Dutch CAA Foundation

10/08/2023

Onderzoeksteam LUMC beschrijft 4 fasen van de Katwijkse ziekte

https://youtu.be/K_cGtJtH1zg ‘Ik ben bij zestigplussers een van de grootste veroorzakers van hersenbloedingen en dementie’ Direct doneren Wie is Amy Loid? Ofwel; wat is CAA? De ziekte CAA speelt zich af in de kleine bloedvaten van de hersenen. In de wand van die vaten hoopt zich giftig eiwit op;...

02/06/2023

Zaterdag 13 mei jl. vond in Huis Ter Duin de Charity Night van de Dirk Kuyt Foundation in samenwerking met de Dutch CAA Foundation plaats. Het was een geweldige avond met een hele mooie (totaal)opbrengst van € 500.000. Wij danken de Dirk Kuyt Foundation voor het aanbieden van deze samenwerking, en natuurlijk dank aan alle gasten voor hun aanwezigheid en bijdrage. Ons gedeelte van de opbrengst zal ten goede komen aan De Wilbert in Katwijk waar patiënten met de Katwijkse ziekte begeleid en behandeld worden om de gevolgen van de ziekte zoveel mogelijk te beperken. Bekijk hier de Aftermovie van dit zeer geslaagde event.

Bedankt dat u erbij was - Shine like a Diamond!Zaterdag 13 mei organiseerden wij voor de 5e keer de Dirk Kuyt Foundation Charity Night in Grand Hotel Huis t...

10/11/2022

LUMC’ers Louise Van der Weerd, Thijs Van Osch en Marieke Wermer zijn betrokken bij het onderzoeksproject Mechanisms Of DEMentia (MODEM). Binnen dit grote consortium, dat recent een grote subsidie heeft gekregen van ZonMw, wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken van dementie.

De oorzaken van dementie zijn nog grotendeels onbegrepen, ook zijn er nog geen goede behandelingen voor. Door de ziektemechanismen beter te begrijpen, zoals het functioneren van de bloedvaten en de bloed-hersenbarrière, komen we meer te weten over de ontwikkeling van dementie, en de bescherming ertegen.

Benieuwd naar het aandeel van het LUMC binnen dit onderzoek? Lees meer op de website: van het LUMC https://bit.ly/3tyEFCd

09/11/2022

Finally! The consortium with members from three continents in one place, after endless online meetings since 2020. At the 8th International CAA conference in Australia this meeting took place last week.

We took the opportunity to discuss the natural history study TRACK DCAA and what we know now about disease progress and biomarkers.

All of us are working on a brighter future for the Dutch and Australian families with Dutchtype CAA, but also CAA in general.

We toasted to all the people who choose to participate in our study, without whom none of this would be happening.

We are excited about what the future will bring!

07/10/2022

Laatste deelnemers AURORA-Plus gezocht!

Vorig jaar is het AURORA-Plus onderzoek van start gegaan in het LUMC. Het doel van dit onderzoek is om de Katwijkse ziekte op een vroeg moment in het ziektebeloop te bestuderen bij 50 mensen. 41 deelnemers doen al mee aan dit belangrijke onderzoek. Wij zijn die deelnemers ontzettend dankbaar.

Dit onderzoek is ontzettend belangrijk voor toekomstige onderzoeken. Met de resultaten van dit onderzoek hopen wij over enkele jaren een medicijnstudie te starten in het LUMC. Wij zoeken echter nog 9 mensen die drager zijn van de Katwijkse ziekte, of een ouder hebben met de Katwijkse ziekte, die mee willen doen aan dit onderzoek!

Wat wordt er van je verwacht:

Deelnemers van het AURORA-Plus onderzoek komen jaarlijks in het LUMC, waar verschillende onderzoeken worden gedaan: MRI scans, medische vragenlijst, geheugentesten, bloedafname, een PET-CT scan en een ruggenprik. We beseffen goed dat deelname aan het onderzoek een grote stap kan zijn. Je kunt daarom met al je vragen bij ons terecht.

Heb je vragen of wil je mee doen? Neem dan vrijblijvend contact op met het team in het LUMC via [email protected] of bel naar 071-5261825.

30/06/2022

Vrijdag 8 en zaterdag 9 juli in Katwijk eindelijk weer een editie van Haring Rock, met een indrukwekkende line up. De Vereniging HCHWA-D en de Dutch CAA Foundation zijn het goede doel dit jaar. Meer informatie op https://www.haringrock.nl

30/06/2022

Zaterdag 9 juli treedt een van 's werelds beste Queen Tribute zangers Marc Martel op op Haring rock in Katwijk. De Vereniging HCHWA-D is het goede doel dit jaar. De rest van de line up is ook niet mis. Komt en gaat dat zien!