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Rett Spain Entidad declarada de Utilidad Pública conformada por padres y madres de personas Rett de toda España.

💜 Ayer, 21 de octubre, el  se sumó a la campaña de iluminación  .Sabemos que lo que no se ve, no existe. Por eso, cada e...
22/10/2026

💜 Ayer, 21 de octubre, el se sumó a la campaña de iluminación .

Sabemos que lo que no se ve, no existe. Por eso, cada edificio que se ilumina ayuda a llevar la realidad del síndrome de Rett cada vez más lejos, llegando a más personas y convirtiéndose en apoyo para las familias .

¡Gracias por sumaros y ayudarnos a dar visibilidad a quienes conviven con el síndrome de Rett!

✌️Con solo dos años, Mara empezó a utilizar su comunicador tras recibir su diagnóstico. Muchos consideraban que era muy ...
21/10/2026

✌️Con solo dos años, Mara empezó a utilizar su comunicador tras recibir su diagnóstico. Muchos consideraban que era muy pequeñita para empezar tan pronto, pero a nosotros nos alegra que haya podido tener acceso a esta herramienta desde el principio. Ojalá cada vez más niños puedan contar con ella cuando la necesiten, porque comunicarse es un derecho. 

El camino no siempre es fácil. Hace falta tiempo, paciencia y mucha implicación por parte de todos los que la acompañamos. Pero, poco a poco, esperamos ir construyendo juntos su comunicación y darle voz a todo lo que tiene que decir.

💬Porque la CAA es mucho más que pedir cosas. Es poder expresar lo que sienten, compartir sus ideas, relacionarse con los demás y participar en la sociedad. Es tener voz y que su voz importe.

Desde el primer día, el comunicador despertó muchísimo interés en Mara, que nos ha sorprendido con sus habilidades para el seguimiento ocular. 👀

Su carpeta favorita es la de «personas», ¡sobre todo cuando aparecen sus profesoras, a las que adora! ❤️ Es una niña muy sociable, a la que le encanta pedir «besos» y «abrazos». Aunque, de vez en cuando, también te suelta un «bobo»… ¡como cualquier niña de su edad! 🤭

Mara tiene mucho que decir. Y, como ella, tantos otros niños que solo necesitan que confiemos en ellos, les demos oportunidades y aprendamos a escucharles de otras maneras.

✨ Tienen mucho que decir. Solo hay que creer en ellos.

💜📚 ¡Acercando el síndrome de Rett a los más pequeños!Ayer vivimos una jornada muy especial en la escuela infantil 𝐊𝐢𝐝𝐝𝐲 ...
21/10/2026

💜📚 ¡Acercando el síndrome de Rett a los más pequeños!

Ayer vivimos una jornada muy especial en la escuela infantil 𝐊𝐢𝐝𝐝𝐲 𝐋𝐨𝐯𝐞 𝐌𝐨𝐧𝐭𝐞𝐬𝐬𝐨𝐫𝐢 𝐒𝐜𝐡𝐨𝐨𝐥. Vanessa López, socia de .Spain visitó esta escuela infantil junto a su hija Ainhoa con síndrome de Rett para compartir con los más pequeños el cuento La Princesa sin Palabras a través del cual pudieron descubrir qué es el síndrome de Rett de una forma sencilla, cercana y adaptada a su edad.

Un año más, queremos dar las gracias de corazón a 𝐊𝐢𝐝𝐝𝐲 𝐋𝐨𝐯𝐞 𝐌𝐨𝐧𝐭𝐞𝐬𝐬𝐨𝐫𝐢 𝐒𝐜𝐡𝐨𝐨𝐥 por abrirnos sus puertas para poder realizar este Cuentacuentos tan especial.

Para las personas con síndrome de Rett, disponer de una forma clara y reconocible de expresar un “sí” y un “no” es espec...
20/10/2026

Para las personas con síndrome de Rett, disponer de una forma clara y reconocible de expresar un “sí” y un “no” es especialmente importante. Son dos respuestas que pueden permitirles participar en muchísimas decisiones y conversaciones, incluso cuando no tienen su comunicador a mano.
¿Qué formas conoces de decir el sí y el no sin palabras?
Seguramente todos reconocemos el gesto de asentir o negar con la cabeza, pero para una persona Rett esta opción no siempre es viable por las dificultades
motrices que tiene. Hay varias expresiones corporales que pueden sustituir este gesto: una sonrisa, una mirada o su ausencia, un movimiento de la mano o del cuerpo, una vocalización y su entonación... Conocerlas y ayudar a que otras personas también las reconozcan puede marcar una enorme diferencia en su autonomía.
Pero ¡ojo! No busquemos siempre la respuesta positiva. La respuesta negativa es igualmente de válida y debe ser reconocida y respetada. Claro que no siempre podremos consentir todas sus decisiones. A veces hay cuestiones de salud, seguridad u otras circunstancias que nos obligan a poner límites. Pero incluso entonces podemos reconocer su desacuerdo, explicar lo que ocurre y ofrecer alternativas cuando sea posible.
Porque un “no” también es una respuesta. Y merece ser escuchada.

🦴 Salud ósea en el Síndrome de Rett: La importancia de la prueba DEXA Debido a la pérdida de las habilidades motoras, la...
20/10/2026

🦴 Salud ósea en el Síndrome de Rett: La importancia de la prueba DEXA

Debido a la pérdida de las habilidades motoras, las personas con síndrome de Rett son más propensas a presentar una menor densidad mineral ósea. Esto eleva el riesgo de osteoporosis y hace que sus huesos sean más vulnerables a las fracturas.
Para prevenir y controlar esta condición, la prueba médica fundamental es la densitometría ósea (conocida como prueba DEXA ).

💪 ¿Qué hace exactamente la prueba DEXA? Mide la cantidad de calcio y otros minerales presentes en los huesos para evaluar la fuerza y la masa ósea de las personas.

🤔 ¿Por qué es clave realizar esta evaluación?

✅ Diagnosticar osteopenia: huesos más delgados de lo normal.
✅ Diagnosticar osteoporosis: progresiva y con huesos muy delgados y frágiles.
✅ Predecir el riesgo de futuras fracturas.
✅ Evaluar si el tratamiento para la osteoporosis está funcionando.

🔊 Comparte esta publicación y ayúdanos a visibilizar la realidad del Síndrome de Rett.

Este fin de semana, ciudades como Santiago de Compostela, Val do Dubra y Badajoz se han sumado al   para dar visibilidad...
19/10/2026

Este fin de semana, ciudades como Santiago de Compostela, Val do Dubra y Badajoz se han sumado al para dar visibilidad a Síndrome de Rett y seguir apoyando a las familias Rett.

Agradecemos de corazón desde .spain a todas las instituciones que han hecho posible esta marea morada iluminando sus espacios más emblemáticos:

💜 Concejo de Val do Dubra Val Do Dubra

💜Pazo de Raxoi (Concello de Santiago de Compostela) Pazo de Raxoi

💜Torres Hejduk (Ciudad de la Cultura de Galicia) Cidade da Cultura de Galicia

💜 Puente Real en Badajoz de Badajoz

💜Colegio de San Xerome (Universidad de Santiago de Compostela - USC) De Santiago de Compostela

Cada edificio que se ilumina es mucho más que una luz en la noche: es un mensaje alto y claro de apoyo para todas las personas que conviven con el Síndrome de Rett.

Un enorme agradecimiento a las familias de Rett Spain por vuestro esfuerzo e impulso constante para hacer realidad estas iluminaciones.
💪💜¡Juntos somos más fuertes y llegamos más lejos!



👉 ¿Te sumas a ? Ponte en contacto con tu ayuntamiento y pide que iluminen algún edificio emblemático de color morado. Si necesitas ayuda con la solicitud escríbenos a: [email protected]

En .spain ponemos a disposición de nuestras familias socias y centros educativos un servicio de cesión temporal de comun...
18/10/2026

En .spain ponemos a disposición de nuestras familias socias y centros educativos un servicio de cesión temporal de comunicadores visuales, para que puedan conocer, probar y valorar esta herramienta fundamental.

Gracias a los comunicadores visuales, las personas Rett pueden expresar sus necesidades, compartir emociones, tomar decisiones sobre su día a día y participar de manera más activa en su entorno.

📩 Si eres familia socia de Rett Spain y quieres solicitar un comunicador visual, escríbenos a [email protected]. Estaremos encantados de informarte sobre el servicio y ayudarte en el proceso.

Cuando los edificios de nuestras ciudades se iluminan de morado, no solo cambian de color: se convierten en un faro de v...
17/10/2026

Cuando los edificios de nuestras ciudades se iluminan de morado, no solo cambian de color: se convierten en un faro de visibilidad y apoyo para todas las familias Rett.

Gracias al Ayuntamiento de El Ejido por iluminar el pabellón de deportes y sumarse a la campaña para concienciar sobre el síndrome de Rett.

✨Cada gesto nos acerca

May Torres Criado

17/10/2026

Tiempo. Espacio. Es lo que necesitan para responder, para comunicarse, porque su cuerpo les pone tantas dificultades que las palabras salen poco a poco. Deja que vayan saliendo y únicas buscando el sentido, puede ser que respondan a una pregunta de hace un rato, pero lo que es seguro es que hablan con sentido y no dejan de sorprender. 💜

💜 Seguimos sumando localidades que se unen a la campaña de iluminación de   para dar visibilidad al síndrome de Rett.✨ E...
16/10/2026

💜 Seguimos sumando localidades que se unen a la campaña de iluminación de para dar visibilidad al síndrome de Rett.

✨ En esta ocasión, ha sido Getafe (Madrid) quien se ha sumado a la iniciativa iluminando la torre de su
Ayuntamiento de Getafe. Cada edificio que se ilumina es una oportunidad para llegar a más personas, impulsar la concienciación y avanzar hacia una mejor calidad de vida para las familias Rett. Gracias por hacer más visible esta condición.

📅 Aún quedan días del mes de octubre y estás a tiempo de participar. Durante todo el mes de octubre puedes solicitar a tu ayuntamiento que se una a la campaña de iluminación . Solo tienes que solicitarlo a través del ayuntamiento correspondiente y si necesitas ayuda con el trámite escribe a [email protected] y te ayudamos.

Dirección

Calle Sollana, 28 Bajo
Valencia
46013

Horario de apertura

Lunes 09:00 - 17:00
Martes 09:00 - 17:00
Miércoles 09:00 - 17:00
Jueves 09:00 - 17:00
Viernes 09:00 - 17:00

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