Stichting Axiale SpA Nederland

16/11/2025

https://www.stichting-axialespa.nl/opheffing-stichting-axiale-spa-nederland/

Met gemengde gevoelens willen wij je informeren dat het bestuur van Stichting Axiale SpA Nederland op 9 oktober 2025 heeft besloten onze Stichting per 31-12-2026 formeel op te heffen. In deze nieuwsbrief: waarom we tot dit besluit zijn gekomen wat we hebben bereikt welke alternatieve bronnen van inf...

22/09/2025

Onderzoek naar het RS virus

Er wordt aandacht gevraagd voor de gevolgen van een RS-virusinfectie. Veel mensen denken dat het virus alleen gevaarlijk is voor baby’s, maar ook mensen vanaf 60 jaar en mensen met een verzwakt immuunsysteem of een chronische aandoening kunnen er ernstig ziek van worden. Jaarlijks worden ongeveer 3.000 mensen in Nederland opgenomen in het ziekenhuis vanwege RS-virusinfectie. Mensen kunnen zich preventief beschermen.

Omdat de risico’s van het RS-virus voor mensen vanaf 60 jaar en medische risicogroepen nog niet goed bekend zijn, willen we ervaringsverhalen van mensen die een dergelijke infectie hebben doorgemaakt in beeld brengen, zodat mensen zich kunnen informeren.

Helpen jullie mee?

25/07/2025

Via ASIF krijgen wij het verzoek om 2 Nederlandse deelnemers te vinden (bij voorkeur 1 vrouw en 1 man) om deel te nemen aan een diepte interview. Hieronder meer informatie in het Engels. Er staat een vergoeding tegenover. Voor meer informatie neem dan bij voorkeur in het Engels contact op met Jo Lowe via [email protected]

Graag ook aangeven of je radiografische of non-radiografische axiale SpA hebt.

Dank alvast!

30/06/2025

Het zou fijn zijn als zoveel mogelijk mensen aan dit onderzoek willen deelnemen. Alvast bedankt voor jullie medewerking! Als de QR code niet werkt probeer dan deze link: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=af4Ish5HxEiNhwJem5oVf86v-Hv3QhVFvwZj0nXyXplUNkxGWTlFUU0yWFdQVlRPVjdaV1VSMFhQRi4u&origin=QRCode

30/06/2025

Aanstaande donderdag 3 juli 2025 organiseert ReumaZorgNederland ism het Maasstad Ziekenhuis een Reuma Inspiratie Avond. Via deze link kan je je nog aanmelden.

Heeft u reumatoïde artritis (RA), artritis psoriatica (PsA) of of axiale SpA? Kom dan naar de Reuma Inspiratie Avond van het Maasstad Ziekenhuis en de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland.

27/11/2024

We gaan weer volleyballen. Teams en individuele sporters met axiale SpA zijn super welkom!!

12 april 2025 is het weer zover, een nieuw Bechterew Volleybaltoernooi. Iedereen met Axiale SpA is welkom! En jawel, een enkele niet-patiënt mag ook. Iedereen kan meedoen: als individu, duo, team of welke samenstelling dan ook. En natuurlijk zijn nieuwkomers en onervaren spelers ook zeer welkom. He...

28/10/2024

Weer een stukje winst om sneller een diagnose te krijgen!

De diagnose van axSpA duurt bij heel veel patiënten veel te lang. De richtlijn voor huisartsen voor aspecifieke rugpijn is onlangs aangepast om dit te versnellen. Naast de bestaande indicaties is daar nu een belangrijke risicofactor bijgekomen. Het gaat daarbij om de vraag of axSpA of uveitus in de...

29/09/2024

En nog een verzoekje voor jullie input!

Bewegen is goed voor je. Dat geldt voor iedereen. Ook als je reuma hebt. Je vermindert je kans op hart- en vaatziekten en je verbetert je kwaliteit van leven. Maar soms is het lastiger om voldoende te (blijven) bewegen. In een internationaal project (het COPA-project) willen de onderzoekers inzicht....

29/09/2024

Beleef een onvergetelijke lichtjeswandeling bij zonsondergang en doe mee met de Reuma Light Walk in de sprookjesachtige bossen en het park van kasteel Rosendael bij Arnhem. Met de Reuma Light Walk zetten we mensen met reuma letterlijk in het licht. Door de paden in park Rosendael te verlichten met h...

28/09/2024

Help mee aan een onderzoek voor het in kaart brengen van risicofactoren voor hart-en vaatziekten bij patiënten met Psoriasis, Artritis Psoriatica of Axiale Spondyloartritis (ziekte van Bechterew)

Doe mee aan dit belangrijke onderzoek naar risicofactoren op hart- en vaatziekten. Het kost maar 10 minuten.    

28/09/2024

Langdurige persoonsgerichte oefentherapie onder leiding van een speciaal daarvoor geschoolde therapeut wordt tot 1 januari 2026 vanaf de 21e behandeling vergoed voor mensen met ernstige lichamelijke beperkingen door axiale spondyloartritis. Lees meer hierover op onze website:

Langdurige persoonsgerichte oefentherapie onder leiding van een speciaal daarvoor geschoolde therapeut wordt tot 1 januari 2026 vanaf de 21e behandeling vergoed voor mensen met ernstige lichamelijke beperkingen door axiale spondyloartritis. Deze vergoeding komt vanuit het basispakket van de zorgverz...

11/04/2024

Help je ons mee? Jouw mening is voor ons heel waardevol! We onderzoeken hoe digitale tools (apps en websites) jou kunnen ondersteunen in het dagelijks leven met reuma. Dit onderzoek helpt ons te begrijpen wat jouw behoeften zijn en hoe ReumaNederland jou hierin het beste kan ondersteunen.

Daarom hebben we een korte enquête gemaakt, vul jij hem ook in? Je vindt de enquête hier: https://greenberrynl.typeform.com/reumanederland

De enquête bestaat uit verschillende delen. We vragen je eerst naar je ervaringen met het zoeken naar - en het gebruik van digitale tools. Daarna willen we graag weten hoe je denkt over de rol van ReumaNederland bij het aanbevelen van deze tools. Tot slot gaan we dieper in op bepaalde voorkeuren rondom digitale tools.

Het invullen van de enquête duurt maximaal 10 minuten. Jouw antwoorden zijn anoniem.

Alvast dank voor je mening en tijd!

We onderzoeken hoe digitale tools (apps en websites) jou kunnen ondersteunen in het dagelijks leven met reuma. Dit onderzoek helpt ons te begrijpen wat jouw behoeften zijn en hoe ReumaNederland jou hierin het beste kan ondersteunen