21/02/2022
IMPRESCINDIBLE CHARLA!!!
O MUNDO DAS ENFERMIDADES RARAS VISTO DESDE ATENCIÓN PRIMARIA
Relator: Dr. Jorge Cameselle Teijeiro - Doutor en Medicina e Cirurxía
Venres 25 de Febreiro - Hora: 20:30 a 21:30 horas VÍA ZOOM
As Enfermidades Raras, “as grandes descoñecidas”, engloban a un conxunto de máis de 8.000 patoloxías moi heteroxéneas.
Teñen en común a súa baixa prevalencia (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), a súa cronicidade, gravidade, progresión, así como unha alta morbilidade e unha mortalidade precoz.
Podemos ir aínda máis aló e citar á enfermidade ultra-rara, aquela que afecta a unha persoa por cada 50.000 habitantes.
Aceptando as grandes diferenzas en canto a etiología, patogenia, fisiopatología, diagnóstico, prognóstico, tratamento e prevención, comparten unha serie de características que as converten nun conxunto diferenciado da medicina clínica:
ENFERMIDADES DE BAIXA PREVALENCIA. ORIXE MAIORITARIAMENTE XENÉTICA. FALTA DE COÑECEMENTO CIENTÍFICO. ATRASO DIAGNÓSTICO. SENSACIÓN DE DESAMPARO E SOLEDAD. CRONICIDADE. DEPENDENCIA DO SISTEMA SANITARIO
· Cantos persoas padecen actualmente algún tipo de Enfermidade
Rara en Galicia? AO REDOR DE 200.000 GALLLEGOS/AS
· Constitúen ou non un grave problema de Saúde Pública?
É OBVIO QUE SI
Os MÉDICOS DE ATENCIÓN PRIMARIA son a porta de entrada no Sistema Nacional de Saúde para calquera tipo de enfermidade e aínda máis para as enfermidades raras.
É moi importante detectar precozmente os signos de alarma, axudar a dirixir e acelerar as interconsultas e coordinar o seguimento.
É en Primaria onde debe cohesionarse unha actuación verdadeiramente integral, mellorando así a calidade de vida do enfermo e a súa contorna.
· Saben os médicos de familia cantos afectados por unha ER teñen en cada un das súas cotas?
· Sabemos cal é o noso papel fronte a este conxunto de enfermidades?
· Atendemos a estes enfermos da mesma forma que atendemos aos afectados por enfermidades comúns?
· Somos conscientes das carencias formativas nesta área específica?
· É necesario FORMACIÓN MÉDICA e os documentais científicos bríndannos unha gran oportunidade.
Nomear as enfermidades raras é nomear o MOVEMENTO ASOCIATIVO e a súa capacidade de promover concienciación e suxerir solucións a múltiples problemas do enfermo e a súa contorna familiar
· Experiencia persoal coas ASOCIACIÓNS DE ENFERMOS
· Problemas inherentes ao diagnóstico das Enfermidades Raras
· Demora diagnóstica
· Os avances en Xenética Clínica convertéronse na gran
oportunidade que debemos implementar. Deixou de ser ciencia
ficción.
· Aspectos éticos e confidencialidade
COMPLETA O FORMULARIO PARA ASISTIR
https://forms.gle/NXiWNneaUKBxFJu86