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社團法人中華小腦萎縮症病友協會

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社團法人中華小腦萎縮症病友協會

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20/08/2026

【感恩的心，感謝有您 🙏】

近期我們陸續收到了來自各界的溫暖與善意，讓我們的服務工作能夠更順利地推動！

在此特別感謝以下單位的鼎力相助與慷慨解囊：
📍 8月16日｜沙鹿順濟宮、臺中市九天玄女廟
📍 8月20日｜財團法人台中市醒修宮

謝謝您們無私的奉獻，將愛心化作實際的行動支持我們照顧弱勢家庭/提供生活物資。因為有這些善念的匯聚，讓我們更有力量繼續前行！💪

願保佑大家平安順心、法喜充滿！✨

#感恩沙鹿順濟宮 #臺中市九天玄女廟醒修宮-關聖帝君 #愛心接力

19/08/2026

#願天下都是有情人

七夕，月老忙著應善男信女的祈求~牽姻緣紅線。
今天，你也可以為有需要的人，牽一條希望的線。

❤️ 牽起你與企鵝家族的善緣，
讓愛，有另一種展現。

👉 捐款支持企鵝家族
https://reurl.cc/R2vXZ6
勸募字號:衛部救字第1151360029號

17/08/2026

#搖擺人生有限公司 #發芽中
EP2｜為小腦萎縮症，尋找治療與延緩進程的曙光
Ming-Che Kuo郭明哲醫師ft. 林秀成理事長 × 柯景懷博士

2016年起，仲恩生醫與宋秉文醫師及小腦萎縮症病友協會合作，
投入小腦萎縮症擴大第二期臨床試驗。
雖然宋醫師於2023年、臨床試驗進入收尾階段時離世，
但仲恩生醫至今仍持續投入相關研究與藥物開發，
希望為小腦萎縮症的治療帶來更多可能。

訪談中，林秀成理事長也代替病友提出長期流傳、卻尚未獲得證實的治療方式，以及關於藥物的各種疑問與傳言，
由主持人郭明哲醫師與柯景懷博士一一回應，釐清資訊、破解迷思。
柯博士表示，現階段小腦萎縮症一旦發病，
疾病進程仍難以逆轉，因此現階段的治療目標，
與其說是「治癒」，不如說是延緩或控制疾病進程。

#搖擺是身體的狀態，
#發芽是心靈的姿態。
立即收聽/看 #搖擺人生有限公司 #發芽中，
一起走進企鵝家族的故事

❤️ 用聽的
https://reurl.cc/GgKkzA
https://reurl.cc/k9a5Dn
https://reurl.cc/k9a5Dn
❤️用看的
https://www.youtube.com/watch?v=k7v31EZ5cNo&t=39s

❤️❤️立即支持企鵝家族請協助分享
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勸募字號:衛部救字第1151360029號

14/08/2026

#搖擺人生有限公司

EP2敬請期待

EP2｜為小腦萎縮症，尋找治療與延緩進程的曙光
Ming-Che Kuo郭明哲醫師 ft. 林秀成理事長 × 仲恩生醫柯景懷博士

#節目預告
本集邀請台灣細胞治療領域的專業人士——仲恩生醫總經理柯景懷博士，分享成立19年的仲恩生醫，如何與國內外醫師及專業團隊合作，從基礎研究、動物實驗、臨床試驗，一路走到藥品開發的歷程。
2016年起，仲恩生醫與宋秉文醫師及小腦萎縮症病友協會合作，投入小腦萎縮症擴大第二期臨床試驗。雖然宋醫師於2023年臨床試驗進入收尾階段時離世，但仲恩生醫至今仍持續投入相關研究與藥物開發，希望為小腦萎縮症的治療帶來更多可能。
訪談中，林秀成理事長也代替病友提出長期流傳、卻尚未獲得證實的治療方式，以及關於藥物的各種疑問與傳言，由主持人郭明哲醫師與柯景懷博士一一回應，釐清資訊、破解迷思。

#完整內容即將上架 #敬請期待

❤️立即支持企鵝家族請協助分享
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勸募字號:衛部救字第1151360029號

12/08/2026

#百年郵局再啟新頁
#豐原郵局遷回營業啟用典禮

多年來,中華郵政一直給予協會許多的支持。

8月10日，豐原郵局舉行了盛大的開幕儀式，特別邀請太鼓樂團帶來震撼人心的開場演出。隨著隆隆的鼓聲響起，樂團成員以整齊劃一的動作與充滿爆發力的節奏，為現場注入了滿滿的活力與喜氣，瞬間點燃了開幕的熱鬧氣氛。

此次的太鼓表演不僅展現出傳統藝術的磅礴氣勢，更象徵著「雷霆萬鈞、業績長紅」的美好祝願，吸引了眾多在地鄉親與貴賓駐足欣賞。在歡聲雷動的鼓樂聲中，豐原郵局以嶄新的面貌正式啟用，同時與豐原社區共同邁向繁榮的新篇章。

中華郵政郵你真好

05/08/2026

#地表最強志工不是說說而已

協會25週年慶活動上，
當然要表揚地表最強的企鵝家族志工！
並且進行北中南區志工授旗儀式。

我們直接將 #地表最強志工印在志工旗上面了！
謝謝每一位志工們長期的陪伴和付出。
有些是因為朋友帶朋友，一陪伴就超過10年。
有些志工原本是小腦萎縮症病友的家屬，
在摯愛的家人離世後，
並沒有離開協會，
留下來以志工身分繼續陪伴其他病友與家庭。

每一張感謝狀背後，
不只是對服務的肯定，
更見證了25年來每一份不曾缺席的愛。

04/08/2026

#平權認知與行動 #心力量養成中
如果要你選出一個地點、一張老照片、一首熟悉的歌曲，或是一道現在最想吃的菜餚，你最先想到的是什麼？

7月的心理支持課程中，周子勛老師從一句「我想認識你」開始，一步一步陪伴大家分享自己的故事、找回那些曾珍視過的記憶。

印象深刻的是有一次上課，老師請大家分享自己的足跡、住過走過的地方。
其中一位會員分享了他帶著妻子環島的經驗，另一位會員聽著故事，不自覺落淚，淚水中透露著對他的敬佩以及感動。「因為身在其中，更能理解你的行動」我想這是一份專屬於企鵝家族的共鳴。

三堂課過去，一段段生命故事、一次次真誠分享的畫面，都將留存在彼此心中，成為彼此前行的力量之一。

感謝所有參與課程的會員，願意分享自己的故事、陪伴彼此走完這趟溫暖的旅程。在此也特別感謝補助單位，讓會員有機會透過專業引導，重新整理生命經驗，並在人與人的交流中累積面對未來的能量。
計畫名稱：115年度「平權覺醒行動」身障者平權認知與行動計劃
補助單位：衛福部公益彩券回饋金

#社工組提供

31/07/2026

#搖擺人生有限公司 #發芽中

歡迎光臨 #搖擺人生有限公司 #發芽中

她是一家八口有七人發病(小腦萎縮症)的朱穗萍
曾經有人問她怕不怕發病?
你猜,她如何回答?
如果是你,你會如何選擇接下來的人生?

#搖擺是身體的狀態，
#發芽是心靈的姿態。
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一起走進企鵝家族的故事
#疾病 #小腦萎縮協會 #搖擺人生有限公司
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