20/05/2024
Alma 2 år har en dödlig sjukdom - föräldrarna vädjar om hjälp.
Länk till insamlingen här: https://www.gofundme.com/f/almas-insamling
Juan och Maria befinner sig i en situation inga föräldrar ska behöva befinna sig i. Deras tvååriga dotter Alma har fått diagnosen metakromatisk leukodystrofi (MLD). De flesta med sjukdomen dör inom fem år efter första symtom.
De har fått bra bemötande från vården och tackar för det stöd de fått av familj och vänner, som bl.a. har startat Facebookgruppen ”Tillsammans för Alma”
https://www.facebook.com/share/VUS7jT8T6NY1Adcz/
där man kan hjälpa och kontakta familjen i sin sällsynta och brådskande situation. Maria och Juan önskar även att inlägg, artiklar och information om Alma sprids.
- Vi söker hjälp att leta efter sjukhus, länder och läkemedelsföretag som forskar på botemedel eller bromsmediciner mot MLD. Vi vill knyta kontakter med personer världen över som kan hjälpa till med plan b,c,d och så vidare. Eftersom det är en så extremt ovanlig diagnos kan chansen finnas att bli insläppt i pågående studier.
-En delning kan innebära att det når någon som vet något viktigt eller har makt att göra något. Tiden rinner iväg och vårt enda hopp är att Alma får den behandling som finns innan sjukdomen går för långt.
Nu hoppas vi på att NT-rådet ska godkänna att Alma får genomgå behandlingen.
Snälla hjälp oss sprida information för att ge oss och Alma största möjliga chans.
Texten är skriven av Vendela Wiking
Foto: Familjen Macall
Vi på SRM delar självklart och hoppas att Alma får den hjälp hon behöver.
