L’Associazione italiana "SEMI PER LA SIDS ONLUS" nasce a Lucca nel 1991, grazie ai suoi fondatori Pietro e Cristina Sebastiani, che conobbero questo tragico evento con la morte della loro piccola Olivia.
È un'associazione composta da genitori e parenti che hanno subito il tragico evento della SIDS (Sudden Infant Death Syndrome), comunemente conosciuta come “Morte in Culla”. È la morte improvvisa e
inaspettata di un lattante apparentemente sano che rimane inspiegata anche dopo l’esecuzione di un indagine autoptica, delle circostanze del decesso e della storia clinica del bambino. La SIDS colpisce i bambini, da 0 a 12 mesi, durante il sonno che smettono di respirare senza un apparente motivo. È più frequente tra i 2 e 4 mesi del bambino e circa il 60% è di sesso maschile. L’Associazione ha principalmente i seguenti obiettivi:
SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE COLPITE:
▪️ Assistere in tempi rapidi le famiglie colpite da questo terribile lutto per portarle a conoscenza della vera causa di morte dei loro bambini (fino ad alcuni anni fa pochi referti medici parlavano di SIDS e di conseguenza spesso le famiglie venivano coinvolte anche in indagini giudiziarie).
▪️ Provvedere a dare la giusta informazione alle famiglie colpite per evitare che al dolore di una morte improvvisa e inspiegabile si aggiunga anche una devastante sensazione di colpa e di responsabilità che coinvolgono le famiglie nel periodo successivo alla morte del bambino.
▪️ Ad aiutare e sostenere psicologicamente le famiglie nel tempo, sino a che l'elaborazione del lutto abbia avuto il suo corso.
▪️ Nel caso, poi, in cui la famiglia desideri avere un altro figlio, l'Associazione cerca di sostenerla durante il primo anno di vita del nuovo bambino con un adeguato programma che prevede tra l'altro l'utilizzazione di monitor cardio respiratori a domicilio (è infatti opportuno tenere presente che per i fratellini il rischio di SIDS è più alto di circa 5 volte). DIALOGO SCIENTIFICO
▪️ Altro impegno dell'Associazione è quello di dialogare con i medici, di cercare di indirizzare e di stimolare la ricerca: a questo scopo sono state bandite borse di studio per l'Italia e per l'estero. Nel 2002 Firenze ha ospitato la Conferenza internazionale di SIDS International con la partecipazione di tutti i più noti esperti e studiosi e delle rappresentanze di genitori provenienti da tutto il mondo. La conferenza vide la presenza dei più conosciuti studiosi di SIDS e di Marta Brown, Presidente di SIDS International, organismo che raccoglie le Associazioni genitori di tutti i paesi e di cui Pietro Sebastiani, nostro Presidente Onorario, è vice Presidente. Il convegno fu l'occasione per dare maggiore visibilità all'Associazione in campo nazionale ed internazionale, di contattare numerosi genitori e di costituire dei gruppi di riferimento in varie regioni italiane. PREVENZIONE
Uno dei compiti più importante dell'Associazione è quello della prevenzione. Attualmente, come da molti studi accertato, sappiamo che il sopraggiungere di questa sindrome, di origine multifattoriale, è favorita da alcuni fattori ambientali, tra i quali la posizione del neonato durante il sonno. Uno dei nostri compiti è appunto divulgare tutte le informazioni accertate dalla ricerca Scientifica Internazionale e ogni giorno svolgiamo un importante campagna di informazione per la RIDUZIONE DEL RISCHIO SIDS. A tale proposito abbiamo creato un opuscolo “PER LORO È MEGLIO”, presente dal 2008 anche sul sito del Ministero della Salute (http://www.salute.gov.it/portale/expo2015/dettaglioOpuscoliExpo2015.jsp?id=125). Per loro è Meglio è diffuso in vari punti nascita del nostro territorio e tra i professionisti che ci affiancano nella CAMPAGNA DI PREVENZIONE. Nel 2013 la CAMPAGNA PER LA RIDUZIONE DEL RISCHIO SIDS è stata da noi intensificata a livello nazionale, grazie all’aiuto dei nostri sostenitori, abbiamo prodotto dei body per neonati consegnati con le raccomandazioni alle neomamme durante il corso preparto o dopo la nascita del bambino nel corso delle dimissioni dall’Ospedale . Nell'ottica dell'informazione rivolta a quote consistenti di popolazione, l'Associazione ha fatto in modo che l'argomento SIDS fosse oggetto di numerose trasmissioni televisive e radiofoniche. Nel biennio 2000/2001 Pubblicità Progresso ha promosso e sponsorizzato un'importante campagna media che ha toccato tutti i più grandi network italiani della stampa e della televisione. Nel mese di febbraio 2006 il Parlamento italiano ha finalmente approvato un disegno di legge specifico sulla SIDS (legge 31 del 02/02/2006) che dà finalmente una spinta alla realizzazione di un progetto omnicomprensivo a livello nazionale per promuovere le misure per la riduzione del rischio SIDS e per fornire adeguata assistenza e supporto psicologico alle famiglie colpite.
