28/02/2026
29 (28) lutego to data szczególna. Obchodziliśmy Dzień Chorób Rzadkich.
Dla wielu rodzin choroby rzadkie to codzienność pełna pytań, poszukiwań diagnozy, walki o dostęp do leczenia, obaw, zwątpień, bezsilności, niepewności, utraty kontaktów.
Choroba rzadka to także starcie z luką, w której często brak specjalisty, który pokieruje. Często latami trwa znalezienie specjalisty który wyjdzie poza bezpieczne ramy swojej specjalizacji i poczuje gotowość do uznania swojej właściwości do bycia lekarzem prowadzącym. Najczęściej ma być nim "ten inny specjalista", a w przypadku sprzecznych zaleceń to chory lub rodzic "muszą sami wiedzieć kogo słuchać". Szacunek dla tych wszystkich lekarzy, terapeutów którzy im w tym pomagają.
Codzienność choroby rzadkiej to również mierzenie się ze społeczeństwem. Tym jak osoba z niepełnosprawnością, czy jej rodzice zostaną odebrani. To izolowanie, ocenianie, stygmatyzowanie.
Choroby rzadkie są „rzadkie” tylko z nazwy. Razem dotyczą milionów ludzi. Wielu w naszym sąsiedztwie. To dzieci, dorośli, rodzice, przyjaciele. To czyjaś codzienność.
Warto na chwilę się zatrzymać. Posłuchać. Zrozumieć.
