AMFE - Association Maladies Foie Enfants

09/06/2026

Des sourires, des souvenirs, de l’émotion et beaucoup de solidarité 💛

La Course des Héros nous a offert de très beaux moments de partage, portés par une incroyable énergie collective. Entre le défi entreprises avec la mobilisation remarquable de GreenYellow France et la journée grand public au Domaine national de Saint-Cloud, cette semaine restera profondément marquée par l’engagement de toutes et tous.

Familles, bénévoles, soignants, associations partenaires… chacun a contribué à faire de ces instants un véritable élan de solidarité autour de l’AMFE.

🙏 Merci à toutes celles et ceux qui ont couru, soutenu, donné de leur temps ou simplement été présents à nos côtés. Votre engagement fait toute la différence.

📖 Retrouvez l’article complet ici :
https://amfe.fr/actualites/une-belle-semaine-de-solidarite-pour-lamfe-💛/

🏃‍♀️ Et la mobilisation continue avec la Course des Héros connectée !

📸 Copyright photos : dupic photographe

21/05/2026

🌈⚽ Le Tournoi Arc en Ciel lance cette année une action solidaire inédite :
👉 1 BUT MARQUÉ = 1 EURO REVERSÉ 💙

Chaque but inscrit pendant le tournoi permettra de soutenir des associations engagées dans la lutte contre les maladies et l’accompagnement des enfants et des familles 🙌

Voici quelques associations auxquelles nous avons pensé
💛 AMFE - Association Maladies Foie Enfants
🩷 LES PAILLETTES ROSES
🧸 Les P’tits Doudous du Ch de Béthune-Beuvry

N’hésitez pas à proposer d’autres associations en commentaires ou à soutenir l’une de celles de cette liste ❤️

⚽ Un week end d'animation.
🌈 Des tournois.
💙 Des buts qui comptent vraiment.

15/05/2026

💚 Le 22 juin prochain, une belle mobilisation autour du don d’organes aura lieu à Paris, face à la Tour Eiffel.

L’objectif ? Former un immense ruban vert humain sur le Pont d’Iéna pour sensibiliser au don d’organes et rappeler combien ce geste peut sauver des vies ✨

À travers cette initiative portée par le collectif Greffes Plus, patients, familles, proches, soignants et soutiens sont invités à se rassembler pour faire passer un message essentiel : parler du don d’organes, c’est déjà agir.

À l’AMFE, cette cause résonne particulièrement fort. Beaucoup d’enfants atteints de maladies du foie ont pu être transplantés grâce à la générosité des donneurs et de leurs familles 🫶

📍 Rendez-vous le 22 juin 2026 de 17h à 19h
📌 Pont d’Iéna – Paris

Chaque présence et chaque partage comptent pour faire connaître cette cause pleine d’espoir 💚

Infos et inscriptions :

Le don d’organes permet chaque année de sauver des vies et d’offrir une nouvelle chance à de nombreux enfants et adultes atteints de maladies graves. 💚 Afin de sensibiliser le grand public et d’encourager chacun à parler du don d’organes avec ses proches, le collectif Greffes Plus orga...

11/05/2026

En février dernier, vous avez été nombreux à participer à la première phase de l’enquête européenne sur le vécu des patients et des familles autour de la transplantation péiatrique.

Aujourd’hui, une nouvelle étape importante débute, consacrée au temps d’attente sur liste de transplantation : une période souvent marquée par l’incertitude, les hospitalisations, l’attente d’un appel et les répercussions sur la vie familiale et quotidienne.

Votre témoignage est précieux, même si la greffe remonte à plusieurs années. Deux questionnaires sont proposés, l’un pour les patients, l’autre pour les parents et aidants, afin de mieux comprendre cette période et contribuer à un accompagnement plus adapté des familles.

Merci pour votre mobilisation et votre confiance 💛

➡️ Lire l’actualité et accéder aux questionnaires :

En février dernier, vous avez été nombreux à participer à la première phase de l’enquête européenne sur le vécu des patients et des familles autour de la transplantation pédiatrique. Grâce à votre mobilisation, la France a pu apporter une importante contribution à ce travail européen...

18/04/2026

🏃‍♀️ Devenez héros aux côtés de l’AMFE !

La Course des Héros 2026 revient 💙
Un événement sportif et solidaire ouvert à tous, où chaque pas compte pour soutenir les actions de l’association.

👉 Que vous soyez sportif·ve ou non, vous pouvez participer en courant ou en marchant, à Paris ou en format connecté, où que vous soyez (AMFE)

👨‍👩‍👧‍👦 En solo, en famille, entre amis ou collègues : l’objectif n’est pas la performance, mais la solidarité.

💡 Les fonds collectés permettent notamment de soutenir les familles, accompagner les parcours difficiles et faire avancer la recherche sur les maladies hépatiques rares (AMFE)

📅 Rendez-vous en juin 2026 pour ce grand moment solidaire !

🔗 Pour en savoir plus et rejoindre l’aventure :

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17/03/2026

🟡 𝐁𝐢𝐠 𝐘𝐞𝐥𝐥𝐨𝐰 𝐅𝐫𝐢𝐝𝐚𝐲 : 𝐮𝐧𝐞 𝐦𝐨𝐛𝐢𝐥𝐢𝐬𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐞 💛

Le vendredi 13 mars, à l’occasion de Big Yellow Friday, nous nous sommes mobilisés pour sensibiliser aux maladies du foie de l’enfant, encore trop méconnues.

À cette occasion, l’AMFE lance un nouveau marque-page de sensibilisation dédié au dépistage précoce, dans le cadre de la campagne 𝐀𝐥𝐞𝐫𝐭𝐞 𝐉𝐚𝐮𝐧𝐞.

📌 Un outil simple, mais essentiel, pour rappeler les signes qui doivent alerter chez le nourrisson :
• une jaunisse qui persiste au-delà de 15 jours
• des selles pâles ou décolorées
• des urines foncées

Face à ces signes, il est crucial de consulter rapidement.

👉 Ce marque-page a un objectif clair : permettre un diagnostic plus précoce et améliorer les chances de prise en charge des enfants.

🙏 Un grand merci à Alexandre Lemorvan pour la réalisation de ce support.

🟡 𝐋𝐞 𝐌𝐨𝐢𝐬 𝐉𝐚𝐮𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐞 !
Chacun peut agir à son échelle :
• porter du jaune
• relayer l’information
• organiser une action
• soutenir la cause

🔗 Découvrez comment participer :
https://alertejaune.com/comment-participer-au-mois-jaune/

Ensemble, continuons à faire connaître ces maladies et à faire avancer le dépistage précoce 💛

13/03/2026

💛 BIG YELLOW FRIDAY – 13 mars 2026

Aujourd’hui, c’est le Big Yellow Friday, une journée européenne de sensibilisation aux maladies du foie de l’enfant.

Cette mobilisation internationale vise à mieux faire connaître ces maladies rares, souvent diagnostiquées trop tardivement, et à rappeler l’importance d’un dépistage précoce. 

En ce Big Yellow Friday, mobilisons-nous pour :
✔️ sensibiliser le grand public
✔️ améliorer le diagnostic précoce
✔️ soutenir les enfants malades du foie et leurs familles

💛 Portons du jaune, parlons-en et partageons l’information.

Ensemble, faisons connaître ces maladies encore trop méconnues.

👉 Pour en savoir plus :
https://www.hug.ch/actualite/csfe/big-yellow-friday-13-mars-2026-journee-sensibilisation-aux-maladies-foie-enfant

12/03/2026

Le mardi 7 avril 2026 de 14h à 15h30 se tiendra un webinaire intitulé « Santé des aidants : tous concernés ! », organisé par la Fondation Ramsay Santé, fondation d’entreprise du groupe privé Ramsay Santé, dans le cadre des 9e Rencontres Prévention Santé.

La santé des aidants est une problématique majeure de santé publique. Les parents d’enfants atteints de maladies hépatiques chroniques sont directement concernés, souvent exposés à la fatigue, à la charge mentale et à des répercussions importantes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale.

Ce webinaire sera diffusé en direct. Il est gratuit, accessible aux professionnels de santé comme au grand public, sur inscription. Il comprendra trois tables rondes animées par Christophe Barbier, éditorialiste.

Le mardi 7 avril 2026 de 14h à 15h30 se tiendra un webinaire intitulé « Santé des aidants : tous concernés ! », organisé par la Fondation Ramsay Santé, fondation d’entreprise du groupe privé Ramsay Santé, dans le cadre des 9e Rencontres Prévention Santé. La santé des aidants est une p...