𝗯𝗼𝘁𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗷𝘂𝗲𝗴𝗮 𝗽𝗼𝗿 𝗠𝗶 𝗣𝗿𝗶𝗻𝗰𝗲𝘀𝗮 𝗥𝗲𝘁𝘁.

📰NOTICIA:https://ayuntamiento.alhamademurcia.es/noticia.asp?cat=11857

04/09/2026

Después de varios meses de trabajo el sueño se hace realidad!!! Este año vuelve Rock&Rett III con los mejores temazos de La Frontera La Frontera Javier Andreu Los Rebeldes Los Rebeldes Página Oficial y nuestros queridos amigos de Diván duDon Diván du Don desde yaaaa!!! Las Entradas AQUÍ 👇👇👇👇👇
https://miprincesarett.es/
organizado por nuestra Asociación Princesa Rett y con la colaboración de la Diputacion de Badajoz Junta de Extremadura Ayuntamiento de Badajoz Actua Ibérica Carballo Comercial de Bebidas Entrapolis

01/09/2026

Día de trabajo terapéutico y relax de amigas con nuestros modelitos donados por para todas nuestras Princesas!!! Eternamente agradecidos por vuestros mimos🥰

01/09/2026

Y ahora que se han cargado pilas!!! Nos comeremos Septiembre y disfrutaremos de cada día porque cada dia es un Regalo 🎁
Feliz Septiembre a nuestra querida Eva Gonzalez y a tod@s nuestr@s had@s y Guerrer@s

25/08/2026

Paco Santiago, presidente de Mi Princesa Rett, valora la aprobación europea de DAYBU, el primer fármaco exclusivo para el síndrome de Rett.

24/08/2026

La Comisión Europea aprueba DAYBU® (trofinetida) como el primer y único tratamiento
para los síntomas neuroconductuales del Síndrome de Rett en la Unión Europea
SAN DIEGO – 24 de agosto de 2026 – Acadia Pharmaceuticals Inc. (Nasdaq: ACAD) anunció hoy
que la Comisión Europea (CE) ha concedido la autorización de comercialización de DAYBU®
(trofinetida) para el tratamiento de los síntomas neuroconductuales del síndrome de Rett en pacientes
adultos y pediátricos de cinco años o más, lo que lo convierte en el primer y único tratamiento aprobado
para el síndrome de Rett en la Unión Europea (UE).
“La autorización de DAYBU® marca un importante hito para la comunidad del síndrome de Rett en
la Unión Europea y supone un avance en nuestra misión de llevar este tratamiento innovador a
pacientes y familias que durante mucho tiempo han afrontado una profunda necesidad médica no
cubierta”, dijo Catherine Owen Adams, consejera delegada de Acadia. Para las personas que viven con
síndrome de Rett, un devastador trastorno raro del neurodesarrollo, no existían hasta ahora tratamientos
aprobados en la Unión Europea. Estamos orgullosos de poder poner DAYBU a disposición de esta
comunidad y esperamos colaborar para facilitar el acceso al tratamiento a pacientes, cuidadores y
profesionales sanitarios”.
La autorización de comercialización de DAYBU® en la UE se basa principalmente en los resultados
del estudio en fase III LAVENDER™, que demostró mejoras estadísticamente significativas y
clínicamente relevantes en las principales manifestaciones del síndrome de Rett, según los criterios de
valoración coprincipales evaluados mediante el Cuestionario de Comportamiento del Síndrome de Rett
(RSBQ) y la escala de Impresión Clínica Global de Mejoría (CGI-I).
En una declaración conjunta, la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), Mi Princesa Rett
y La Associació Catalana de la Síndrome de Rett (ACSR) manifestaron: “Las familias afectadas por el
síndrome de Rett llevan muchos años demostrando una extraordinaria capacidad de resiliencia mientras
esperan avances que puedan marcar una diferencia en su vida cotidiana. Nota de Prensa https://acadia.com

21/08/2026

Detrás de cada niña con síndrome de Rett hay una familia que lucha cada día para darle las mejores oportunidades.

Aparatajes, tecnología avanzada, sistemas de comunicación, dispositivos de movilidad, posicionamiento, estimulación… herramientas que pueden marcar una enorme diferencia en la calidad de vida de nuestras niñas y que, en muchas ocasiones, no están cubiertas por las administraciones o lo están de manera insuficiente.

Y entonces ocurre algo que conocemos demasiado bien:

Los padres y madres hacemos lo imposible.

Trabajamos más.
Ahorramos.
Organizamos eventos.
Buscamos patrocinadores.
Pedimos ayuda.
Movemos cielo y tierra.

Y conseguimos aquello que nuestras hijas necesitan.

No porque nos sobre el dinero, sino porque nos sobra amor.

❤️ Porque una familia Rett no se rinde.
❤️ Porque cada pequeño avance merece la pena.
❤️ Porque cuando existe una tecnología que puede mejorar la vida de nuestras niñas, queremos que puedan acceder a ella.

Pero también queremos decir algo alto y claro:

No debería ser necesario que una familia tenga que pagar de su bolsillo aquello que puede mejorar la autonomía, la comunicación, el bienestar y la calidad de vida de una persona con una enfermedad rara.

La innovación existe.
La tecnología existe.
Las soluciones existen.

Ahora necesitamos que las ayudas también estén a la altura.

Desde Asociación Princesa Rett seguiremos trabajando para que nuestras niñas tengan acceso a todo aquello que necesitan. No porque queramos privilegios.

Porque tienen derechos.

💗 Por nuestras princesas.
💗 Por sus familias.
💗 Por una vida con más posibilidades

12/08/2026

¿Te gustaría despedir el verano de una forma muy especial para las princesas?🧘🏼‍♀️🌅
Acompáñanos a disfrutar de nuestro segundo encuentro de yoga solidario con una puesta de sol en el módulo central de la playa victoria de Cádiz.💛
Todo irá destinado a favor de la asociación mi princesa Rett 👸🏽
👯‍♀️Comenzaremos con una clase de baile para entrar en calor y disfrutar al máximo!!
🧘‍♀️ Después, nos dejaremos llevar por una sesión de Yoga al atardecer, con Rosa Cantero, conectaremos cuerpo y mente además de llenar nuestro corazón de solidaridad!!
Inscríbete en el siguiente enlace o, a través del QR👉🏼 https://tickentradas.com/eventos/yoga-solidario-rett-playa-victoria-cadiz-2026
" IMPORTANTE " Los 60 primeros tendrán un regalo de la asociación!!
Colaboran: Soraya GO! Ashtanga Yoga Cádiz Laura y Mario. Yogatrek Cádiz tickentradas MiPrincesaRett
Cadiz PlayaVictoria YogaPorUnaCausa Solidaridad Yoga RosaCantero YogaFrenteAlMar JuntosSomosMás cadiz