Contactgroep Desmoid

18/02/2026

Op donderdag 26 februari om 20:00, organiseren wij een desmoid café ONLINE!
Log in op teams en krijg daar de mogelijkheid om met andere lotgenoten te kletsen.
Van contactgroep desmoid zullen Bas & Kim online aanwezig zijn om zo nodig vragen te beantwoorden!

Wil je aanwezig zijn? Mail [email protected] en ontvang de teamslink

29/10/2025

kom je ook in ons team van enthousiaste vrijwilligers? stuur een berichtje naar [email protected]

20/08/2025

Geweldig nieuws! De EMA heeft Ogsiveo (nirogacestat) goedgekeurd voor de Europese markt. Het medicijn kan daarmee nu worden beoordeeld voor het Nederlandse zorgpakket. 🤞🏼 🍀

⭐️ Big news for the desmoid tumor community in Europe!

The European Commission approved Ogsiveo® (nirogacestat) as the first-ever treatment for adults with progressing desmoid tumors.

💙 We extend our gratitude to the SpringWorks Therapeutics team for their dedication and commitment to the desmoid tumor community.

At DTRF, we are dedicated to accelerating research and improving the lives of patients worldwide. Milestones like this remind us what’s possible when research, advocacy, and community come together.

👉 Learn more about this important development here: https://ir.springworkstx.com/news-releases/news-release-details/european-commission-grants-approval-ogsiveor-nirogacestat

19/07/2025

Meer bekendheid voor sarcomen!
Heel belangrijk dat hier aandacht voor is.

Van het puntje van je neus tot in je kleine teen: de zeer zeldzame kankersoort sarcoom kan bijna overal in je lichaam voorkomen. Sommige sarcomen, zoals die in botten, zijn zeer agressief, terwijl andere zich maar heel langzaam ontwikkelen. Internist-oncoloog Hans Gelderblom legt uit hoe sarcomen on...