MUCE Madres Unidas Contra la Epilepsia

MUCE Madres Unidas Contra la Epilepsia Madres Valientes y comprometidas que viven día a día luchando con su familia contra la Epilepsia💜

SI TIENES EPILEPSIA, QUIERO QUE SEPAS ALGO: NO ESTÁS CONDENADO A UNA VIDA TRISTESé que después de un diagnóstico pueden ...
20/08/2026

SI TIENES EPILEPSIA, QUIERO QUE SEPAS ALGO: NO ESTÁS CONDENADO A UNA VIDA TRISTE

Sé que después de un diagnóstico pueden aparecer muchas preguntas, miedos e inseguridades.

Quizás alguna vez pensaste: “¿Y ahora qué va a ser de mi vida?”

Yo también he tenido momentos así.

Pero con el tiempo entendí que tener epilepsia no significa vivir esperando que algo malo suceda. No significa dejar de hacer planes, de reír, de amar, de trabajar, de viajar o de disfrutar las cosas pequeñas. 💜

Habrá días complicados, claro que sí. Pero también habrá muchísimos días normales. Días en los que la epilepsia simplemente será una parte más de tu vida y no el centro de ella.

Y si eres mamá, papá o cuidador de alguien con epilepsia, también quiero decirte algo: no todo tiene que estar marcado por el miedo. Cuidar también puede significar ayudar a esa persona a descubrir todo lo que todavía puede hacer. ❤️

No quiero prometerte que será fácil.

Quiero recordarte algo más importante:

Tener epilepsia puede cambiar tu camino, pero no significa que tengas que dejar de disfrutar el viaje. ✨

A veces, lo que más necesitamos no es que nos digan que “todo está bien”, sino que alguien se tome el tiempo de 𝗲𝘀𝗰𝘂𝗰𝗵𝗮𝗿...
11/08/2026

A veces, lo que más necesitamos no es que nos digan que “todo está bien”, sino que alguien se tome el tiempo de 𝗲𝘀𝗰𝘂𝗰𝗵𝗮𝗿 𝘆 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿.

Vivir con epilepsia es una experiencia diferente para cada persona. Por eso, mirar desde afuera nunca cuenta toda la historia.

𝗛𝗮𝗯𝗹𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝗹𝗼 𝗾𝘂𝗲 𝘃𝗶𝘃𝗶𝗺𝗼𝘀 𝘁𝗮𝗺𝗯𝗶é𝗻 𝗮𝘆𝘂𝗱𝗮 𝗮 𝗾𝘂𝗲 𝗼𝘁𝗿𝗼𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗮𝗻 𝗾𝘂𝗲 𝗹𝗮 𝗲𝗽𝗶𝗹𝗲𝗽𝘀𝗶𝗮 𝗲𝘀 𝗺𝘂𝗰𝗵𝗼 𝗺á𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝘂𝗻𝗮 𝗰𝗿𝗶𝘀𝗶𝘀.

Queremos abrir este espacio para escucharte:

¿𝗤𝘂é 𝘁𝗲 𝗴𝘂𝘀𝘁𝗮𝗿í𝗮 𝗾𝘂𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗱𝗲𝗺á𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻𝗱𝗶𝗲𝗿𝗮𝗻 𝗺𝗲𝗷𝗼𝗿 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝘃𝗶𝘃𝗶𝗿 𝗰𝗼𝗻 𝗲𝗽𝗶𝗹𝗲𝗽𝘀𝗶𝗮?
Te leemos 👇

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Cuando una crisis termina, muchas personas respiran aliviadas.*"Ya pasó."*Pero para quien la vivió, muchas veces **lo má...
28/07/2026

Cuando una crisis termina, muchas personas respiran aliviadas.

*"Ya pasó."*

Pero para quien la vivió, muchas veces **lo más difícil apenas empieza**.

Puede aparecer un cansancio tan intenso que cuesta levantarse de la cama.

Puede haber confusión, dolor de cabeza, dificultad para recordar lo que ocurrió o incluso miedo de que vuelva a pasar.

Y aunque desde fuera parezca que todo volvió a la normalidad, por dentro el cerebro todavía está recuperándose.

Por eso, si alguna vez acompañas a una persona con epilepsia, recuerda esto: **la recuperación también forma parte de la crisis.**

A veces no necesita preguntas.
No necesita que le digan "ya estás bien".

Lo que más necesita es tiempo, paciencia y comprensión. 💜

Y si tú vives con epilepsia, quiero que sepas algo:

**No estás exagerando. Lo que sientes después de una crisis también es real.**

🫂 ¿Cómo te sientes tú después de una crisis? Te leo en los comentarios. Tu experiencia puede ayudar a que más personas comprendan una parte de la epilepsia de la que casi no se habla.

El Enojo Vs EpilepsiaCada persona vive la epilepsia de forma distinta, y entender qué situaciones parecen intensificar c...
27/07/2026

El Enojo Vs Epilepsia

Cada persona vive la epilepsia de forma distinta, y entender qué situaciones parecen intensificar ciertas emociones puede ayudarte a conocerte mejor y a hablar de ello con tu neurólogo.

Porque cuando empiezas a identificar patrones, dejas de sentir que todo ocurre "porque sí"

𝗟𝗮 𝗲𝗽𝗶𝗹𝗲𝗽𝘀𝗶𝗮 𝗽𝘂𝗲𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮𝗿 𝗱𝗲𝘀𝗮𝗳í𝗼𝘀, 𝗽𝗲𝗿𝗼 𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗳𝗶𝗻𝗲 𝗲𝗹 𝘁𝗮𝗹𝗲𝗻𝘁𝗼, 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝘀𝗰𝗶𝗽𝗹𝗶𝗻𝗮 𝗻𝗶 𝗹𝗼𝘀 𝘀𝘂𝗲ñ𝗼𝘀.Estos cuatro deportistas d...
14/07/2026

𝗟𝗮 𝗲𝗽𝗶𝗹𝗲𝗽𝘀𝗶𝗮 𝗽𝘂𝗲𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮𝗿 𝗱𝗲𝘀𝗮𝗳í𝗼𝘀, 𝗽𝗲𝗿𝗼 𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗳𝗶𝗻𝗲 𝗲𝗹 𝘁𝗮𝗹𝗲𝗻𝘁𝗼, 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝘀𝗰𝗶𝗽𝗹𝗶𝗻𝗮 𝗻𝗶 𝗹𝗼𝘀 𝘀𝘂𝗲ñ𝗼𝘀.
Estos cuatro deportistas de alto rendimiento han compartido públicamente su experiencia conviviendo con epilepsia y nos recuerdan que, con un tratamiento adecuado, apoyo y perseverancia, muchas personas pueden desarrollar todo su potencial.

Cada historia es diferente, porque cada persona vive la epilepsia de una manera única. Lo importante es no dejar que el diagnóstico defina quién eres ni lo que puedes llegar a lograr.

¿𝗖𝘂á𝗹 𝗱𝗲 𝗲𝘀𝘁𝗮𝘀 𝗵𝗶𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮𝘀 𝘁𝗲 𝗶𝗻𝘀𝗽𝗶𝗿ó 𝗺á𝘀?💁🏼‍♀️

Empatía en la Epilepsia💜🤝 ¿Cómo practicar la empatía?1. InformarseConocer qué es la epilepsia y cómo actuar ante una cri...
13/07/2026

Empatía en la Epilepsia💜

🤝 ¿Cómo practicar la empatía?

1. Informarse

Conocer qué es la epilepsia y cómo actuar ante una crisis evita el miedo y las reacciones incorrectas.

2. No juzgar

Cada persona vive la epilepsia de manera diferente. Evita comentarios como “eso no es nada” o “es exageración”.

3. Escuchar con respeto

Permitir que la persona exprese cómo se siente sin interrumpir o minimizar sus experiencias.

4. Apoyar durante una crisis

* Mantener la calma
* Colocar a la persona de lado
* No introducir objetos en la boca
* Permanecer con ella hasta que se recupere

5. Incluir, no excluir

Invitar, integrar y tratar a la persona con naturalidad, sin sobreproteger ni aislar.

🌱 Mensaje clave

La empatía transforma vidas. Una actitud comprensiva puede hacer que una persona con epilepsia se sienta segura, aceptada y valorada.

VERDADES Y MITOS SOBRE LA EPILEPSIA:1-¿Una persona ya nace con epilepsia?  MITONo siempre y aunque la mayoría debutan en...
08/07/2026

VERDADES Y MITOS SOBRE LA EPILEPSIA:

1-¿Una persona ya nace con epilepsia?

MITO
No siempre y aunque la mayoría debutan en la niñez, pueden llegar a presentarlas en la adolescencia, adultos e incluso en la vejez.

2-¿ La epilepsia se hereda?

VERDAD
Existe un mayor riesgo, pero la mayoría de las epilepsias no son hereditarias. Algunas tienen una base genética y otras se deben a lesiones o enfermedades del cerebro.

3- Una persona diagnosticada con Epilepsia ,puede algún día estar libre de crisis o considerarse resuelta?

VERDAD
Cuando un paciente ha permanecido libre de crisis durante los últimos 10 años y además ha estado sin medicamentos antiepilépticos durante al menos los últimos 5 años.”

4- “ Soy epiléptico y me dijeron que si tomo los medicamentos me hará daño o me puedo morir”

MITO
El médico realiza una anamnesis y examen físico detallado (evalúa ) cuál es el tratamiento ideal para tú epilepsia , por el contrario, si no tomas el medicamento puede traerte consecuencias graves y devastadoras.

5- ¿ Todas las convulsiones son epilepsia?

MITO
Una convulsión puede aparecer por fiebre , alteraciones metabólicas , consumir dr**as y alcohol, traumatismo en cráneo o infecciones.

6- ¿Mi hijo tiene 7 años. ¿Es posible que la epilepsia algún día desaparezca?

VERDAD
Las epilepsias se dividen en grupos y una de ellas es las llamadas ; —Autolimitadas de la infancia— que estas aparecen en la niñez, pero generalmente desaparecen entre los 12 y 16 años, conforme madura el cerebro.”

7-¿Las mujeres con epilepsia pueden tener hijos?

VERDAD
Claro que si pueden , pero lo ideal es planificar el embarazo cuando las crisis estén bien controladas, preferiblemente durante varios meses, y con un tratamiento seguro para el bebé. Además, debe iniciar ácido fólico antes de la concepción y mantener un seguimiento conjunto con el neurólogo y el obstetra.

Y entonces, a partir de este momento es donde el médico le indica que está apta para un embarazo.

8- ¿ La epilepsia no tiene tratamiento?

MITO
El 70% de las personas con epilepsia pueden quedar libres de crisis.

9-¿ Durante una crisis hay que introducir un objeto en la boca?

MITO
Nunca, solo ayuda a la persona a situarlo en una posición lateral de seguridad, ya que si introduces un objeto en su boca puedes provocar lesiones dentales 🦷 o en su lengua 👅 o asfixia.

10- Si una persona hace movimientos involuntarios, como ser; posturas tónicas de todo el cuerpo, se pone rígida “ músculos tensos” o posturas en torsión, que no responde al llamado cuando se le menciona su nombre, que gesticula “ hace muecas con su cara y boca 👄 , cambios de coloración en la piel 😨 ¿ Esto si es Epilepsia verdad?

MITO
Existes los llamados: Eventos paroxísticos NO epilépticos ¿pero y eso qué significa?
Bueno son “epilepsias falsas” que se pueden interpretar de 2 formas : A) que fueron mal diagnosticados por un médico.
B.) o que el paciente las esté realizando a propósito para obtener una ganancia secundaria o gratificante.

*En otro post les explicaré y daré un ejemplo de una ”epilepsia falsa”.

Y por último.

La epilepsia no define a una persona. Por lo que combatir los mitos también es una forma de tratamiento. 🧠💜


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