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📍 Siamo al fianco delle persone con Fibrosi Cistica e delle loro famiglie in ogni passo del cammino.
💙 Lottiamo ogni giorno per garantire diritti, cure, ricerca, ascolto e speranza.
🤝 Scopri come sostenerci e far parte del cambiamento.

03/09/2026

Fibrosi cistica e Day Hospital: come aiutare un bambino a vivere l’ospedale con maggiore serenità?

Per molti bambini con fibrosi cistica, visite, prelievi, spirometrie e controlli fanno parte della quotidianità fin dai primi anni di vita.

Per questo, accanto alla gestione clinica, c’è un altro aspetto importante: 𝐢𝐥 𝐦𝐨𝐝𝐨 𝐢𝐧 𝐜𝐮𝐢 𝐢𝐥 𝐛𝐚𝐦𝐛𝐢𝐧𝐨 𝐯𝐢𝐯𝐞 𝐥’𝐨𝐬𝐩𝐞𝐝𝐚𝐥𝐞.

In questa famiglia, il Day Hospital comincia il giorno prima: una piccola avventura insieme, una cena fuori, una notte in hotel.

Non per farle dimenticare che il giorno dopo andrà in ospedale, ma perché intorno a quella giornata ci siano anche 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐢𝐞𝐧𝐳𝐞 𝐛𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐝𝐚 𝐯𝐢𝐯𝐞𝐫𝐞 𝐞 𝐫𝐢𝐜𝐨𝐫𝐝𝐚𝐫𝐞.

Poi arrivano il prelievo, la spirometria, le visite e i controlli. Ma anche il movimento, il gioco, le persone conosciute, le stanze ormai familiari.

E l’ospedale può diventare anche questo: 𝐮𝐧 𝐥𝐮𝐨𝐠𝐨 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐬𝐜𝐢𝐮𝐭𝐨, 𝐩𝐫𝐞𝐯𝐞𝐝𝐢𝐛𝐢𝐥𝐞, 𝐬𝐢𝐜𝐮𝐫𝐨.

Una serenità che non si costruisce soltanto fuori dall’ospedale. A fare la differenza sono anche le persone che, visita dopo visita, diventano volti conosciuti e punti di riferimento.

Per questo un grazie va al Centro Regionale Fibrosi Cistica del Policlinico Umberto I Roma di Roma e ai professionisti che ogni giorno accompagnano pazienti e famiglie nel percorso di cura.

Non esiste una strategia valida per tutti: ogni bambino, ogni paziente e ogni famiglia trovano il proprio equilibrio. Ma anche dentro un percorso di cura possono esserci 𝐠𝐢𝐨𝐜𝐨, 𝐟𝐢𝐝𝐮𝐜𝐢𝐚, 𝐧𝐨𝐫𝐦𝐚𝐥𝐢𝐭𝐚̀ 𝐞 𝐯𝐢𝐭𝐚. 💙🧡

Ed è anche qui che entra in gioco LIFC Lazio.

Accanto al lavoro del Centro e delle famiglie, l’Associazione vuole essere un punto di riferimento per le persone con fibrosi cistica e per chi se ne prende cura: ascolto, orientamento, supporto e una rete con cui condividere bisogni, dubbi e difficoltà.

𝐒𝐞 𝐡𝐚𝐢 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐬𝐮𝐩𝐩𝐨𝐫𝐭𝐨, 𝐋𝐈𝐅𝐂 𝐋𝐚𝐳𝐢𝐨 𝐜’𝐞̀. 💙🧡

𝐄 𝐯𝐨𝐢, 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐚𝐟𝐟𝐫𝐨𝐧𝐭𝐚𝐭𝐞 𝐢𝐥 𝐃𝐚𝐲 𝐇𝐨𝐬𝐩𝐢𝐭𝐚𝐥?

Genitori e pazienti, raccontateci la vostra esperienza nei commenti. 💬

01/09/2026

🎟️ Lotteria LIFC Lazio 2026: torna la lotteria benefica a sostegno delle persone con fibrosi cistica nel Lazio. 💙✨

Settembre è il mese in cui si torna alla quotidianità, ai propri impegni, ai progetti lasciati in pausa.
E noi di LIFC Lazio – Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio ripartiamo da qui: da un piccolo gesto che può trasformarsi in un aiuto concreto. 💙🧡

📅 L’estrazione della Lotteria LIFC Lazio si terrà il 24 ottobre 2026 a Roma.
🎫 Ogni biglietto costa €2,50.

Partecipare alla nostra lotteria di beneficenza significa sostenere direttamente le attività dedicate alle persone con fibrosi cistica e alle loro famiglie.

Il ricavato sarà infatti interamente destinato ai progetti di LIFC Lazio: servizi di supporto ai pazienti, assistenza, informazione e sensibilizzazione sulla fibrosi cistica e iniziative finalizzate a migliorare la qualità della vita di chi convive ogni giorno con questa malattia.

📍 Dove acquistare i biglietti della Lotteria LIFC Lazio 2026

Sede LIFC Lazio
Via Como 1, int. 18 – Roma
☎️ Fabio Pugliese: 06.45677165 / 331.2597289

Policlinico Umberto I – Centro Regionale Fibrosi Cistica, 2° piano
☎️ Graziella Coletti: 06.49979295

📩 Informazioni:
[email protected]

Un biglietto costa solo €2,50, ma insieme tanti piccoli gesti possono diventare servizi, progetti e sostegno concreto.

💙 Partecipa alla Lotteria LIFC Lazio 2026 e aiutaci a farla conoscere: condividere questo post significa permettere alla nostra iniziativa di raggiungere ancora più persone.

25/08/2026

Una vacanza può sembrare fatta solo di passeggiate, giochi, risate, avventure e fotografie felici.

E lo è.

Ma quando si convive con la fibrosi cistica, accanto a tutto questo esiste anche una parte che spesso nelle foto non si vede.

Ci sono i farmaci da portare con sé, gli enzimi pancreatici da ricordare ai pasti, la fisioterapia respiratoria, l’aerosol, la pulizia e la sterilizzazione dei dispositivi. Ci sono tempi da incastrare, quantità da calcolare, richieste da organizzare e attenzioni che continuano anche lontano da casa.

Perché la fibrosi cistica non va in vacanza.

Eppure raccontare tutto questo non significa togliere spazio alla parte bella. Al contrario.

Significa mostrare che dietro tante giornate apparentemente “normali” c’è spesso un lavoro enorme perché un bambino possa vivere proprio ciò che dovrebbe appartenere alla sua età: giocare, esplorare, divertirsi, annoiarsi, scoprire il mondo ed essere semplicemente un bambino.

Non tutto ciò che richiede cura è immediatamente visibile.

E forse conoscere anche questa parte aiuta a comprendere meglio cosa significhi davvero vivere con una malattia cronica come la fibrosi cistica, per chi ne è affetto e per tutta la famiglia.

Perché, dentro terapie, organizzazione e pensieri che non si spengono mai,
c’è tutto l’amore necessario per fare spazio alla vita.

12/08/2026

🎬 In questi giorni l’Odissea è tornata ovunque.

Merito anche di The Odyssey, il film di Christopher Nolan che ha riportato Ulisse, Polifemo, Circe, le Sirene e il viaggio verso Itaca al centro dell’attenzione.

E allora ci siamo chiesti:

se alcuni dei microrganismi più conosciuti nella Fibrosi Cistica facessero parte del cast dell’Odissea, chi sarebbero?

🏺 Polifemo sarebbe Pseudomonas aeruginosa: arriva, si adatta e può organizzarsi in biofilm.

🧪 Circe sarebbe Staphylococcus aureus, con uno dei suoi volti più conosciuti: MRSA.

🌊 Poseidone sarebbe il Burkholderia cepacia complex.

🐍 Scilla prenderebbe il nome di Stenotrophomonas maltophilia.

🌺 Calipso sarebbe Achromobacter xylosoxidans.

🎶 Le Sirene diventerebbero Aspergillus fumigatus: loro diffondono il canto, lui disperde microscopiche spore.

🐴 E persino il Cavallo di T***a avrebbe il suo interprete: Mycobacterium abscessus.

E poi c’è Ulisse.

La persona con Fibrosi Cistica, che prova semplicemente a proseguire il proprio viaggio mentre, ogni tanto, arriva un risultato della coltura a cambiare i programmi.

Per chi vive con la Fibrosi Cistica, nomi come Pseudomonas, Staphylococcus, Stenotrophomonas, Achromobacter, Aspergillus o Mycobacterium abscessus possono diventare parte di una quotidianità fatta di controlli, prevenzione e terapie.

Per chi invece non ne conosceva neanche uno, adesso c’è un piccolo pezzo di quella realtà in più.

Perché fare informazione sulla Fibrosi Cistica significa anche questo:

rendere comprensibile ciò che per qualcuno è vita di tutti i giorni.

10/08/2026

✨ La notte di San Lorenzo è la notte dei desideri.

C’è chi guarda una stella cadente e pensa a un viaggio, a una casa nuova, all’amore, al lavoro, a un progetto da realizzare.

E poi ci sono desideri che sembrano più piccoli, ma piccoli non sono affatto.

Per chi vive con la fibrosi cistica, a volte un desiderio può essere semplicemente stare bene.
Avere più tempo libero dalle terapie.
Non dover rinunciare a qualcosa a causa della malattia.
Respirare senza pensarci.
Poter guardare avanti e fare progetti senza che la fibrosi cistica abbia sempre qualcosa da dire.

Perché convivere con una malattia cronica significa anche questo: continuare a immaginare il proprio futuro mentre visite, terapie e imprevisti occupano inevitabilmente una parte del presente.

Ma i desideri restano.
Cambiano, si trasformano, qualche volta diventano più semplici e concreti. Altre volte sono esattamente gli stessi di chiunque altro.

💙 E forse il desiderio più grande è proprio questo: poter desiderare senza dover fare i conti, ogni volta, con la fibrosi cistica.

🌠 Se questa sera potessi affidare un desiderio a una stella cadente, quale sarebbe?

LIFC Lazio – Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio

04/08/2026

Le parole dei bambini hanno una capacità speciale: riescono ad andare dritte all’essenziale. ❤️

Questo tema ne è la prova.

Un amico che prima ha raccontato Daniele.
Un bambino di 7 anni, con i capelli castani, grande tifoso dell’Atalanta, che ama giocare a calcio.

Solo dopo ha scritto che ha la fibrosi cistica.

“È il bambino più coraggioso e forte che io abbia mai conosciuto perché ha una malattia che si chiama fibrosi cistica, ma lui affronta ogni giorno con il sorriso.”

Non sappiamo se Daniele si senta coraggioso.
Sappiamo però che, agli occhi del suo amico, non è la malattia a definirlo.

È il suo sorriso.
È il modo in cui affronta ogni giorno.
È la persona che è.

Perché agli occhi di un bambino una diagnosi non viene prima della persona.

Forse è questo il loro dono più grande: guardare chi hanno davanti senza etichette, senza pregiudizi, senza lasciare che una malattia definisca qualcuno.

Chissà… se riuscissimo a conservare quello sguardo anche da grandi, il mondo sarebbe davvero un posto migliore.

Grazie all’amico di Daniele per averci ricordato, con poche righe, una lezione che vale per tutti. 💙

30/07/2026

Anche Fabio si concede un po’ di meritato riposo! ☀️

Vi informiamo che la sede di LIFC Lazio resterà chiusa dal 10 agosto al 4 settembre.

Le attività riprenderanno regolarmente da Lunedì 7 settembre.

Grazie, come sempre, per la vostra comprensione. Ci auguriamo che anche voi possiate ritagliarvi qualche giorno per ricaricare le energie e godervi un po’ di serenità.

Ci rivediamo a settembre! 💙

29/07/2026

📊 È online il nuovo Rapporto del Registro Italiano Fibrosi Cistica 2023-2024.

Il Registro raccoglie dati fondamentali per migliorare la ricerca, l’assistenza e le decisioni sanitarie. Oggi copre circa il 98% delle persone con fibrosi cistica in Italia.

LIFC lo sostiene e lo finanzia fin dalla sua nascita, contribuendo al progresso della ricerca e alla tutela di tutte le persone con fibrosi cistica.

➡️ Scorri il carosello per saperne di più.

28/07/2026

“È colpa mia?”

È una delle domande più dolorose che possono arrivare dopo una diagnosi.

Quando un figlio riceve una diagnosi di fibrosi cistica, molti genitori scoprono di essere portatori sani solo in quel momento.
E insieme alla paura, alla confusione, al dolore, può arrivare anche il senso di colpa.

“Gliel’ho trasmessa io?”
“Avrei dovuto saperlo?”
“Potevamo evitarlo?”

Sono pensieri pesanti, ma è importante ricordarlo:
la fibrosi cistica si eredita.
La colpa no.

Essere genitori non significa essere perfetti.
Significa esserci.
Amare. Curare. Imparare. Restare.

E nessun genitore dovrebbe portare da solo questo peso.

Trattarsi con un po’ più di gentilezza non cancella il dolore.
Ma può aiutare a respirare un po’ meglio dentro una storia che nessuno ha scelto. 💙

27/07/2026

🌸 𝐂𝐢 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐡𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐚𝐧𝐨 𝐚 𝐥𝐚𝐬𝐜𝐢𝐚𝐫𝐞 𝐢𝐥 𝐬𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐝𝐨𝐩𝐨 𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐞 𝐚𝐧𝐝𝐚𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐚. 🌸

Il 10 agosto, a Collelongo, la Classe 1976 e il Comitato Feste Patronali hanno scelto di ricordare Teresa con una giornata dedicata alla prevenzione e alla salute. Un modo bello e concreto per trasformare il suo ricordo in qualcosa che possa fare del bene agli altri.

Durante l’evento sarà possibile effettuare gratuitamente alcuni controlli sanitari e, con una donazione libera, sostenere le attività di 𝐋𝐈𝐅𝐂 𝐋𝐚𝐳𝐢𝐨 a favore delle persone con fibrosi cistica e delle loro famiglie.

Ogni gesto conta.
Ogni presenza conta.
E anche un ricordo può continuare a prendersi cura di qualcuno. 🫂

📍 𝐂𝐨𝐥𝐥𝐞𝐥𝐨𝐧𝐠𝐨 (𝐀𝐐)

🗓 𝟏𝟎 𝐚𝐠𝐨𝐬𝐭𝐨 𝟐𝟎𝟐𝟔

🕓 𝐎𝐫𝐞 𝟏𝟔:𝟎𝟎

📍 𝐏𝐢𝐚𝐳𝐳𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐂𝐡𝐢𝐞𝐬𝐚

Vi aspettiamo. 💙

Indirizzo

Via Como, 1 Int. 118
Rome
00161

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 15:00
Martedì	09:00 - 17:00
Mercoledì	09:00 - 17:00
Giovedì	09:00 - 17:00
Venerdì	09:00 - 16:00

Sito Web

http://www.fibrosicisticalazio.it/

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