Unidos x Victorio

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Unidos x Victorio es una página creada para concientizar sobre la enfermedad de Tay sachs

08/10/2026
Gracias a todos por participar en el Day of Hope 2026, gracias por recordar a mi bebé y por todo su apoyo, me llenan el ...
21/09/2026

Gracias a todos por participar en el Day of Hope 2026, gracias por recordar a mi bebé y por todo su apoyo, me llenan el corazón de orgullo y felicidad de saber que mi Victorio sigue siendo tan amado, Dios me los bendiga siempre 🙏🙏


- Extraño mucho a mi mamá y a mi papá. - No te preocupes mi niño, todo estará bien.- Es que los quiero mucho. - Lo sé bi...
18/09/2026

- Extraño mucho a mi mamá y a mi papá.

- No te preocupes mi niño, todo estará bien.

- Es que los quiero mucho.

- Lo sé bien y entiendo como te sientes, quiero que sepas que volverás a verlos a su debido tiempo.

- ¿Me lo prometes?

- Haré algo mejor que prometerte, porque debes saber que aquí en el cielo también eres sumamente amado.

Hoy, en corazón valiente recordamos con mucho cariño a cada pequeño y pequeña que hoy se encuentra en el cielo, junto a Dios.

Queremos que sepan que jamás los olvidamos, porque su paso por este mundo es un legado lleno de amor.

Dios los guarda en sus brazos.

15/09/2026

Quiero agradecer con todo mi 💖 a todas las personas que nuevamente contribuyeron para honrar a mi bebé Victorio, recuerden usar su playera este próximo 19 de septiembre , tómense la foto y mandenmela o etiqueten a

No me despido de ti alma mía, Pues cada noche te buscaré en mis sueños,Y cuando me toque partir... despertaremos juntos,...
06/09/2026

No me despido de ti alma mía,
Pues cada noche te buscaré en mis sueños,
Y cuando me toque partir... despertaremos juntos,
Mientras te acurrucas en mis brazos,
Como el primer día cuando llegaste al mundo.

No me despido de ti... mi amado corazón valiente,
Solo ponemos una pausa,
Para continuar juntos hasta la eternidad.

💜 Una playera puede llevar mucho más que un diseño… puede llevar esperanza.Hoy te invitamos a sumarte al Homenaje a Vict...
18/08/2026

💜 Una playera puede llevar mucho más que un diseño… puede llevar esperanza.
Hoy te invitamos a sumarte al Homenaje a Victorio y apoyar esta noble causa. 🧡
👕 Adquiere tu playera conmemorativa y ayúdanos a apoyar a la Asociación Nacional de Tay-Sachs y Enfermedades Afines.
Cada compra contribuye a mantener viva su historia y a apoyar a otras familias que enfrentan enfermedades poco frecuentes.
✨ Compra una playera. Comparte su historia. Sé parte de la esperanza.
🙏 Porque Victorio dejó una huella que hoy puede seguir ayudando a otros. 💜

12/08/2026

V?ctor es mi hijo, el padeci? la enfermedad de Tay Sachs, falleci? a los 3.5 anos.. V?ctor es mi hijo, el tenia la enfermedad de Tay Sachs, fallecio el 13 de noviembre...

Genetic Testing Action Day es un día anual de concientizaciación diseñado para informar a las personas sobre la prueba g...
06/08/2026

Genetic Testing Action Day es un día anual de concientizaciación diseñado para informar a las personas sobre la prueba genética y cómo puede ayudar a responder preguntas e influir en decisiones futuras.

Muchas personas y familias dentro de nuestra comunidad NTSAD aprenden que ellos o sus hijos tienen enfermedades de Tay-Sachs, Canavan, GM1 o Sandhoff o que llevan los genes para estas condiciones a través de pruebas genéticas rutinarias. Un diagnóstico temprano puede permitir a las personas con enfermedades de Tay-Sachs, Canavan, GM1 o Sandhoff tener acceso más temprano a participar en potenciales pruebas clínicas que pueden salvar vidas, cuando esté disponible, en la esperanza de frenar la progresión de la enfermedad. De manera similar, una mayor concientizaciación sobre el estado de portador aporta a las familias más tiempo para informarse sobre las opciones de planificación familiar informadas por sus riesgos reproductivos.

Aprende más sobre la prueba genética y la screening de portadores hoy: https://ntsad.org/support-for-families/carrier-screening/

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