Lunes 09:00 - 17:00 Martes 09:00 - 17:00 Miércoles 09:00 - 17:00 Jueves 09:00 - 17:00 Viernes 09:00 - 17:00

Rett Spain

Casa
España
Valencia
Rett Spain

Entidad declarada de Utilidad Pública conformada por padres y madres de personas Rett de toda España.

04/09/2026

¿ERES VOLUNTARIO/A? !!TE ESTAMOS BUSCANDO!!

🙌El próximo 3 de octubre tendrá lugar nuestro Encuentro de Familias Rett 2026 en Benidorm y… ¡necesitamos vuestra ayuda!

💜Buscamos personas voluntarias con ganas de acompañar, apoyar y compartir una tarde muy especial con las personas Rett.

📅 Sábado 3 de octubre
🕒 15:30 – 20:30 h
📍 Hotel Four Points by Sheraton Costa Blanca · Benidorm (Alicante)

El personal voluntario colaborará en el acompañamiento y apoyo de las personas Rett, en colaboración con profesionales y siguiendo sus indicaciones.

🌟 Y además… ¡tendremos una visita muy especial!
⚔️ El grupo Star Wars nos acompañará durante aproximadamente una hora para hacer de esta tarde aún más especial.

✨ No necesitas experiencia previa. Solo ser mayor de edad, tener ganas de ayudar y disfrutar compartiendo tiempo con nuestras familias.

REQUISITOS:
✅ Ser mayor de 18 años.
✅ No se requiere experiencia previa.
✅ Acompañamiento y apoyo del equipo profesional.
🎓 Al finalizar la actividad recibirás un Certificado de participación.

💜 Para más información e inscripciones ponte en contacto con:
📲 Olga Las Heras: 640 991 163
📩 [email protected]

👉 Y si tú no puedes venir, comparte este post. Puede que entre tus contactos esté la persona que estamos buscando. 🙌

03/09/2026

🟣La mala perfusión distal es uno de los síntomas en el síndrome de Rett. La mala circulación en manos y pies, se traduce en frío excesivo de los miembros pudiendo llegar a ponerse azules.

👉Comparte está publicación y ayúdanos a seguir dando visibilidad al síndrome de Rett.

Cada gesto nos acerca.

01/09/2026

En @rett.spain estrenamos septiembre con las pilas cargadas a tope y con muchas ganas de compartir todo lo que nos espera.
Hay una fecha que ya tenemos marcada en el calendario: el Encuentro de Familias Rett 2026. Unos días para volver a vernos, compartir experiencias, crear recuerdos y, sobre todo, seguir haciendo más fuerte nuestra comunidad.

📸 Y nuestro Calendario Solidario Rett Spain 2027 ya está tomando forma. ¡Gracias de corazón a todas las personas que habéis participado en el VIII Concurso Internacional de Fotografía Rett Spain! 💜

Muy pronto conoceremos las 3 fotografías ganadoras y las 12 imágenes que darán vida al calendario de este año. Esperamos volver a batir récord de ventas, porque cada calendario vendido ayuda a financiar terapias para personas con síndrome de Rett.

En .spain seguimos trabajando cada día para apoyar a las familias, dar visibilidad al síndrome de Rett y contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas Rett y sus familias.

👉Síguenos en .spain para estar informado/a y seguir sumando juntos. Porque cada gesto nos acerca.

CALENDARIO SOLIDARIO RETT SPAIN 2026
📸Titulo: Complicidad eterna
Autora: Antonia Herrera

28/08/2026

📸✨ ¿A qué esperas para participar en el VIII Concurso de fotografía Rett Spain?

Así de sencillo participar:
📝Muy importante lee las bases del concurso que las tienes en el LINKTREE de la Bio y en Stories.
✅ Puedes enviar hasta 5 fotografías
✅ En Formato horizontal
✅ Archivo JPG
⭐ Calidad mínima 4911 x 3508 píxeles
🏷️ Cada foto con su título (será el nombre del archivo)
📅 Del 1 de julio al 31 de agosto de 2026
📩 Envíalas por WeTransfer (o similar) a [email protected]
🏆 Un jurado seleccionará las 12 fotos que formarán el Calendario Solidario Rett Spain 2027
y las 3 mejores tienen premio
🥇 200 € · 🥈 150 € · 🥉 100 €

🌍El concurso es internacional, la participación está abierta a todas las familias Rett del mundo.
📸✨Envíanos tus fotos y comparte esta publicación con otras familias Rett para animarles a participar.
!!Visibilicemos juntos el Síndrome de Rett!!

26/08/2026

Ser feliz en verano es así de fácil...

25/08/2026

El 24 de agosto de 2026 la Agencia Europea del Medicamento aprueba el medicamento Daybu (trofinetide), único medicamento específico para el tratamiento del síndrome de Rett y ya comercializado en otros países fuera de la Unión Europea.
Las familias Rett llevamos muchos años aprendiendo a convivir con la incertidumbre, celebrando cada pequeño avance y sin perder nunca la esperanza. Por eso, la autorización de este tratamiento en Europa nos emociona profundamente.
Sabemos que no es el final del camino, pero sí una puerta que se abre para muchas personas con síndrome de Rett y sus familias.
Hoy compartimos una ilusión que llevamos mucho tiempo esperando y renovamos nuestro compromiso de seguir trabajando para que cada persona con Rett tenga acceso a más oportunidades, más apoyos y una mejor calidad de vida.
Porque detrás de cada avance científico hay cientos de familias que nunca han dejado de creer.

24/08/2026

💜 ¡Aún estás a tiempo de inscribirte en el Encuentro de Familias Rett 2026!

📍 Este año nos vemos en Benidorm (Alicante).
📅 2, 3 y 4 de octubre de 2026
🏨 Hotel Four Points by Sheraton Costa Blanca
✨ Programa del encuentro
🩵 Viernes, 2 de octubre
Recepción y bienvenida de las familias en el hotel. ¡Comienza un fin de semana para reencontrarnos, compartir y disfrutar juntos!
🎢 Sábado, 3 de octubre
Por la mañana
Visitaremos Terra Mítica, donde disfrutaremos en familia del espectáculo “El Circo de las Mariposas”.
Por la tarde
💜 Para las personas con síndrome de Rett y hermano/as
Actividades con terapeutas y voluntario personal, además de una visita muy especial del grupo Star Wars@fuerzasimperiales
🥂 Para las familias Rett
Cóctel con degustación de jamón ibérico y quesos, bienvenida institucional a cargo de Pedro Rocha, presidente de Rett España, y nuestra tradicional Rifa Solidaria.
Domingo, 4 de octubre
Por la mañana
🧬 Charla con laboratorio farmacéutico (pendiente de confirmación).

📝 Inscripciones abiertas hasta el 31 de agosto
🤝 El encuentro está abierto a todas las familias Rett, sean socias o no de Rett Spain.
💜 Un fin de semana para conectar, compartir experiencias, crear recuerdos y seguir fortaleciendo nuestra comunidad.

🥰! !Vente al Encuentro de familias Rett!!
👉 Puedes inscribirte en este formulario: https://forms.office.com/e/QancgfAqGd o
escribenos a: [email protected]

21/08/2026

💜🌞Ainhoa se lo ha pasado genial en el campamento de verano este año.

17/08/2026

💜!Qué divertidos los toboganes de agua!

Dirección

Calle Sollana, 28 Bajo
Valencia
46013

Horario de Apertura

Lunes	09:00 - 17:00
Martes	09:00 - 17:00
Miércoles	09:00 - 17:00
Jueves	09:00 - 17:00
Viernes	09:00 - 17:00

Página web

http://www.rett.es/

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