Isola Rara

28/03/2026

💛 Endometriosi: informare per capire, condividere per non sentirsi soli

Oggi a Decimoputzu abbiamo vissuto un momento importante di confronto, ascolto e consapevolezza dedicato all’endometriosi, una patologia ancora troppo spesso sottovalutata ma che incide profondamente sulla vita di tante donne.

Un sincero grazie alle ENDINE, a chi ha promosso questo incontro e a tutte le persone che hanno partecipato con attenzione e sensibilità. Iniziative come questa dimostrano quanto sia fondamentale fare rete tra istituzioni, professionisti e comunità.

Parlare di endometriosi significa rompere il silenzio, favorire diagnosi più tempestive e migliorare la qualità della vita delle pazienti.
Ma significa anche andare oltre: rafforzare la cultura della divulgazione e della condivisione su tutte le patologie complesse e sulle malattie rare, che hanno bisogno di attenzione, ricerca e politiche sempre più mirate.

La conoscenza è il primo passo per costruire risposte concrete.
E oggi, insieme, abbiamo fatto un passo avanti.

💬 Continuiamo a parlarne. Continuiamo a esserci.
DEPLANO FIRINU MELIS

08/03/2026

05/03/2026

❗ Nella Costituzione italiana c’è ancora una parola che non appartiene più al nostro tempo.

Nell’articolo 38 viene utilizzato il termine “minorati” per riferirsi alle persone con disabilità.
Una parola che nasce in un altro contesto storico e che oggi non rappresenta più il rispetto e la sensibilità della nostra società.

Per questo è stata lanciata la campagna “La riFORMA conta. Il rispetto passa anche dalle parole”, promossa da Osservatorio Malattie Rare.

👉 Anche Isola Rara – Associazione per le malattie rare Sardegna ha aderito e sottoscritto la lettera insieme a tante associazioni che rappresentano persone con disabilità e malattie rare. 

Cambiare una parola non significa cambiare i diritti.
Significa riconoscere che il rispetto passa anche dal linguaggio.

Perché le parole della Costituzione parlano di tutti noi e della società che vogliamo costruire. 💙

🔗 Qui la notizia completa:
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/22762-al-via-la-campagna-la-riforma-conta-il-rispetto-passa-anche-dalle-parole

Monica BasciuGiulietta MarrasAndrea Floris

28/02/2026

Grazie di cuore 💙

La straordinaria partecipazione all’evento
“Rare in Sardegna – Facciamo il punto e guardiamo al futuro” 🌍
ci ha emozionato profondamente.

🙏 Grazie a chi è intervenuto,
👥 a chi ha partecipato con attenzione e sensibilità,
🤝 a chi ci ha sostenuto dietro le quinte,
💙 e a chi ha scelto di donare contribuendo concretamente alla causa.

Un momento di confronto autentico tra medici, professionisti sanitari, associazioni e famiglie.
Un dialogo concreto su diagnosi, percorsi di cura, presa in carico multidisciplinare e necessità di rafforzare il coordinamento regionale.

Abbiamo parlato di criticità, ma soprattutto di prospettive.
Di rete.
Di comunità.
Di futuro.

Grazie a chi ogni giorno trasforma la fragilità in forza.

💙 Perché ogni rarità ha la sua forza.
💙 E ogni isola ha la sua voce.

Continuiamo insieme.

💬 Nei commenti potete lasciare suggerimenti per il prossimo incontro.

Monica BasciuGiulietta Marras

21/02/2026

Una settimana al 28 Febbraio.

"RARE IN SARDEGNA"
"Facciamo il punto e Guardiamo al futuro"

Un incontro da cui ripartire.
Tutti insieme.
Noi ci saremo, e tu?

20/02/2026

🌍 Ci sono storie che non fanno rumore.
Ma meritano di essere ascoltate.

In Sardegna le malattie rare non sono numeri.
Sono volti, famiglie, bambini, genitori, professionisti che ogni giorno lottano con forza e dignità.

✨ RARE IN SARDEGNA – Facciamo il punto e guardiamo al futuro

Un incontro per unire competenze e cuore.
Per costruire insieme una rete più forte.
Per trasformare la fragilità in comunità.

🗓 Sabato 28 febbraio 2026
🕔 Ore 17:00
📍 Cagliari – Hotel Sardegna

Perché ogni rarità ha la sua forza.
E ogni isola ha la sua voce. ❤️

14/02/2026

29/01/2026