社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome

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社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
立案:台內團字第1030305466號
台北辦事處 : 臺北市信義區忠孝東路五段552號2樓
Tel: 02-29366838
高雄辦事處Tel: 07-3724828
高雄市仁武區京吉一路78號2樓

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【雷特氏症簡介】
• 最初於1966年由雷特醫師(Andreas Rett)提出醫學報告,但遲至1977年在歐洲經由醫學會的報導後才廣泛引起世界各國小兒神經學醫師的注意
• 為一罕見的複雜性神經系統疾病,好發於小女孩,患孩通常在一歲以後有快速退化及發展遲緩的現象。
• 其發病率約為1/10,000~1/12,000,百分之九十都發生在女孩身上,但在台灣有三位男孩,雷特氏症孩子在出生時身心發展正常,但在病發後,各種身心功能會逐漸退化及出現發展遲緩的現象。

絕大多數的雷特氏患者都是由於X染色體(Xq28)上的甲基化CPG結合蛋白 2(methyl-CpG-binding protein-2; MECP2)基因突變所導致,且99.5%患者皆為無家族病史之新發生突變(de novo mutation)。
MECP2蛋白對腦部及生命的發

展步調控制是十分重要的角色,若其失常會使一些相關基因在某些發育階段無法適當的關閉而繼續的表現出來,令發育過程 中精確的基因調控程序產生紊亂。而研究雖然能夠得知MECP2基因突變會破壞神經細胞的正常功能,但目前還不清楚這些突變為何會導致雷特氏症的發生。

第51屆高雄市  #模範父親 黃偉祥|低調?先不要!這位爸爸真的太值得被看見在一個多數人還在為生活奔波的清晨裡,有一位父親早已悄悄撐起三個世界——家庭、病友團體,還有無數需要幫助的陌生人。他不是站在鎂光燈下的人,卻用一生的重量,讓「 #父親...
07/08/2026

第51屆高雄市 #模範父親 黃偉祥|低調?先不要!這位爸爸真的太值得被看見
在一個多數人還在為生活奔波的清晨裡,有一位父親早已悄悄撐起三個世界——家庭、病友團體,還有無數需要幫助的陌生人。他不是站在鎂光燈下的人,卻用一生的重量,讓「 #父親 」這兩個字變得無比厚實。
今天要介紹的這位,就是 #第51屆高雄市模範父親 : #黃偉祥 先生
他不是只是一位「好 #爸爸 」而是把父愛一路升級成「社會力量的超級爸爸」

【家庭,是他的起點】
他細心照顧年邁父母與岳母,和太太多年攜手,一起扛起家庭責任,用心照顧女兒,暖心教育兒子,不是喊口號,是每天都在做的那種「真男人」

【女兒的疾病 ,變成他一生的使命】
面對 #罕見疾病 「 #雷特氏症 」的女兒他沒有被打倒,反而選擇一路陪伴、一路學習、一路撐住
更把這份父愛延伸出去~並擔任「臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長」幫助更多家庭被看見、被支持、被理解
他說:「我女兒的路,我希望也能照亮別人的路。」

【在事業上,他要特別感謝董事長唐子逺的用心提拔,讓他變成,只是一個從基層做起的執行長】
董事長的教誨:重視的不只是營收,更是:勞工權益、服務品質、企業責任,因為公司秉持著相信,企業賺錢不是終點,回饋社會才是價值。
【從一個爸爸,變成很多家庭的依靠】
他把「照顧自己家人」變成「照顧更多需要幫助的人」
這種爸爸,不只是模範,根本是升級版的社會暖心引擎

#51屆高雄市模範父親
這個獎,不只是榮耀,更是一句話的肯定:
「您做的,不只是一個家庭的愛,而是一整個社會的溫暖。」

最後想說:
有些人真的不用低調,因為他的善良,值得被看見,他的付出,值得被記住,他的故事,值得被分享
特別感謝中正國小吳軒銘校長(前高雄市八卦國小校長)肯定推薦,感謝協會所有工作夥伴一起前往祝賀。
想更了解這位暖心爸爸的故事,請點選 #留言處 連結網址⬇️

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💜  #她不是睡著了她只是,又一次努力地撐過身體帶來的考驗。照片中的女孩,是我18歲的女兒,也是雷特氏症患者。對大多數家庭來說,住院或許只是偶爾一次的經歷;但對雷特氏症家庭而言,卻是一次又一次不得不面對的日常。因為呼吸、吞嚥、癲癇、肺部感染...
30/07/2026

💜 #她不是睡著了
她只是,又一次努力地撐過身體帶來的考驗。
照片中的女孩,是我18歲的女兒,也是雷特氏症患者。

對大多數家庭來說,住院或許只是偶爾一次的經歷;但對雷特氏症家庭而言,卻是一次又一次不得不面對的日常。

因為呼吸、吞嚥、癲癇、肺部感染、營養不良、脊椎側彎……任何一個小小的變化,都可能讓孩子再次躺上病床。

她無法開口說:「媽媽,我很痛。」只能用眼神、呼吸、表情,默默承受著一切。

而身為父母,只能日夜守在病床旁,不斷猜測孩子到底哪裡不舒服,只希望她能平安度過每一次難關。

#雷特氏症 是一種 #罕見疾病
孩子需要的,不只是醫療,更需要長期的復健、營養補充、呼吸照護、輔具設備,以及家人的全心陪伴。

每一份支持,都能減輕一個家庭沉重的照顧壓力;每一份愛心,都可能成為孩子多一分平安、多一分希望的力量。

邀請您一起認識雷特氏症,也支持這群沉默卻努力生活的孩子。
Ps照片來源:家長提供/僅提供本會授權發文。

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#雷特氏症 是一種隨機發生的 #罕見疾病
#不是遺傳 無法預防
卻讓孩子終身 #無法生活自理
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#雷特氏症 Rett Syndrome

💜 有些  #孩子 ,不是不會說。而是永遠沒有機會說出口。對  #罕見疾病  #雷特氏症 孩子而言,當身體不舒服、牙齒疼痛、嘴巴潰瘍,甚至蛀牙發炎時,她們無法清楚表達:「我這裡痛。」家長只能從一個眼神、一滴眼淚、一個皺眉、一整夜睡不好,不斷...
27/07/2026

💜 有些 #孩子 ,不是不會說。
而是永遠沒有機會說出口。

對 #罕見疾病 #雷特氏症 孩子而言,當身體不舒服、牙齒疼痛、嘴巴潰瘍,甚至蛀牙發炎時,她們無法清楚表達:「我這裡痛。」

家長只能從一個眼神、一滴眼淚、一個皺眉、一整夜睡不好,不斷反覆猜測,到底是哪裡出了問題。

而最困難的,往往是牙科檢查。
因為無法理解指令、無法配合張口,也可能因口腔過度敏感而緊張抗拒,一次看似簡單的牙齒健檢,對雷特氏症家庭而言,卻是一場需要醫護、家長與孩子共同努力完成的挑戰。

她們不是不勇敢,而是無法用語言告訴我們她的疼痛。

希望社會能多一點理解、多一點耐心,也讓更多人看見雷特氏症家庭每天面對的照顧困境。

因為一句關心、一份理解,都可能成為這些家庭繼續走下去的力量。
Ps照片來源:家長提供/僅提供本會授權發文。

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💜  #他們不會說她沒有力氣咳出痰每一次呼吸對大多數人而言,呼吸是一件再自然不過的事。但對許多雷特氏症孩子來說,每一次呼吸,都需要家人全力守護。因為肌肉張力異常,她們沒有足夠的力量將痰液咳出,痰液一旦堆積,就可能引發肺炎、反覆感染,甚至危及...
25/07/2026

💜 #他們不會說她沒有力氣咳出痰
每一次呼吸對大多數人而言,呼吸是一件再自然不過的事。

但對許多雷特氏症孩子來說,每一次呼吸,都需要家人全力守護。

因為肌肉張力異常,她們沒有足夠的力量將痰液咳出,痰液一旦堆積,就可能引發肺炎、反覆感染,甚至危及生命。

拍痰器,不只是醫療設備,更是幫助孩子維持呼吸、降低感染風險的重要依靠。

您的每一筆捐款,都將支持協會持續提供雷特氏症家庭醫療照護、輔具協助與照顧資源,讓更多孩子能安心呼吸,也讓照顧者多一份力量。

因為對 #罕見疾病 #雷特氏症 孩子而言,
每一次順利的呼吸,都是生命最珍貴的禮物。

邀請您支持社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,陪伴孩子,一起守護每一次呼吸。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

💜 【北區聯誼圓滿成功|因為有您,我們更有力量】來自花蓮、基隆、臺北、新北、桃園及新竹等地的雷特氏症家庭,跨越距離齊聚一堂,共有 22個家庭、78位家人 熱情參與本次北區聯誼活動。每一位家庭的到來,不只是一次相聚,更是一份彼此扶持、彼此理解...
20/07/2026

💜 【北區聯誼圓滿成功|因為有您,我們更有力量】
來自花蓮、基隆、臺北、新北、桃園及新竹等地的雷特氏症家庭,跨越距離齊聚一堂,共有 22個家庭、78位家人 熱情參與本次北區聯誼活動。每一位家庭的到來,不只是一次相聚,更是一份彼此扶持、彼此理解的珍貴力量。

特別感謝 #財團法人台北市松山慈祐宮 #陳玉峰董事長 蒞臨現場勉勵,並親自致贈每戶家庭一條媽祖毛巾。媽祖長年被視為慈悲、守護與平安的象徵,董事長表示,這份溫暖的祝福,不僅代表著對每個家庭的關懷與鼓勵,更祝福所有 #罕見疾病 #雷特氏症 #孩子在 #媽祖 的庇佑下平安健康,家長們也能在照顧的道路上獲得更多力量與希望。

同時,也誠摯感謝 #音樂治療師 #游婷茹老師 用心帶領精彩的音樂治療課程,透過音樂陪伴孩子與家長,用旋律串起歡笑與感動,讓每個家庭都留下了難忘且溫馨的回憶。

本會 #黃偉祥理事長 親臨現場,向所有家庭表達最誠摯的關懷與鼓勵。理事長表示,協會將持續努力,成為每一個雷特家庭最堅強的後盾,陪伴大家走過照顧歷程中的每一段路。
活動中,看見家長們彼此分享照顧經驗、互相打氣、彼此鼓勵,也看見孩子們純真的笑容,讓我們更加深信,當大家攜手同行,再大的困難都能一起面對。因為理解,所以更有力量;因為陪伴,所以更有希望。

衷心感謝每一位遠道而來的家庭,也感謝所有支持協會的貴人與夥伴。未來,社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會將持續串聯更多資源,陪伴每一位雷特家庭,讓愛與希望持續傳遞,攜手打造一個更溫暖、更友善的社會。
團結,就是力量;陪伴,就是最溫暖的支持。讓我們攜手同行,守護每一位雷特孩子與家庭。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

💜 今天,社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會長青據點非常榮幸邀請到  #高雄長庚醫院中醫部   #陳芊羽醫師 ,為長輩們帶來「夏季養生穴位按摩」健康講座。陳醫師以淺顯易懂的方式分享夏季養生觀念,教導長輩如何運用簡單的穴位按摩,在家就能做好日常...
17/07/2026

💜 今天,社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會長青據點非常榮幸邀請到 #高雄長庚醫院中醫部 #陳芊羽醫師 ,為長輩們帶來「夏季養生穴位按摩」健康講座。
陳醫師以淺顯易懂的方式分享夏季養生觀念,教導長輩如何運用簡單的穴位按摩,在家就能做好日常保養,提升身體舒適度,也讓大家學會照顧自己的健康。
更令人感動的是,陳醫師在課程結束後,仍耐心地,關心長輩們的身體狀況,現場提供中醫諮詢與看診建議,細心傾聽每一位長輩的需求,溫暖又專業的身影,讓現場充滿濃濃的人情味,也讓長輩們感受到滿滿的關懷與安心。
衷心感謝陳芊羽醫師撥冗蒞臨,用專業守護健康,用溫暖陪伴長輩。相信今天不僅帶回了實用的養生知識,更帶給每一位長輩一份貼心與感動,讓健康從日常開始,幸福從關懷延續。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

💜 有一天,一位雷特氏症媽媽輕聲地對我們說:「我最大的願望,不是孩子突然康復,而是希望有一天,我老了,她還有人願意牽著她的手。」這一句話,讓我們沉默了很久。雷特氏症,是一種罕見疾病。孩子大多在一歲半到三歲之間,原本學會的說話、走路、拿湯匙、...
13/07/2026

💜 有一天,一位雷特氏症媽媽輕聲地對我們說:「我最大的願望,不是孩子突然康復,而是希望有一天,我老了,她還有人願意牽著她的手。」
這一句話,讓我們沉默了很久。
雷特氏症,是一種罕見疾病。
孩子大多在一歲半到三歲之間,原本學會的說話、走路、拿湯匙、呼喚爸爸媽媽,都會慢慢消失。
她們不會告訴您今天哪裡痛,也無法表達心裡的害怕;一個眼神、一滴眼淚、一個微笑,往往就是她們努力向世界傳達的全部。
而在她們的身後,是一群從未放棄的爸爸媽媽。
二十四小時的照顧、一次又一次的住院、復健、回診、營養補充、輔具需求,以及無數個徹夜未眠的夜晚。許多家長放棄了工作、夢想,甚至自己的健康,只希望孩子能夠平安、多笑一次、多進步一點點。
只是,再堅強的父母,也會累;再勇敢的家庭,也需要有人陪伴。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會成立至今,一直陪伴著全臺灣許多雷特氏症家庭,提供醫療資源連結、復健與音樂治療、家庭支持、物資協助、照顧者關懷,以及各項病友服務。我們努力讓每一個家庭知道,在最艱難的時候,還有人願意伸出雙手。
然而,這些服務,都需要社會大眾的支持才能持續。
您的愛心,或許只是少喝一杯咖啡、少買一件衣服的金額,卻可能成為一位孩子一個月的營養補充、一堂珍貴的治療課程、一份照顧物資,甚至是一個家庭重新燃起希望的力量。
每一筆捐款,都不是一個數字。
它是一份安心。是一份陪伴。更是一句無聲卻最有力量的承諾:「孩子,別怕,這個社會沒有忘記您。」
我們無法替孩子承受疾病帶來的痛苦,卻可以一起減輕家庭肩上的重量;我們無法改變疾病的發生,卻可以改變他們面對疾病時,不再孤立無援。
誠摯邀請您加入守護雷特氏症孩子的行列。
因為您的善意,一個家庭能繼續堅持。因為您的支持,一位孩子能獲得更多照顧與希望。因為有您,愛,真的能創造奇蹟。
如果您願意,請與我們一起,把這份溫暖傳遞下去。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會邀請您,成為 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭最溫暖的力量。
每一次分享,都是一次公益的傳遞。每一筆捐款,都是一份生命的希望。謝謝您,願意讓愛持續發生。

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💜風雨將至,願您與家人都平安颱風逐漸接近臺灣,風雨可能影響全臺各地。在這段時間,請大家提前做好防颱準備,留意最新天氣資訊,將家中門窗固定妥當,備妥飲用水、乾糧、常備藥品及照明設備,非必要請減少外出,讓自己與家人都能平安度過風雨。也別忘了多關...
10/07/2026

💜風雨將至,願您與家人都平安
颱風逐漸接近臺灣,風雨可能影響全臺各地。
在這段時間,請大家提前做好防颱準備,留意最新天氣資訊,將家中門窗固定妥當,備妥飲用水、乾糧、常備藥品及照明設備,非必要請減少外出,讓自己與家人都能平安度過風雨。

也別忘了多關心身邊的長輩、孩子、身心障礙者及獨居朋友,一句問候、一通電話、一個關心,都可能帶來最溫暖的力量。
風雨或許會來,但人與人之間的關懷,永遠能帶來希望。

願這次颱風平安度過,願每一個家庭都健康、平安,期待雨過天晴,一切安好。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 關心您
願平安常伴,願幸福常在。

#平安 ,是我們共同的心願。

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💜  【賀!榮耀時刻 與您分享喜悅】恭喜社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會長青服務據點的長輩們,參加由山達基教會主辦的「樂活長青.繪愛家園」長輩著色/繪畫比賽,榮獲佳績!優選 :陳麗娥、林秀嬌佳作:張琴芳、施定芬每一幅作品都蘊含著長輩們對生活...
07/07/2026

💜 【賀!榮耀時刻 與您分享喜悅】恭喜社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會長青服務據點的長輩們,參加由山達基教會主辦的「樂活長青.繪愛家園」長輩著色/繪畫比賽,榮獲佳績!
優選 :陳麗娥、林秀嬌
佳作:張琴芳、施定芬
每一幅作品都蘊含著長輩們對生活的熱情、細膩的觀察與豐富的人生故事,能夠獲得評審肯定,讓我們感到無比欣慰與驕傲。
特別感謝協會油畫老師楊庭程老師,以及人像畫老師吳玉如老師,長期耐心細心地指導與陪伴,讓長輩們在繪畫中找到自信、快樂與成就感,也讓藝術成為豐富晚年生活的重要力量。
未來,協會將持續推動多元藝術課程,陪伴更多長輩,以及家長透過創作展現自我、豐富生活,讓每一天都充滿色彩與希望。
再次恭喜所有得獎長輩,也感謝每一位老師的用心付出,這份榮耀屬於大家!

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💜 有些收穫,不是看得見的禮物,而是一份能  #陪伴 一輩子的知識。首先,感謝  #育英護專護校 老師用心安排,特別邀請  #高雄長庚醫院神經內科盧彥廷醫師,分享預防中風的重要觀念。從危險因子、身體警訊到日常保健,每一個觀念都提醒著我們,健...
05/07/2026

💜 有些收穫,不是看得見的禮物,而是一份能 #陪伴 一輩子的知識。
首先,感謝 #育英護專護校 老師用心安排,特別邀請 #高雄長庚醫院神經內科盧彥廷醫師,分享預防中風的重要觀念。從危險因子、身體警訊到日常保健,每一個觀念都提醒著我們,健康不是等到生病才開始重視,而是從今天開始,為自己與身邊的人多一分留意、多一分守護。

接著,由 #路老師 帶來交通安全宣講。一個個真實案例,一句句深刻提醒,讓我們重新思考「安全」並不是口號,而是每天都必須實踐的習慣。唯有建立正確的交通觀念,才能讓每一次出門都平安,每一次返家都充滿安心。
短短幾個小時的課程,帶來的不只是知識,更是一份責任與使命。因為當我們懂得更多,就能守護更多;當每一個人都願意把正確觀念分享出去,這份力量便會持續擴散,影響更多家庭。

感謝每一位用心付出的講師,也謝謝每一次相聚學習的機會。願我們都能把今天的收穫,化為明天守護健康、 #守護安全、 #守護生命的力量,一起讓社會多一分關懷,也多一分幸福。共同守護每一位珍貴的生命。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會也將持續連結各界專業資源,陪伴每一個家庭一起成長,讓知識化為力量,讓守護成為日常。

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