Isola Rara

05/08/2026

🏊‍♂️ Una sfida straordinaria per sostenere la ricerca e le persone con malattie rare.

Siamo orgogliosi che Gabriele Catta e Alessia abbiano scelto Isola Rara – Associazione per le Malattie Rare Sardegna come associazione partner e beneficiaria della raccolta fondi legata all’impresa “L’Infinito – Tra la Sardegna e la Corsica”.

Un progetto che unisce sport, solidarietà e impegno sociale, dimostrando come ogni grande impresa possa diventare un’opportunità concreta per aiutare chi affronta ogni giorno il percorso delle malattie rare.

💙 Vi invitiamo a sostenere questa iniziativa con una donazione. Ogni contributo, piccolo o grande, può fare la differenza e aiutarci a portare avanti i nostri progetti a favore dei pazienti e delle loro famiglie.

Grazie di cuore a Gabriele e Alessia per aver creduto nella nostra missione e grazie a tutti coloro che decideranno di essere parte di questa bellissima avventura.

19/07/2026

13/07/2026

💙 Grazie di cuore a tutti! 💙

L’incontro di oggi è stato un momento di grande valore umano e scientifico, reso possibile dalla straordinaria partecipazione di pazienti, familiari, associazioni, professionisti e istituzioni. 🤝

Un sentito ringraziamento va ai numerosi pazienti e alle loro famiglie ❤️, che con la loro presenza e le loro testimonianze hanno ricordato a tutti noi quanto sia importante continuare a lavorare insieme per migliorare la presa in carico e la qualità della vita delle persone con malattia rara.

Un grazie speciale a tutti i relatori 🎤, ai medici 🩺, agli specialisti, agli operatori sanitari e ai professionisti che ogni giorno, con competenza, passione e dedizione, sono al fianco dei pazienti, contribuendo alla crescita della rete delle malattie rare in Sardegna.

Come Isola Rara 🌍 continueremo a fare la nostra parte per promuovere il dialogo, favorire la collaborazione tra tutti gli attori coinvolti e trasformare il confronto di oggi in azioni concrete.

✨ Insieme possiamo costruire una Sardegna sempre più attenta, inclusiva e vicina alle persone con malattia rara.

🙏 Grazie a tutti per aver condiviso questo importante momento con noi. Il vostro sostegno è la forza che ci spinge ad andare avanti. 💙

09/07/2026

📖 Ogni storia può fare la differenza. Ogni voce merita di essere ascoltata.

Siamo lieti di invitarvi alla presentazione di NarrAzioni Rare, il nuovo progetto di Isola Rara, dedicato alla Medicina Narrativa come strumento per mettere al centro la persona, la sua storia e il suo percorso di cura.

Un pomeriggio di confronto che vedrà la partecipazione di professionisti della salute, istituzioni, pazienti, famiglie e associazioni, per riflettere insieme sul valore dell’ascolto, della condivisione e del racconto nella presa in carico delle persone con malattia rara.

📅 Lunedì 13 luglio 2026
🕓 Ore 16:00
📍 Aula Thun – Ospedale Microcitemico A. Cao, Cagliari

Interverranno rappresentanti delle istituzioni, specialisti del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Sardegna, esperti di medicina narrativa e testimonianze di pazienti e familiari.

Perché la cura non è fatta solo di diagnosi e terapie, ma anche di ascolto, relazioni e umanità.

Vi aspettiamo per costruire insieme una cultura della cura sempre più vicina alle persone.

L’ingresso è libero.

03/07/2026

Il Piano Nazionale Malattie Rare scade nel 2026. Domani, durante la , condivideremo le priorità nei gruppi del World Cafè.
👉 Ma ognuno può dire la sua: inquadra il codice e compila il questionario, completamente anonimo!!!
Scegliamo insieme le priorità!