Fundación SMA Panamá

Fundación SMA Panamá Fundación para ayudar con el diagnóstico temprano de la Atrofia Muscular Espinal (AME), y brindar apoyo tanto a los niños, adultos y sus familiares.

“Yo soy fuerte.” 💜Así se describe Gianna.Le gustan las matemáticas, dibujar, pintar, compartir con sus compañeros y sueñ...
10/08/2026

“Yo soy fuerte.” 💜

Así se describe Gianna.

Le gustan las matemáticas, dibujar, pintar, compartir con sus compañeros y sueña con ser policía. Se siente orgullosa de ser cuadro de honor y disfruta esos pequeños grandes momentos que también forman parte de su infancia: la familia, el parque, una pizza o unas deliciosas fresas con crema. 🍓

La AME también forma parte de su historia. Ha significado tratamiento, terapias, adaptaciones, paciencia y avances que para su familia tienen un valor enorme. Retomar el gateo, por ejemplo, significó algo mucho más profundo: más independencia.

Pero entre todas sus respuestas hubo una que queremos detenernos a escuchar:

“Hay cosas que me hacen sentir triste, cuando los niños no quieren jugar conmigo. Me gustaría que siempre quieran jugar conmigo.”

A veces hablamos de inclusión con palabras grandes, cuando una niña puede explicarla de la manera más sencilla: querer jugar, participar, compartir y sentirse parte.

Su mamá sueña con que Gianna sea cada vez más independiente, feliz, que nunca le falten oportunidades y que pueda triunfar, porque es capaz y se lo merece.

Gianna tiene AME.
Pero Gianna es muchísimo más.

Hoy queremos que la conozcas por todo eso que también la hace ser ella. 💜

Comprender también es aprender a mirar a la persona completa.

Antes del diagnóstico, está la persona. 💜Tania estudia, crea, tiene metas, disfruta de sus mascotas, de la naturaleza y ...
08/08/2026

Antes del diagnóstico, está la persona. 💜

Tania estudia, crea, tiene metas, disfruta de sus mascotas, de la naturaleza y de las personas que quiere. Tiene días que requieren más tiempo, ayuda o adaptaciones. Y también tiene proyectos, sueños y mucho por construir.

La AME forma parte de su vida, pero no es toda su historia.

Conocer una condición también significa aprender a mirar más allá de ella. Entender que cada persona la vive de una manera distinta, que necesitar apoyo no elimina la autonomía y que una adaptación no disminuye una capacidad.

Hoy, en Cada Voz Cuenta, queremos que conozcas primero a Tania.
No solamente su diagnóstico.
A ella. 💜

Porque cuando escuchamos a las personas que viven con AME, comprendemos mejor.

La AME es parte de su vida… pero no la define.

Una voz puede informar.Otra puede acompañar.Otra puede inspirar un diagnóstico a tiempo.Cuando esas voces se unen, puede...
05/08/2026

Una voz puede informar.
Otra puede acompañar.
Otra puede inspirar un diagnóstico a tiempo.

Cuando esas voces se unen, pueden cambiar vidas.

En la Fundación SMA Panamá creemos que la concientización no depende de una sola persona. Se construye con familias, pacientes, profesionales de la salud, docentes, terapeutas, cuidadores, voluntarios y con cada persona que decide aprender y compartir información sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME).

Por eso nuestra campaña lleva un nombre que representa lo que somos y lo que queremos construir juntos:

💜 Cada Voz Cuenta.

Hoy tu voz también cuenta. Comparte este mensaje y ayúdanos a que más personas conozcan la AME.

¿Qué tanto sabemos realmente sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME)?Muchas personas han escuchado el nombre, pero pocas...
03/08/2026

¿Qué tanto sabemos realmente sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME)?

Muchas personas han escuchado el nombre, pero pocas conocen qué es, por qué ocurre o cómo puede cambiar la vida de quienes la viven.

La información correcta puede marcar la diferencia. Comprender la AME ayuda a reconocer la importancia del diagnóstico temprano, el acceso oportuno al tratamiento y el acompañamiento a las familias.

En este carrusel respondemos, de forma sencilla y clara, algunas de las preguntas más frecuentes sobre la Atrofia Muscular Espinal.

Porque entender una enfermedad también es una forma de acompañar a quienes conviven con ella.

💜 Conocer cambia vidas. Compartir esa información también.

Si este contenido te ayudó a comprender mejor la AME, compártelo. Tal vez hoy llegue a la persona que más necesita leerlo.

Cada Voz Cuenta. 💜

Bienvenidos a “Cada Voz Cuenta”. 💜Agosto es el Mes Mundial de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), y...
01/08/2026

Bienvenidos a “Cada Voz Cuenta”. 💜

Agosto es el Mes Mundial de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), y queremos invitarte a recorrer este camino junto a nosotros.

Durante las próximas semanas compartiremos información clara, historias reales, el trabajo que realizamos como Fundación y la importancia de construir un futuro con más oportunidades para las personas que viven con AME.

Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una historia que merece ser escuchada.

💜 Gracias por ser parte de esta campaña.

Comparte esta publicación y ayúdanos a que más personas conozcan la AME.

Hay historias que marcan un antes y un después… y esta es una de ellas. 💜Brayan, joven adulto con AME tipo 3, hoy se con...
22/04/2026

Hay historias que marcan un antes y un después… y esta es una de ellas. 💜

Brayan, joven adulto con AME tipo 3, hoy se convierte en el primer paciente en Panamá en recibir Spinraza en el interior del país. Un paso histórico que no solo transforma su vida, sino que abre camino para muchos más.

Este logro, de la mano del Dr. Carlos Valderrama y su equipo en el Hospital Regional Rafael Hernández en Chiriquí, nos recuerda algo muy importante:
el acceso sí cambia historias.

Esto no es solo un tratamiento.
Es esperanza.
Es oportunidad.
Es futuro.

Hoy celebramos a Brayan, pero también levantamos la voz por cada paciente que aún espera.

Porque cuando el acceso es posible, la esperanza también lo es. ✨

📍 En Panamá, actualmente existen dos tratamientos con registro sanitario para la AME: Risdiplam y Spinraza, disponibles a través del MINSA y la CSS.
Sigamos trabajando para que este acceso sea una realidad para todos.

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