Amanda Machula- mała bohaterka

Amanda Machula- mała bohaterka Jestem Amanda,urodziłam się 9.11.2020 roku,choruje na Zespół Duplikacji(Triplikacji)15q11q13

Witajcie jestem Amanda, urodziłam się 9 listopada 2020 roku, cierpię na bardzo rzadką chorobę Zespół duplikacji chromosomu 15q11.2-13.1 (zespół dup15q) to klinicznie rozpoznawalny zespół, który wynika z duplikacji części chromosomu 15q11.2-13,1. Najczęściej występują w jednej z dwóch postaci: ekstra izocentryczny chromosom 15, w skrócie idic(15) lub śródmiąższowa duplikacja 15, w skrócie int dup(15).

28/05/2026

Jesteśmy na etapie uczenia mówienia o potrzebach 💬
Jak i również proszenia o różne rzeczy – np. o oglądanie bajki 📺✨
Uczymy Amandę, że może komunikować swoje potrzeby, wybory i to, co sprawia jej radość ❤️
Każde słowo, gest to dla nas ogromny krok do przodu 🥹🌸

Dziś pojechaliśmy na kontrolne badania słuchu 👂Ostatni raz miała je robione, gdy miała zaledwie 1,5 roku.Nie było łatwo ...
25/05/2026

Dziś pojechaliśmy na kontrolne badania słuchu 👂
Ostatni raz miała je robione, gdy miała zaledwie 1,5 roku.
Nie było łatwo 🙈 Amanda ma teraz dużo więcej siły i ciężko było ją utrzymać podczas badania, ale dałyśmy radę 💪💕
Najważniejsze, że wszystko wyszło dobrze — słuch jest prawidłowy 🥰
A na koniec obowiązkowo zaliczony kącik książek w poradni 📖😁 Bo bez książeczek żadna wizyta nie może się odbyć 💕

Życzymy miłego słonecznego dnia 🌞

Witamy Was🙂Jesteśmy po konsultacji z neurologiem. Została zwiększona dawka leku na epilepsję, ponieważ u Amandy pojawiał...
18/05/2026

Witamy Was🙂

Jesteśmy po konsultacji z neurologiem. Została zwiększona dawka leku na epilepsję, ponieważ u Amandy pojawiały się krótkie ataki. Na szczęście nie było potrzeby podawania wlewki „Buccolam”, jednak napady nadal się pojawiają. 🥺
Przy zmianie leku jest to niestety dość częste, ponieważ zaczyna się od najniższej dawki i zwiększa ją stopniowo, aby organizm mógł się przyzwyczaić.🥺
Mamy nadzieję, że po osiągnięciu odpowiedniej dawki sytuacja się uspokoi i ataki będą coraz rzadsze. 💜

Miłego dnia życzymy 🥰

Ćwiczenia rączki u Amandy to nie jest łatwa sprawa…✍️Amanda nie chce trzymać kredki w ręku, często pojawia się bunt, pła...
16/05/2026

Ćwiczenia rączki u Amandy to nie jest łatwa sprawa…✍️
Amanda nie chce trzymać kredki w ręku, często pojawia się bunt, płacz i złość. 😤😫
Dla wielu dzieci rysowanie to zabawa, a dla niej ogromny wysiłek i trudne emocje.✍️ 😓
Mimo wszystko próbujemy dalej — powoli, małymi krokami, bez presji ❤️
Bo każda nawet najmniejsza próba to kolejny krok do przodu .

Co tu jutro ubrać do przedszkola 🤔 Chcemy nauczyć Amandę, że ma wybór i że może decydować sama ❤️Każdego dnia pokazuje...
14/05/2026

Co tu jutro ubrać do przedszkola 🤔

Chcemy nauczyć Amandę, że ma wybór i że może decydować sama ❤️
Każdego dnia pokazujemy jej, że jej zdanie jest ważne — nawet w takich prostych sprawach jak wybór ubrania do przedszkola.

Amanda wiele rzeczy, których się nauczy, po czasie potrafi zapomnieć. Dlatego codziennie wracamy do ćwiczeń, komunikacji i utrwalania wszystkiego od nowa.

Małymi krokami uczymy ją, że może pokazać, czego chce, co lubi i co wybiera.🫶

Samodzielność i budowanie pewności siebie❤️

https://zrzutka.pl/uthrvr

Dzień Bibliotekarza i Bibliotek ❤️📚A Amanda chyba świętuje go najbardziej ze wszystkich 😊Książki to jej mały wielki świa...
08/05/2026

Dzień Bibliotekarza i Bibliotek ❤️📚
A Amanda chyba świętuje go najbardziej ze wszystkich 😊
Książki to jej mały wielki świat — potrafi przeglądać je godzinami, zabiera wszędzie i kocha po swojemu całym serduszkiem 💜
To chyba też jej święto 📖✨

Ściskamy mocno wszystich 🤗🥰📚📖

Amandzi wczoraj w przedszkolu wypadła druga jedynka🦷 😄 Wygląda teraz przeuroczo i taka już duża dziewczynka z niej. Mał...
08/05/2026

Amandzi wczoraj w przedszkolu wypadła druga jedynka🦷 😄 Wygląda teraz przeuroczo i taka już duża dziewczynka z niej. Mała rozrabiaka z dziurą w uśmiechu 😂

Miłego dnia.😊

Witamy 😊W tamtym tygodniu mieliśmy rozpocząć turnus, jednak został on przełożony z przyczyn niezależnych od nas. Mamy ju...
30/04/2026

Witamy 😊

W tamtym tygodniu mieliśmy rozpocząć turnus, jednak został on przełożony z przyczyn niezależnych od nas. Mamy już nowy termin i czekamy na niego z ogromną niecierpliwością.

To dla nas bardzo ważny czas… Jesteśmy już na ostatnim etapie całkowitego odstawienia leku na padaczkę – Sabril, który niestety negatywnie wpływał na wzrok Amandy. Schodziliśmy z niego bardzo powoli.

Obecnie Amanda przyjmuje lewetiracetam. Jak każdy lek na epilepsję, niesie on ze sobą skutki uboczne…
U Amandy jest nadpobudliwość
trudności w skupieniu uwagi
cofanie się w rozwoju / zapominanie wcześniej nabytych umiejętności💔
To oznacza, że każdego dnia zaczynamy od nowa… 🥺
Te same słowa. Te same ćwiczenia. Te same próby…
I choć serce czasem pęka, nie poddajemy się.
Ćwiczymy, bawimy się i walczymy o każdy, nawet najmniejszy krok do przodu ❤️

Życzymy miłego słonecznego weekendu majowego 🌞🙂🤗

https://zrzutka.pl/uthrvr

Adres

Stargard
Stargard Szczecinski
73-112

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Amanda Machula- mała bohaterka umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij

Kategoria