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centro servizi mr il C.S.M.R è un punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute. Soon available in English.

Organizzazione no profit

Buongiorno! Da questo link è possibile seguire ilConvegno appena iniziato sulle malattie rare in corso a Treviso.
11/04/2026

Buongiorno! Da questo link è possibile seguire il
Convegno appena iniziato sulle malattie rare in corso a Treviso.

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Sabato 11 aprile dalle ore 9.30 saremo presenti a Palazzo dei Trecento, piazza dei signori Treviso per questo evento:Mal...
09/04/2026

Sabato 11 aprile dalle ore 9.30 saremo presenti a Palazzo dei Trecento, piazza dei signori Treviso per questo evento:
Malattie rare: lo stato della prevenzione e dell'assistenza nella realtà trevigiana

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malattie rare: lo stato della prevenzione e dell'assistenza nella realtà trevigiana

Eventi / Incontri Malattie rare: lo stato della prevenzione e dell'assistenza nella realtà trevigiana Dove Palazzo dei Trecento Piazza dei Signori Quando Dal 11/04/2026 al 11/04/2026 09:30 Prezzo Gratis Altre informazioni Sandra 03 aprile 2026 15:31 Il coordinamento provinciale di Treviso, Fondazio...

I migliori Auguri di Serena Santa   a voi tutti The Following Dall Associazione  P63 sindrome EEC international onlus . ...
05/04/2026

I migliori Auguri di Serena Santa a voi tutti The Following
Dall Associazione P63 sindrome EEC international onlus . Giulia Volpato - sindrome EEC, Staff , e
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Iniziamo l'anno  ricordandovi gli appuntamenti con la dottoressa Alessandra Persichini, specialista in medicina legale: ...
12/01/2026

Iniziamo l'anno ricordandovi gli appuntamenti con la dottoressa Alessandra Persichini, specialista in medicina legale: un’opportunità concreta per supportare le persone con malattie rare e le loro famiglie.

Perché per chi convive con una malattia rara, la medicina legale diventa un punto di riferimento fondamentale: supporta nell’invalidità civile e nella Legge 104, aiuta nei rapporti con INPS e INAIL, orienta tra ausili, agevolazioni, scuola e fornisce le valutazioni per la patente di guida.

Gli incontri si terranno dalle 15.00 alle 18.00 nei giorni:

🔹mercoledì 14 gennaio 2026
🔹mercoledì 11 febbraio 2026
🔹mercoledì 11 marzo 2026

👉 Qui trovi il modulo per richiedere il tuo appuntamento: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdT9ku2G-J0C3Y-NU-fpwReO16_F-raxnZeVQdaj50kZ9CwlQ/viewform

Iniziamo l'anno ricordandovi gli appuntamenti con la dottoressa Alessandra Persichini Medico Legale, specialista in medicina legale: un’opportunità concreta per supportare le persone con malattie rare e le loro famiglie.

Perché per chi convive con una malattia rara, la medicina legale diventa un punto di riferimento fondamentale: supporta nell’invalidità civile e nella Legge 104, aiuta nei rapporti con INPS e INAIL, orienta tra ausili, agevolazioni, scuola e fornisce le valutazioni per la patente di guida.

Gli incontri si terranno dalle 15.00 alle 18.00 nei giorni:

🔹mercoledì 14 gennaio 2026
🔹mercoledì 11 febbraio 2026
🔹mercoledì 11 marzo 2026

👉 Qui trovi il modulo per richiedere il tuo appuntamento: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdT9ku2G-J0C3Y-NU-fpwReO16_F-raxnZeVQdaj50kZ9CwlQ/viewform

Un augurio sincero di buone feste, da tutto il direttivo p63 Sindrome EEC International. Il 2025 si chiude con delle bel...
24/12/2025

Un augurio sincero di buone feste, da tutto il direttivo p63 Sindrome EEC International. Il 2025 si chiude con delle bellissime notizia:
- il proseguo del progetto sindrome eec a firma della prof. De Rosa, finanziato da Telethon;
- ⁠lil fondo istituito dal direttivo per compartecipare alle spese sanitarie dei nostri soci che riproporremmo per il 2026;
- ⁠le attività del CSMR con consulenze del medico legale;
- ⁠l’organizzazione del convegno internazionale displasia ectodermica per il 2028.
Sempre al vostro fianco. Buon Natale!!

Una vista sulla Cena di Natale 2025. Esserci per fare la differenza. Esserci con un segno concreto. Esserci per rendere ...
15/12/2025

Una vista sulla Cena di Natale 2025. Esserci per fare la differenza. Esserci con un segno concreto. Esserci per rendere unico e speciale ció che ogni giorno é diverso, pauroso è circondato di pregiudizi. Esserci per supportare concretamente l’associazione che ogni giorno opera per i pazienti con malattia rara e sindrome eec. G R A Z I E !!!!

La disabilità non definisce nessuno: è solo una delle tante dimensioni di una persona.�Per chi vive con una malattia gen...
03/12/2025

La disabilità non definisce nessuno: è solo una delle tante dimensioni di una persona.�Per chi vive con una malattia genetica rara questo può voler dire convivere con difficoltà, limitazioni e disabilità.�Il nostro impegno è trasformare queste differenze in possibilità: accesso alle cure, supporto alle famiglie, consapevolezza nelle scuole e nella comunità.�Oggi, nella Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, celebriamo proprio le persone, non le limitazioni.
E se vuoi aiutarci, ricorda che puoi sostenerci in molti modi: unendoti alle nostre attività di volontariato, contribuendo con il tuo 5x1000 o scegliendo i nostri regali solidali. Scrivici per saperne di più! (ENG below)

🇬🇧Disability does not define anyone — it is only one of the many dimensions that make up a person.
For those living with a rare genetic condition, this can mean facing challenges, limitations, and disability.
Our commitment is to turn these differences into opportunities: access to care, support for families, and greater awareness in schools and in the community.
Today, on the International Day of Persons with Disabilities, we celebrate people — not their limitations.
And if you would like to support us, remember that there are many ways to help: contact us to learn more!

Amici, soci, familiari e professionisti: vi aspettiamo alla festa di Natale 2025 della nostra associazione! Quando? Merc...
29/11/2025

Amici, soci, familiari e professionisti: vi aspettiamo alla festa di Natale 2025 della nostra associazione! Quando? Mercoledì 3 dicembre dalle ore 19.45,
Dove? Via Pelosa 50 Selvazzano Padova (all’oste divino).
Come? Formula mangia e bevi senza limiti, ottime materie prime e compagnia superior.
Perché? Per permetterci di continuare ad aiutarvi, supportarvi e starvi vicino!!
Serata a raccolta fondi per l’associazione. Ricordatevi di confermare la vs presenza https://oooh.events/evento/christmas-apericena-3-dicembre-2025-biglietti/
Vi aspettiamo!!

"All you can Eat and Drink!". Evento Natalizio dell'associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS . Quota di partecipazione €30,00 prepagata. Parte del ricavato a supporto e sostegno delle attività dell'associazione.

Quando convivi con una malattia rara, la medicina legale diventa un punto di riferimento fondamentale: supporta nell’inv...
27/11/2025

Quando convivi con una malattia rara, la medicina legale diventa un punto di riferimento fondamentale: supporta nell’invalidità civile e nella Legge 104, aiuta nei rapporti con INPS e INAIL, orienta tra ausili, agevolazioni, scuola e fornisce le valutazioni per la patente di guida.
Per questo abbiamo organizzato, a partire dal 1° dicembre, quattro momenti per un colloquio personale della durata di 30 minuti con la dottoressa Alessandra Persichini, specialista in medicina legale: un’opportunità concreta per supportare le persone con malattie rare e le loro famiglie.
Gli incontri si terranno dalle 15.00 alle 18.00 nei giorni:
🔹lunedì 1 dicembre 2025
🔹mercoledì 14 gennaio 2026
🔹mercoledì 11 febbraio 2026
🔹mercoledì 11 marzo 2026

👉 Qui trovi il modulo per richiedere il tuo appuntamento: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdT9ku2G-J0C3Y-NU-fpwReO16_F-raxnZeVQdaj50kZ9CwlQ/viewform?usp=sharing&ouid=104340676279637445768

Il Natale si avvicina e anche quest’anno puoi sostenerci con un gesto semplice e… buono! Da oggi sono disponibili le foc...
26/11/2025

Il Natale si avvicina e anche quest’anno puoi sostenerci con un gesto semplice e… buono! Da oggi sono disponibili le focacce artigianali e le tisane solidali, che puoi ordinare online o trovare al nostro banchetto nei mercatini di Natale di Selvazzano Dentro (sabato 13 e domenica 14).
🥧 Focaccia veneta artigianale da 1 kg, Panificio - Pasticceria Scolaro (donazioni a partire da 22€)
​​☕ Cofanetti di tisane assortite (tè rosso Rooibos, agrumi e spezie; tisana ChocoArancia; tisana limone e zenzero; tisana frutti rossi e cranberries), 40 filtri (donazioni a partire da 15€)
Ordina e ritira chiamando il numero 376 2113589 oppure con una mail a [email protected].
Un’idea per un regalo che fa bene due volte: a chi lo riceve e alle nostre attività a sostegno delle persone con sindrome EEC e malattie genetiche rare.

Indirizzo

Via Chiesanuova 228 Padova
Padua

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 14:00
Mercoledì 09:00 - 14:00
Venerdì 09:00 - 14:00

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