FUNDACION ALMAR

FUNDACION ALMAR Fundación ALMAR es una entidad sin ánimo de lucro creada en febrero de 2011. Sus fines de interés general son sanitarios y de asistencia e integración social.

Fundación sin ánimo de lucro que trabaja para apoyar la investigación de la enfermedad rara llamada Ataxia de Friedreich y para mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias. Fundación ALMAR pretende convertirse en el centro de referencia de la ataxia de Friedreich y de otras ataxias degenerativas, donde enfermos y familias encuentren la información, la orientación, la formación, la

asistencia socio-sanitaria y los mecanismos, instrumentos y medios necesarios para combatir esta terrible enfermedad, defendiendo los derechos de los afectados. La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que causa, en quienes la padecen, un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales. Provoca en los afectados una pérdida progresiva de las funciones necesarias para una automía personal como pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria, diabetes, déficits de visión y problemas cardiovasculares.

Nueva sección en nuestra web: ejercicios de fisioterapia para la ataxia de Friedreich.Si tienes ataxia de Friedreich u o...
12/05/2026

Nueva sección en nuestra web: ejercicios de fisioterapia para la ataxia de Friedreich.
Si tienes ataxia de Friedreich u otras ataxias y/o cuidas a alguien que la tiene, sabemos lo difícil que es encontrar recursos específicos y adaptados a esta enfermedad.
Por eso hemos creado una biblioteca de vídeos gratuita, elaborada por Elena Durán, fisioterapeuta especializada en ataxias en general y en ataxia de Friedreich en particular, con más de 20 años de experiencia clínica.
Cada ejercicio está adaptado a distintos niveles de movilidad y especifica si puede hacerse de forma autónoma o si es necesaria la ayuda de un cuidador. Porque sabemos que no hay dos personas con ataxia iguales.
Accede aquí 👉 https://fundacionalmar.org/fisioterapia-para-la-ataxia-de-friedreich/

21/04/2026

📅 Reunión online · 23 de abril · 18:30h

Tenemos novedades importantes que contaros.

🔵 Nuevo servicio médico para socios
🟡 Actualización sobre Skyclarys
🔵 Nuevo servicio jurídico para socios
🟣 La terapia génica: dónde estamos
🔵 Nuevo servicio de fisioterapia para socios
Acceso por Zoom · Abierto a todos · Entrada libre

🔗 Enlace en bio o escríbenos por DM

06/04/2026

Millones de gracias al equipazo de y en especial a por darnos la oportunidad de hablar de nuestra enfermedad y de nuestro proyecto en su programa😘😘. ¡¡Qué bien lo pasamos!!
Colabora con tu aportación para conseguir esos millones 🤑🤑que necesitamos para curar esta enfermedad!!
Muchos pocos hacen mucho ❤️❤️

20/03/2026

Vamos a celebrar que es viernes con el humor negro de Álvaro, os pongo en contexto:

Cuando hay que ir a resultados de pruebas, sobretodo de cardiología yo me pongo histérica y no doy pie con bola, tengo que visitar el baño varias veces antes y durante ese proceso 🫣, y él tan pichi, como si nada, haciendo estos comentarios que me descolocan la vida.
Qué grande es Álvaro con la que tiene encima.
Parece que no está pero sí.
Cuánta valentía y resistencia y cuánto humor, eso sí negro, pero que muy negro ◼️ 🖤 ◼️, como él dice a veces, negro como su corazón…, aunque en realidad tiene un corazón de oro 💛

P.S.: Después de la consulta su comentario “mamá, los cardios dicen que aguanto por lo menos un año más”

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